Спустя пару лет меня попросили написать статью о влиянии аутизма в семье и партнерских отношениях на майский / июньский выпуск журнала Family Therapy Magazine. В последнее время я получаю электронные письма в отношении аутизма и стресса в семье, и я думал, что перепечатаю часть статьи здесь, так как информация остается действительной. Если вас интересует эта тема, вы можете прочитать главу о финансовых и эмоциональных стрессах аутизма в семье, которая появляется в моей новой книге «Что нужно знать об аутизме» (только что опубликованная Turner Publishing).
Семейная жизнь – это отношения и общение: отношения между двумя людьми в любви, родителями и детьми, братьями и сестрами, членами расширенной семьи. Тем не менее, расстройства аутистического спектра (ASD) связаны с проблемами коммуникации, непониманием социальных сигналов и отсутствием эмоционального понимания, что влияет на все отношения в семье. В браке, если один из партнеров находится в спектре, будет больше трудностей, чем обычные брачные конфликты. Проблемы с сиблингом усугубляются наличием аутичного брата и / или родителя в спектре. Коммуникационные и социальные проблемы могут также влиять на рабочую ситуацию для взрослых. Бабушки и дедушки обеспокоены последствиями аутизма для их взрослых детей (родителей), других внуков и будущих поколений.
Аутизм: это семейная штука
По оценкам, коэффициент разводов составляет 80% в семьях с детьми, у которых есть аутизм (Bolman, 2006). Несмотря на высокие темпы брачного конфликта, многие пары не обращаются за терапией пар. Отсутствие передышки является основной причиной. Для большинства, найти няню, с которой тогда можно спокойно оставить ребенка-аутиста, у которого есть проблемы с туалетом, мало навыков общения, агрессии и других неуместных поступков на регулярной основе сложно (Sicile-Kira, 2004). Другая причина заключается в том, что они не верят в то, что они найдут терапевта в понимании своих конкретных обстоятельств и предложит какое-либо истинное руководство, тем самым предпочтя использовать драгоценное время от ребенка, чтобы довериться хорошему другу.
Семейный стресс вокруг ребенка обычно начинается, когда один или оба родителя понимают, что ребенок не развивается должным образом. Пары, у которых есть ребенок, который не обращает на них внимания обычным способом (т. Е. Зрительный контакт, протягивание или придание привязанности, поиск их для комфорта при обилии), трудно не чувствовать себя отклоненным или несущественным для ребенка. Для тех, чей ребенок развивается нормально, а затем регрессирует около 18-24 месяцев, появляется дополнительная потеря ребенка, которого они знали, ускользающего. Подумайте также, что пара с нетерпением ждет ребенка, и у каждого человека есть представление о том, каким будет ожидаемый ребенок. Когда ребенок не соответствует ожиданию или регрессирует, у родителя есть потеря и мучения, не похожие на этапы горения, что люди, потерявшие любимый опыт (Sicile-Kira, 2004).
Другие стадии дополнительного стресса: получение диагноза (семейные врачи неохотно делают диагноз по состоянию, когда-то редкие, для которых у них нет назначенного плана лечения); получение услуг (постоянная борьба); борьба с подростковым возрастом (сексуальное развитие появляется, неконтролируемые истерики могут быть опасны, когда подростки становятся все больше); и после окончания средней школы (осознание того, что доступно несколько услуг для взрослых) (Сициле-Кира, 2006 год).
Сохранение любого брака здоровым требует времени, и слишком часто время поглощается потребностями аутичного ребенка. У многих детей с ASD есть проблемы со сном, что означает, что по крайней мере один из родителей лишен сна. Обычно разделение ролей происходит как один из родителей, обычно мама, становится экспертом по аутизму, а папа работает более тяжело, чтобы заработать деньги или отказаться. Различия в мнениях раздражают и без того сложную ситуацию – сколько времени, энергии и денег нужно тратить на то, чтобы помочь ребенку основываться на личной философии, и в этом пара может столкнуться. Со временем папа разочаровывается в требованиях своих жен, чтобы они взаимодействовали или играли с ребенком, который не знает, как, и мамы расстраиваются из-за отсутствия вовлечения их партнеров.
