Дети-доноры в поисках медицинской истории

Спасибо, Марси Дарновский из Центра генетики и общества, за то, что он освещает проблему, которая была в тени или слишком много лет. В своем блоге подзаголовок «дети-доноры растут и говорят», она пишет о важности детей-доноров, имеющих доступ к информации о своем источнике спермы.

«Дети-доноры, – пишет Дамовский, – уже много лет работают, чтобы доказать, что они, как и принятые люди во многих юрисдикциях, имеют право на эту информацию».
Дамовский дает отличные результаты, сравнивая детей, задуманных с донорской спермой усыновленным детям. И в то время как для многих детей это может быть просто смотреть, а для других – получение медицинской информации.

Наши свежие и замороженные гаметы тщательно проверяются на несколько инфекционных и некоторых генетических заболеваний. Но помимо этого, ведение записей является по частям. Более того, в последний раз, когда кто-либо в США подсчитывал количество ампул спермы, проданных или рожденных от них детей, в 1988 году ныне несуществующий Офис по оценке технологий. По оценкам, в период с 1986 по 1987 год из донорской спермы родилось 30 000 детей. С тех пор никто не подсчитал, сколько спермы покупается и продается на национальном уровне, и сколько детей рождается от донорской спермы или, что самое важное, сколько детей рождается от каждого донора , Невозможно узнать, есть ли у вашего ребенка-донора спермы один или 50 половинок братьев и сестер. Невозможно узнать, страдают ли дети, рожденные от конкретного донора, от того же генетически связанного заболевания, потому что никто не отслеживает.

Большинство банков полагаются на родителей, чтобы сообщить им о рождении и здоровье ребенка. Честно говоря, со всеми средними мужчинами, участвующими в современном детском процессе, не говоря уже обо всем остальном, что связано с заботой о новорожденном, неудивительно, что проверка с банком спермы не является главным приоритетом среди новых матерей. Примерно одна пятая женщина отчитывается перед банком, согласно опросу Венди Крамер, который управляет реестром доноров Sibling, некоммерческим веб-сервисом, который связывает доноров с потомством.

Несколько лет назад 23-летний донор спермы обнаружил, что у него был серьезный врожденный дефект сердца, гипертрофическая кардиомиопатия. К счастью, он связался с банком спермы, который смог отслеживать 22 своих получателей, из которых 16 прошли тестирование на дефект. Восемь испытуемых положительно, у двух есть симптомы болезни сердца, и один малыш умер от сердечной недостаточности. Этот случай, опубликованный в выпуске «Журнала Американской медицинской ассоциации» за октябрь 2009 года, подчеркивает, как отмечают авторы, – необходимость создания национальной системы, с тем чтобы доноры и потомство связывались сразу же после выявления медицинских проблем. На этот раз детям повезло, что их донор спермы был достаточно задумчив, чтобы связаться с банком спермы в разгар своего медицинского кризиса. Другим детям может быть не повезло.