Статья, появившаяся ранее на этой неделе в « The Globe and Mail» в Канаде, показала на собственном опыте, как выглядит генетическая дискриминация:
Бринн Стейнсби выросла, зная, что у нее были хорошие шансы быть диагностированным с болезнью Хантингтона в один прекрасный день … она не понимала, что просто выход из семьи с историей болезни Хунттинтона может дисквалифицировать ее на всю жизнь или на страхование от нетрудоспособности …. «Это была просто плоская дискриминация и полностью из-под контроля».
К счастью для Stainsby, результаты генетического тестирования показали, что она не обладает чертой для Хантингтона. Но для многих других генетические тесты могут спровоцировать пожизненную борьбу, потому что в Канаде не существует федерального закона о защите от генетической дискриминации, единственной страны G8 без правовой защиты.
Эксперт по болезни Хантингтона, доктор Майкл Хейден, определил, насколько распространена генетическая дискриминация. Согласно исследованию «Глобус и почта» , исследование Хайдена «выявило 30% тех, кто подвергается риску за болезни, сообщаемые о дискриминации в виде отказа от страховки, повышение премии или требования пройти генетическое тестирование».
Неудивительно, что Канадская ассоциация страхования жизни и здоровья сообщила The Globe and Mail, что они настаивают на законодательстве на том основании, что этот вопрос затрагивает лишь небольшую часть людей.
В Соединенных Штатах нам повезло, что Закон о недискриминации генетической информации 2008 года (GINA) защищает от генетической дискриминации со стороны работодателей или страховщиков здравоохранения. Тем не менее, даже GINA ограничена, что приводит к тому, что некоторые производители GINA расширяют защиту.
Теперь, когда мы официально находимся в самом начале праймериз 2012 года, история «Глобус и почта » о том, канадцы сталкиваются, имеет для американцев актуальное значение; единственным несогласным голосованием против GINA Палаты представителей был кандидат в президенты Рон Пол.
Поначалу это, по-видимому, не имеет смысла – разве кто-то, одержимый правительством, не вмешивающийся в дело людей, также поддерживает вывод о том, что человек должен иметь возможность держать свои гены в себе? Сам Павел признает противоречие в своем несогласии, но затем продолжает объяснять:
Единообразные федеральные мандаты являются неуклюжим и неэффективным способом решения таких проблем, как работодатели, принимающие решения о найме на основе генетического профиля потенциального работника. Наложение федеральных мандатов на частные предприятия просто повышает затраты на ведение бизнеса и тем самым уменьшает возможности трудоустройства для всех граждан.
Это было по существу объяснением Павла для противодействия Закону о гражданских правах, который он обвиняет в «разрушении принципа частной собственности и частного выбора».
Как бы то ни было, мне не повезло, что у меня есть GINA, и я чувствую, что у канадцев, у которых нет подобного законодательства, чтобы защитить их. И если Рон Пол действительно получит республиканскую номинацию, защита GINA будет чем-то, что касается всех нас, связанных с генетическими правами на конфиденциальность, чтобы иметь в виду.