Кроме того, общая модель среди мам заключается в том, чтобы задаться вопросом, что они сделали не так – пить или принимать лекарства во время беременности, слишком много упражняться, позволяя ребенку быть вакцинированным, тем самым добавляя чувство вины в уже стрессовую ситуацию. Кроме того, пара в конце концов чувствует себя изолированной, потому что чувствует, что трудно взять ребенка-аутиста в дома людей и неудобно приглашать людей.
Иногда пара становится ближе, чем когда-либо, связанная в общих обстоятельствах. К сожалению, обычно стресс относится к аутизму и всему, что он влечет за собой – постоянная и необходимая пропаганда в школе, борьба за услуги и поддержку, добавленное финансовое бремя, попытка справиться с поведением и кризисом дома – становятся клинками, и дальше. Ошеломленный, напряженный и измученный, общение супружеской пары ухудшается и даже аутично-похожее, лишенное эмоций и взаимности. Это может повлиять на других детей в семье.
Как терапевты могут помочь
Там много способов, которыми терапевты могут помочь семье. Для всех тех, кто нуждается в дополнительной информации или нуждается в доступе к группе поддержки и еще не подключен к ресурсам, существуют различные группы поддержки в разных областях. Проверьте веб-сайты национальных организаторов, таких как Общество аутизма Америки, TACA и NAA.
Пары должны поощряться к признанию и противостоять эмоциям цикла горя (т.е. отрицанию, горе, депрессии, гнева) и потере ребенка, которого они ожидали, и работать через эти эмоции. Непринужденный гнев часто публикуется у школьников на заседаниях Индивидуальной образовательной программы (IEP) или выдается на поставщиков услуг, тем самым отчуждая тех людей, которые там, чтобы помочь им.
Важное значение имеет поощрение пар к регулярному планированию времени вместе без детей. Однако это предложение бесполезно, если терапевт не сможет поддержать их при разработке практического плана для поиска помощи, необходимой им.
Отсутствие квалифицированных няньки может быть очень реальным препятствием для нахождения времени вместе или продолжения терапии. Важное значение имеет работа над хорошими навыками общения и взглядом на то, как они могут поддерживать друг друга. Пара должна осознать и принять, что их партнер может по-разному реагировать на наличие аутичного ребенка и другую точку зрения, когда речь идет о том, сколько усилий и денег нужно лечить, а также какие виды лечения следует проводить.
Поощрение папы к более активному участию в согласованных методах лечения, обобщение некоторых навыков, которые ребенок узнал по программе ABA (Applied Behavioral Analysis), помогающей со структурой, установлением ограничений и дисциплиной, может быть очень полезным. Для этого папа нуждается в дополнительной информации и обучении. Возможно, придумать некоторые ориентированные на папы информационные материалы могут быть полезными. Хорошая онлайновая группа поддержки для пап – http://www.fathersnetwork.org/
Рекомендации:
Общество аутизма Америки , 2008. «Семейная жизнь». Http://www.autism-society.org
Болман, W. 2006. «Семейный жизненный цикл аутизма: семейное напряжение и развод». Asa.confex.com/asa/2006/techprogram/s1940.htm.
Сицилия-Кира, C. 2006. Подростки по спектру аутизма: руководство для родителей когнитивных, социальных, физических и переходных потребностей подростков с аутизмом. Нью-Йорк: Перигей.
Сицилия-Кира, C. 2004. Нарушения аутизма в спектре: полное руководство по пониманию аутизма, синдрома Аспергера, повсеместного нарушения развития и других состояний ASD. Нью-Йорк: Перигей.
