Стигма синдрома хронической усталости
Мой муж фотографирует фотографию, пока я жду доктора.
Я болел с 2001 года, когда мне не удалось оправиться от острой вирусной инфекции. Это оставило меня в основном домашними, часто постельными. Фактически, у меня был грипп без лихорадки на протяжении более десяти лет: боли и боли, ошеломленное больное чувство, головная боль низкого класса, сильная усталость. Это обошлось мне в карьере профессора права; это стоило мне способности быть активным в жизни моих детей и внуков.
Хотя некоторые из моих симптомов выходят за рамки определения случая CDC для синдрома хронической усталости, мне дали диагноз CFS, потому что он ближе всего подходит для описания того, что я испытываю.
Два врача-инфекциониста, которые обращались со мной, считают, что у меня есть подмножество CFS под названием «Хроническая активация иммунной системы», что означает, что моя иммунная система не вернулась к нормальной жизни после борьбы с первоначальным вирусом. Это удерживает мое тело в постоянном состоянии того, что называется «ответом на болезнь», которое относится к боли, боли и усталости, которые обычно сопровождают острую болезнь. Люди предполагают, что эти симптомы вызваны заражающим организмом, но они на самом деле являются побочными эффектами борьбы иммунной системы против организма. Для большинства людей, «ответ болезни» является хорошим знаком, поскольку это означает, что иммунная система упорно работает, чтобы бороться с инфекцией. Для меня это означает, что моя иммунная система хронически активна, «борясь» с тем, что может быть фантомным вирусом. Как сказал один врач: «Ваша иммунная система застряла в положении« на ».
- Медицинские специалисты попытаются уменьшить чрезмерное диагностическое тестирование
- Сенил Маккейн, экстремистский Обама
- Обеспечение мира с вашими взрослыми детьми
Третий врач-инфекционист считает, что я страдаю от еще одного подмножества CFS, в котором происходит повторная активация одного или нескольких детских герпес-вирусов (которые остаются скрытыми в теле во взрослой жизни). Он основывает эту теорию на анализе моей работы с кровью, хотя антивиралы мне не помогли.
Несмотря на эти рабочие теории о том, почему я чувствую, что у меня грипп 24/7, на момент написания этой статьи нет доказанной причины и нет лечения CFS. Это неудивительно, учитывая, что для исследования этой изнурительной болезни выделяется так мало денег. Зачем? Одной из причин является абсурдное имя. Как отмечали другие, называя это «синдром хронической усталости», он напоминает «Эмфизема», «Хронический синдром кашля» или болезнь Альцгеймера, «Хронический синдром забывчивости».
15 октября 2009 года д-р Нэнси Климас из Университета Майами, Школа медицины Миллера, рассказала о нехватке исследовательских денег в The New York Times :
Мои пациенты с ВИЧ-инфекцией по большей части являются сильными и сердечными благодаря тридцатилетним интенсивным и отличным исследованиям и инвестициям в миллиарды долларов. С другой стороны, многие из моих пациентов с CFS страдают от болезней и неспособны работать или участвовать в заботе о своих семьях. Я разделил свое клиническое время между двумя болезнями, и я могу сказать вам, если бы мне пришлось выбирать между двумя болезнями в 2009 году, я бы предпочел иметь ВИЧ
Когда врачи спрашивают, что со мной не так, я могу дать один из двух ответов, ни один из которых не является удовлетворительным в контексте получения качественного медицинского обслуживания для меня и других с CFS. Это оставляет меня в беспроигрышной позиции в кабинете врача.
Вариант №1: Если я говорю: «У меня синдром хронической усталости», я, скорее всего, дискредитирую как свидетель моего собственного состояния. У меня врачи сказали мне, что нет такой вещи, как синдром хронической усталости. Один врач сказал: «Просто выпейте кофе».
