Trickle-down Genomics

Публичный профиль генетических тестов с прямым доступом к потребителю быстро растет, а прогноз на полевых условиях – стать бизнесом на миллиард долларов в течение трех лет. Службы варьируются от четко рекреационных («У меня есть ген, который вызывает твердый ушной воск?») Для личного («Я ли я биологический отец моего сына?») Для медицинского («Я несу ген, связанный с повышенным риском рак молочной железы?"). Большая часть внимания средств массовой информации к потребительской генетике была разновидностью gee-whiz, но ряд наблюдателей вызывают озабоченность по поводу личных и социальных последствий.

Ведущим пакетом компаний-тестировщиков генов является поддерживаемый Google 23andMe, который прошлой осенью снизил плату за комплект косы и онлайн-аккаунт, чтобы просмотреть результаты до 400 долларов США. Соучредитель компании Anne Wojcicki (которая замужем за Google Сергей Брин) рисует розовую картину генетического будущего, которое ее фирма будет помогать:

«Мы представляем новый тип сообщества, где люди объединятся вокруг определенных генотипов, и эти искусственные барьеры страны и расы начнут разрушаться».

Похожим образом, компания описала недавнее снижение цен как способ «демократизации личной генетики». И страница «ценности» на своем сайте говорит:

«Мы считаем, что ваша генетическая информация должна контролироваться вами …. Хотя мы храним и помогаем вам ее интерпретировать, ваша генетическая информация принадлежит вам и исследует».

Ну, вроде. Какие 23andMe не совсем выходят и говорят, что его реальный бизнес-план не продает комплекты спрей или интерпретирует тесты ДНК, а собирает обширные базы данных, которые он может продавать исследователям в фармацевтических компаниях. Бывший писатель-биотехник Wall Street Journal пишет:

Главное, чтобы помнить, что компании персональной геномики не намерены зарабатывать деньги, продавая тесты. Вместо этого их бизнес, как правило, зависит от накопления гигантской анонимной базы данных генетической информации клиента, которая может быть добыта для научных исследований академическими исследователями или фармацевтическими компаниями.

Хотя «ваша генетическая информация принадлежит вам и исследует», клиенты не могут отказаться от того, чтобы их результаты делились с исследователями.

Получение десятков тысяч людей для оплаты, чтобы их генетические данные были перепроданы, требует креативного маркетинга. 23andMe начал с предоставления бесплатных наборов и членства выдающимся журналистам. Затем компания использовала свои связи с богатыми и известными, чтобы изобразить трубку для сбора слюны в качестве новейшего аксессуара высокой моды. Он воспользовался возможностью сбора элиты, Всемирного экономического форума, чтобы соблазнить движков и шейкеров земного шара тысячами бесплатных наборов для тестирования. Интернет-поток фотографий, опубликованный Эстер Дайсон, 23-месячным инвестором и членом правления, показывает, как атмосфера слюны элиты была собрана. Показанные плевки в пробирки и шмоты – лучшие собаки средств массовой информации, инвестиции, маркетинг, infotech, биотехнология, научные круги и поп-культура. Moving Stateside, знаменитая знаменитость 23andMe «плевная вечеринка», на которой знаменитости в одежде с коктейлем выбрасывали слюну в пробирки, были организованы медиа-магнатами и представлены как в « Нью-йоркском разговоре о городе», так и в разделе «Стили воскресных стилей Нью-Йорк Таймс» ,

Помимо обязательного аксессуара, что представляют собой потребители генетических компаний, которые действительно дают потребителям? Многие утверждают, что распространяют информацию о рисках конкретных серьезных заболеваний, таких как рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера, болезнь Паркинсона и рака молочной железы. Но чиновники здравоохранения в нескольких штатах, включая Калифорнию и Нью-Йорк, спросили, составляет ли это практическое применение медицины без лицензии.

Ряд наблюдателей, включая тех, кто, как правило, приветствует призывы к ДНК с несомненным энтузиазмом, подняли серьезную озабоченность по поводу того, готовы ли тесты на прямой доступ к потребителю в прайм-тайм. Они отмечают, что мы мало знаем о точности этих тестов, потому что они настолько неадекватно регулируются. И даже когда соотношение между генетической изменчивостью и состоянием хорошо характеризуется, имея в виду, что вы не обязательно получите заболевание, о котором идет речь. Это может увеличить ваши шансы, но это не говорит вам, когда, насколько серьезно или что с этим делать. Клиенты получат информацию о возможностях жизни или смерти, вне офиса врача и без генетического консультирования.

И, как описал мой коллега Осаги Обасоги в контексте расы и биотехнологии, новые генетические тесты могут легко отразить тенденции, чтобы объяснить наше здоровье – и наши социальные и медицинские диспропорции – с точки зрения наследственной биологии, а не доступа к образованию, жилью и здравоохранение.

Медицинская генетика имеет большой потенциал для улучшения нашего благосостояния, и есть много чего сказать о демократизации медицины и расширении прав и возможностей пациента. Но потребительская генетика вызывает ряд предупреждающих флагов. Пока, будьте осторожны, где вы плюете.