Вчера Ари Нееман опубликовал потрясающий пост в своем блоге, в котором изображены те из нас, кто считает, что больше вариантов лучше – практически все время, но особенно когда речь заходит о жилых и профессиональных возможностях для интеллектуально и с точки зрения развития инвалидов – как «бахрома »И« проституция ». Он утверждал, что исследования« в подавляющем большинстве »поддерживают его очень общественную оппозицию усадьбам, преднамеренным общинам и другим более крупным жилым помещениям – позицию, ранее второпянную другими организациями, такими как Американская ассоциация по вопросам интеллекта и развития (AAIDD) и Ассоциацией университетских центров по проблемам инвалидности (AUCD), которые совместно выпустили документ в 2015 году, в котором утверждалось, что «пять десятилетий исследований» доказывают, что «любые жилые помещения, поддерживаемые средствами CMS, должны быть всеобъемлющими».
Так что же я сделал? Ну, я, наконец, прочитал все те работы, которые цитировали Нееман, AAIDD и AUCD. И я действительно надеюсь, что разработчики политики и другие заинтересованные стороны не спешат внимательно их изучать, а также другие соответствующие статьи, которые они не цитируют, – не всегда легкая задача, поскольку они могут стоить более 50 долларов США для доступа к каждому . Но это важно, потому что данные просто не поддерживают такие экстремистские позиции.
Первой проблемой некоторых исследований является их соответствие политике, рассматриваемой CMS и государственными бюро по инвалидности. В отчете AAIDD и AUCD говорится: «Три десятилетия исследований по деинституционализации показали, что люди, которые переезжают из учреждений в более мелкие общины, счастливее», цитируя Уиллоубрука и Пеннхерста в качестве примеров «больших изолированных, изолированных учреждений первой половины 20 век."
Эти выводы вряд ли удивляют: такие учреждения были заполнены умеренно ослабленными заключенными, которые были заключены главным образом за свободный труд, который они предоставляли. Несомненно, большинство из них процветало в менее ограничительных условиях. Но самая большая красная селедка во всей этой дискуссии – это использование Willowbrook или Pennhurst как своего рода базового уровня, к которому сравниваются текущие настройки. Потому что никто не выступает за возвращение к таким змеям. Усадьбы, кампусы и преднамеренные общины, которые были креативно переименованы в «институты» Асаны и других фанатиков включения, фактически не разделяют ни одной из характеристик, которые сделали эти первоначальные объекты такими бесчеловечными, в том числе несостоятельными отношениями с персоналом и жителями (Уиллоубрук был 1:40); опасно переполненные условия (Willowbrook разместил 6000 детей с I / DD в здании, предназначенном для хранения 4000); полное отсутствие доступа к большему сообществу; и, возможно, большинство душераздирающих из всех, в конечном счете, лишение свободы, предназначенное исключительно для защиты общественности от криминальной и моральной угрозы, создаваемой «слабоумным». Отвергая эти варианты просто из-за зверств Пеннхерста, похоже на отказ от обращения к врачу сегодня, потому что вы Не верю в терапию пиявок.
Вторая проблема с исследованиями заключается в том, что ключевые переменные не определены четко или последовательно. Как отметила Рената Тича и ее коллеги в своем исследовании 2013 года: «Различные исследователи (которые работают вместе) используют другую концептуализацию жилых помещений … Такие различия в концептуализации переменных являются препятствием для сравнения результатов исследований». Например , некоторые исследователи (Ticha, Lakin et al., 2012; Lakin, Doljanac et al., 2008) классифицировали большие настройки исключительно по размеру, в то время как другие участвовали в самых разных типах резиденций, включая преднамеренные сообщества, кластерные дома и правительственные учреждения, управляемые жилые кампусы.
