Болевые точки: измерение семейного стресса, когда у ребенка СДВГ

Исследователи разработали новый инструмент для врачей, чтобы контролировать семейный стресс.

Семьи сообщают о значительном стрессе, когда ребенок страдает СДВГ, даже после успешного лечения ребенка. До сих пор семьи, как правило, получали небольшую помощь, даже если их благополучие страдает. Теперь исследователи создали новый инструмент, чтобы помочь врачам поддерживать эти семьи. Оценочная шкала IMPACT 1.0 была создана совместно исследователями и семьями с использованием методов дизайнерского мышления.

СДВГ в кабинете педиатра

Дети с синдромом дефицита внимания и гиперактивности могут безмерно бороться. Их мозг не работает, как у других детей, и они могут бороться во многих областях своей жизни. По необходимости, педиатры (которые сейчас ухаживают за почти половиной этих детей) сосредотачиваются на уходе за ребенком.

Педиатры рассматривают отчеты от учителей и родителей, стараются обеспечить поведенческую и учебную поддержку в школе, консультируют родителей по вопросам управления поведением в домашних условиях, назначают и контролируют комплексные лекарства – и все это за 15-минутные посещения. Педиатры должны уделять первоочередное внимание тому, как дети учатся в школе, потому что именно в этой области у них есть время и инструменты для решения. Дети часто значительно лучше принимают стимулирующие препараты в сочетании со школьной поддержкой, и их родители в восторге от успеваемости своего ребенка.

Однако, несмотря на то, что дети лучше учатся в школе, семьи продолжают бороться. Семьи сообщают о «постоянном стрессе, связанном с повседневной деятельностью и более низким качеством жизни по сравнению с теми, кто воспитывает детей без СДВГ». Эти «болевые точки» со временем ставят под угрозу благополучие семьи и могут привести к выгоранию родителей. Есть дезорганизованные утра и дикая энергия перед сном, когда лекарство не на борту, чтобы помочь. Родители считают, что они беспокоятся о своем ребенке сейчас и несут страхи о будущем этого ребенка. Они подвергаются критике со стороны незнакомцев во время смущающих эпизодов в общественных местах, когда их ребенок делает что-то импульсивное.

• Ты принадлежишь мне
• Собаки улучшают здоровье пожилых людей, но проявляют осторожность
• Действительно ли существует «Совет глобального счастья»?
• Поучительная история: взлеты и падения виртуальных эмоциональных отношений

Семьи сообщают о значительном стрессе, когда ребенок страдает СДВГ

Источник: Фото Fancycrave на Unsplash

Не имея практического инструмента, который подходит для коротких визитов в офис, у педиатров не было эффективного способа решения этих проблем. Существующие инструменты позволяют выявить серьезные нарушения как дома, так и в школе, но они не учитывают повседневные проблемы, которые носят семьи. Спрашивать семьи о местах стресса – все равно, что открывать банку с червями. «Педиатры могут задать более общий вопрос, например,« Как дела? » Нерисса Бауэр, доктор медицины, сказала мне. Она является ведущим автором исследования и педиатром, специализирующимся на педиатрических нарушениях развития.

«Если родитель не пытается сказать« у меня есть реальные опасения по поводу x, y или z », то это упущенная возможность поддержать семью. Итак, мы хотели выяснить, как создать показатель качества жизни при лечении СДВГ, который можно было бы использовать в практике первичной медицинской помощи. Тот, который можно использовать быстро, но затем открывает это обсуждение вокруг этих проблемных областей. Таким образом, мы действительно сможем отточить… дополнительную поддержку, в которой нуждаются [семьи] ». Вот те детали, которые команда доктора Бауэра определила как« критически важные для принятия решений о лечении, глобальной психологической адаптации и удовлетворения заботой ».

Дизайн мышление

Одной из наиболее привлекательных особенностей этого исследования является использование методов мышления, изначально использовавшихся в бизнесе и инженерном деле, для совместного создания оценочной шкалы IMPACT 1.0 с семьями. Авторы исследования отметили, что это «повышает его достоверность и может привести к разговорам, которые носят практический характер и ориентированы на семью».

«Это был очень интересный способ ведения дел», – сказал мне доктор Бауэр. «Сейчас это становится, так сказать, стратегией, которую люди используют и внедряют в медицину, чтобы действительно находить жизнеспособные решения, но совсем по-другому. Мне нравится эта идея, потому что вы приглашаете реальных заинтересованных лиц и пытаетесь понять их болевые точки и то, что им нужно, прежде чем вы начнете перепроектировать или пересматривать процесс в системе здравоохранения ».

На момент проведения исследований Нерисса Бауэр работала доцентом в Медицинской школе Университета Индианы и сказала, что дизайнеры-исследователи сыграли важную роль в внедрении методологии проектного мышления в работу. Команда привлекла родителей в качестве консультативного совета при создании шкалы IMPACT 1.0, спросив их, имеет ли смысл то, что они делают. «Какие еще болевые точки нам нужно было рассмотреть?»

«Мы действительно должны быть вовлечены в семьи. Нам нужно узнать их точку зрения … За многие годы я видел много семей, которые лечили СДВГ, и, конечно, я знаю много историй. Но я думаю, что меня по-настоящему смутил тот факт, что, когда я фактически начал тесно сотрудничать с семейными консультантами и стал переходить на них на этом уровне … вместо того, чтобы я придумал решение, мы вместе создавали вещи. В этом вся прелесть … начинать смотреть на вещи совсем по-другому, – объяснил доктор Бауэр.

Шкала IMPACT 1.0

Шкала IMPACT была разработана для использования клиницистами во время последующих посещений первичной медицинской помощи в сочетании с Vanderbilt (стандартная шкала оценки СДВГ), чтобы достичь тех ключевых болевых точек, которые затрудняют жизнь семей.

По пятибалльной шкале Impact 1.0 показывает, как часто в течение последних 4 недель возникали проблемы. В нем рассматриваются четыре основных области: плохое поведение, братья и сестры, время и школа. IMPACT 1.0 спрашивает о телефонных звонках учителей или о случаях, когда родители беспокоятся о том, что учителя негативно относятся к своему ребенку. Он спрашивает о плохом поведении на общественных мероприятиях, во время еды или при выполнении поручений на публике.

Шкала также учитывает уровень функционирования родителей, спрашивая, считают ли родители, что у них нет достаточно времени, чтобы уделить внимание другим детям, или они чувствуют, что у них нет времени, чтобы что-то сделать по дому или найти немного времени для отдыха. , Наконец, шкала рассматривает основные факторы стресса, возникающие вокруг братьев и сестер, задавая вопросы о физической или словесной борьбе, о способности братьев и сестер работать вместе для выполнения домашних обязанностей. Он даже спрашивает, не хотят ли братья и сестры находиться рядом с ребенком с СДВГ.

Этот инструмент выглядит очень перспективным как способ эффективного общения с семьями об элементах их жизни, которые звучат откровенно душераздирающе. В то время как доктор Бауэр говорит, что команда проводит дальнейшее исследование для улучшения инструментов, IMPACT 1.0 – это проверенный инструмент, готовый для использования в отделении первичной медицинской помощи.

Рекомендации

Бауэр, Нерисса С, MD, MPH. Офнер, Сьюзен, MS., «Оценка влияния гиперактивного расстройства, связанного с дефицитом внимания у детей, на стресс и благополучие семьи: разработка шкалы IMPACT 1.0», 15 марта 2019 г. Sage Journal, Global Health Pediatric Health, том 6: 1–12