Вариант № 2: Если я говорю: «Я заразился серьезной вирусной инфекцией и никогда не выздоровел», она идет лучше, но, сказав это, я подрываю усилия, чтобы принести легитимность болезни. Легитимность означает деньги на исследования. Избегая фразы «Синдром хронической усталости», я также недооцениваю всю работу многих врачей, включая Нэнси Климас, доктора Энтони Комарова из Гарвардской медицинской школы, доктора Чарльза Лаппа из Центра Хантера-Хопкинса и доктора Хосе Монтойи Медицинской школы Стэнфордского университета, все из которых посвятили свою карьеру исследованиям CFS и уходу за пациентами.
Недавно у меня была встреча с врачом по поводу чего-то, что не связано с моей болезнью. Новая форма пациента спросила: «Вы здоровы?» Я проверил «нет». Следующий вопрос: «Если вы проверили« нет », пожалуйста, объясните.« Я потерял счет количества раз, пожалуйста, объясните «по медицинской форме и вам пришлось выбирать между двумя неудовлетворительными вариантами, изложенными выше. Мне нужна была лучшая помощь, которую я мог получить от этого врача, поэтому, играя в это безопасно, я неохотно принял вариант № 2 и написал: «В 2001 году была заключена серьезная вирусная инфекция и она не восстанавливалась».
На обратной стороне формы был список симптомов с инструкциями по установке чека в поле рядом с любым применяемым. Посмотрев вниз по списку, я понял: «Усталость». Что такое человек с CFS, который должен был делать с этим выбором? Почти все, кого я знаю, говорят, что они устали. Но усталость синдрома хронической усталости отличается. Сторонники CFS часто описывают это как изнурительную усталость костей. Я называю это костяной и болезненной усталостью – этот грипп без лихорадки. Лаура Хилленбранд, автор бестселлера « Seabiscuit and Unbroken» и сама страдальца CFS, выразилась так: «Эта болезнь заключается в том, чтобы утомлять то, что представляет собой ядерная бомба. Это абсурдная неправильная характеристика ».
Не имея альтернативы, кроме «Усталости», я проверил коробку и пошел дальше.
В комнате для экзаменов доктор посмотрел на мою форму и спросил: «Какую вирусную инфекцию вы никогда не оправляли?» Без использования фразы «Синдром хронической усталости» я кратко изложил разные теории относительно причины продолжающейся болезни. Он слушал, а потом сказал: «Что такое диагноз?» Я был загнан в угол. «Синдром хронической усталости», – сказал я. Я наблюдал, как он отстраняется от меня. Он повернулся на табуретке, положил блокнот и повернулся ко мне, как будто мы только что встретились, и сказал: «Что вы пришли ко мне сегодня?»
3 марта 2011 года доктор Монтойя сказал в Стэнфордском университете, что это была его мечта, что медицинское сообщество когда-нибудь произведет официальное извинение пациентам за то, что они не верят им все эти годы, когда они заявили, что сталкиваются с настоящей болезнью.
Миллионы из нас разделяют вашу мечту, доктор Монтойя.
См. Следующие последующие сообщения:
Стигма синдрома хронической усталости, II: читатели отвечают;
Почему медицина не может выявить синдром хронической усталости?
Еще один удушье от синдрома хронической усталости; а также
Я болен, но что со мной не так?
© 2011 Тони Бернхард. Спасибо, что прочитал мою работу. Я автор трех книг.
Как жить хорошо с хронической болью и болезнью: Внимательное руководство (2015)
Как проснуться: вдохновленное буддизмом руководство по навигации «Радость и печаль» (2013)
Как быть больным: вдохновленное буддистом руководство для хронически больного и их воспитателей (2010)
Все мои книги доступны в аудиоформате от Amazon, audible.com и iTunes.
Посетите сайт www.tonibernhard.com для получения дополнительной информации и вариантов покупки.
Используя значок конверта, вы можете отправить эту статью другим. Я активен на Facebook, Pinterest и Twitter.