Такие различия, как оказалось, являются критическими. Когда исследователи проанализировали эти модели, они обнаружили значительные различия между ними, несмотря на их сходство по размеру. Неудивительно, что правительственные жилые кампусы, т. Е. Центры развития или объекты промежуточного ухода (ICF), оказались самыми худшими по многим показателям, включая доступ к местным жителям и выбор. Но ирландский исследователь Рой МакКонки сообщил в исследовании 2007 года, что взрослые с интеллектуальным и взрослым развитием, которые жили в поддерживаемых, сгруппированных домах (определяемых как «специально построенные группировки домов или квартир на одном участке с общим персоналом», обычно обслуживают в среднем 15 арендаторов ) фактически имели «более высокие уровни социальной интеграции, измеряемые их использованием коммунальных услуг и социальных контактов, чем те, что были в домах небольших групп», и пришли к выводу, что «было несколько различий» между кластеризованными и разбросанными (т.е. отдельными домами и квартирами в большее сообщество) моделей поддерживаемого проживания. Аналогичным образом австралийская группа сообщила в 2000 году, что деревенские общины для взрослых с I / DD (которые «обычно состоят из группы живых единиц и других ресурсов (например, дневных центров, магазинов, церквей), которые физически изолированы от местного сообщества» ) предлагают «четкую форму преимуществ» в отличие от разбросанных моделей, в том числе «размер социальных сетей, снижение риска воздействия словесных оскорблений и преступлений [и] большее количество дней и часов в неделю запланированных дневных мероприятий». Кроме того, деревенские общины и разбросанное жилье оценивались эквивалентно по таким показателям, как выбор и удовлетворение – в отличие от жилых кампусов, которые были более институциональными. Ясно, что только размер не определяет результаты.
Последней трудностью в оценке исследования является огромное влияние, которое степень нарушения оказывает на всю эту дискуссию. Исследования постоянно сообщают о том, что жители жилых кампусов набирают меньше баллов по шкале IQ и адаптивного функционирования и участвуют в более сложном поведении, включая факторы агрессии и самоповреждения, которые, вероятно, определяют их размещение в более ограничительных условиях в первую очередь. И хотя многие исследователи пытаются статистически контролировать эти различия в сравнении результатов между настройками разных размеров, Роберт Камминс и Анна Лау отмечают, что этот подход по своей сути ошибочен: «Рассмотрите исследование, в котором сравнивались пенсионеры с социальными лицами по степени их социальных сетей , Интуитивно было бы разумно ожидать, что социальные сети социальных лиц будут больше. Но предположим, что исследователь, выполнивший это исследование, признал, что две группы различаются по многим параметрам и хотят контролировать эти источники разницы … В частности, отметил исследователь, общественность богаче, имеет больший доступ к транспорту, лучше образован, более четко сформулированы и более здоровы. Затем предположим, что, когда эти меры контролировались, между группами не было никакой разницы. Как можно интерпретировать такой результат? Дело в том, что это невозможно. Статистическая процедура систематически разрушала групповую разницу ». Из этого статистического манипулирования часто бывает непростительная путаница корреляции и причинности, такая как обзор 2015 года, опубликованный Институтом интеграции сообществ (UCEDD) и Научно-исследовательским и учебным центром по общинной жизни что заключенные «те, кто живут в своем собственном доме [имели] наибольший выбор по сравнению с теми, кто живет в учреждении, общинной резиденции, семейном доме или приемной семье», не признавая, что только те взрослые с самыми умеренными уровнями умственной неполноценности способных жить в своем собственном доме или считая, что уровень нарушения может быть более весомой причиной сокращения выборки, а не типа установки (влияние, о котором сообщалось во многих исследованиях, в том числе в отношении Лакина и Долянака , который обнаружил, что «уровень интеллектуальных нарушений является сильным предиктором повседневного выбора»).
Если заинтересованные стороны прочитают эти исследования, они сами поймут, что движение, направленное на то, чтобы все взрослые с I / DD в маленькое рассеянное жилище основано на идеологии, а не на данных. По крайней мере, плодовитый исследователь Эрик Эмерсон заранее объясняет, почему он выступает против большинства более крупных настроек, даже если некоторые люди могут их отдать. Он писал в 2004 году: «Проблема, с которой я сталкиваюсь с этой тенденцией [ориентированного на человека планирования], заключается в том, что она активно привлекает внимание к рассмотрению вопросов, касающихся социального и распределительного правосудия … Я твердо убежден в том, что основной целью государственной политики должно быть для сокращения неравенства, дискриминации и социальной изоляции. В этих рамках измерение субъективного благополучия имеет второстепенный интерес ». Хотя забота Эмерсона о социальной справедливости благородна, возможно, он может пересмотреть, жертвуя правом наших самых уязвимых граждан выбирать, где и с кем они живут, – право, я сомневаюсь, что он отказаться от него самого – к его видению того, как выглядит инклюзивное общество. Потому что, если «Эмоциональное благополучие» моего сына и его сверстников не важно для Эмерсона, это жизненно важно для них, а также для таких родителей, как я, друзья, провайдеры, профессионалы и практически любой незнакомец на улице. , если его спросят, почти наверняка согласится, что счастье – это то, что все мы хотим, для всех наших детей. Вряд ли позиция увольняется как «крайняя».