3 миллиона человек (диабет-3)
Когда я еду в Центр диабета в час из своего дома, я думаю, «зачем я это делаю?» Я работал весь день, и я не обедал, и я даже не уверен, что хочу чтобы получить инсулиновую помпу, так почему я молчу по шоссе в темный дождливый вечер, чтобы узнать о них снова? В моей крови есть новая мотивация, и мне нужно развивать ее со всем, что у меня есть.
У меня был диабет 1 типа в течение 44 лет, шести месяцев и 29 дней, но кто считает? Как и другие три миллиона человек в Соединенных Штатах, у которых диабет 1 типа, нет явной причины для моей болезни; и нет никакой профилактики или лечения. Я зависим от инсулина, чтобы выжить. На положительной ноте, лечение для 1-го типа значительно улучшилось за всю мою жизнь, и мой прогноз здорового выживания очень хорош. Вероятно, это будет еще лучше, если я буду использовать инсулиновую помпу. Поэтому это одна из причин, по которой я собираюсь в Центр диабета в темноте после работы. Я хочу жить долго, и я хочу, чтобы жизнь была как можно более легкой.
Тридцать лет назад, после моего визита в ER, рассказанного в моем блоге «Этот мозг нуждается в сахаре!», Я начал использовать инсулиновую помпу. Я прекратил использовать насос и вернулся к нескольким ежедневным выстрелам инсулина довольно внезапно в мои 30 лет, изменение, которое я знал, было чисто эмоциональным: сочетание выгорания (раннее насосное оборудование было сложным) и изображение тела. Когда насос, который был тогда размером с колоду карт, прикрепленный к моему телу, заставил меня чувствовать себя непривлекательным, хотя я подозреваю, что сейчас очень мало людей это заметили. Я был выключен из насоса и вместо этого делал снимки в течение 22 лет, и с тех пор произошло много случаев с диабетом.
Насосы меньше, компьютеры в них намного сложнее, а доставка инсулина более надежна. Насосы также гораздо более распространены; многие люди с типом 1 теперь используют насос от диагноза и не тратят годы на съемки, как я это делал. Я знаю, что собираюсь проводить социальные сравнения, когда вижу людей с инсулиновыми насосами: они выглядят более привлекательными, здоровыми и расслабленными, чем я чувствую. Многие из них моложе меня. У них нет долгосрочных навыков управления диабетом, которые у меня есть; мое формирование привычки насоса будет включать отказ от старых привычек, связанных с инъекциями, а также приобретение новых связанных с насосом. Таким образом, я думаю, что им повезло.
Когда я попадаю в Центр диабета, на информационную сессию есть еще два человека. Мы трое заходим в офис Сертифицированного преподавателя диабета Центра, Кэти Хендрикс и кластер вокруг ее стола. У нее есть несколько насосов, чтобы показать нам. Остальные два участника сразу привлекли мое внимание. Мужчина припарковал машину, пока женщина ждала его в фойе. Она примечательна тем, что она молода, чтобы пропустить некоторые зубы. Она говорит с некоторым усилием и имеет высокий, дрожащий голос. Я удивляюсь ее внешности, если она (1) бедна; и (2) инвалидами или больными. Когда разговор разворачивается во время сеанса, я узнаю, что ее зовут Харриет, дочь того, кто ее вел, и что у нее был диабет с восьми лет. Я беру относительно немного инсулина (часто это признак здоровья); Харриет занимает еще меньше, и она хорошо осведомлена и интересуется диабетом и его технологиями. Я узнаю, что у нее есть сестра, которая живет в Италии, у которой также есть диабет.
Мы с Харриет обнаруживаем, что у нас есть много примеров диабета; мы оба были свидетелями и адаптированы к радикальным изменениям в лечении типа 1, которые произошли за последние 40 лет. Мое первое впечатление о Харриет кажется типичным для диабета вообще: на поверхности Гарриет кажется отличной от меня, но ниже поверхности мы разделяем главную черту с нашими призрачными поджелудочными железами, и мы оба знаем, что наш юмор, оптимизм, уверенность и недостаток перфекционизма служат нам очень хорошо.
Поскольку Кэти объясняет различия между насосами, которые доступны сегодня, и отец Гарриет задает вопросы о технологии и преимуществах каждого из них, я думаю о своем собственном отце, который умер, когда я поправлялся до своей первой инсулиновой помпы. Когда мне поставили диагноз диабет, в 10 лет я был госпитализирован. История такова, что в первую ночь я был в больнице, – крикнул мой отец – очень редкое событие, потому что он думал, что я могу умереть очень молодым в результате болезни. И он был прав: я мог бы; некоторые люди развивают очень серьезные осложнения от диабета и умирают рано. Но мне очень повезло: я отношусь к большой группе людей с диабетом типа 1, у которых не развились типичные и вредные осложнения от этой болезни. Поскольку мой отец, биохимик, предположил, что на раннем этапе есть некоторые свидетельства того, что некоторые люди с диабетом, такие как я, на самом деле продолжают производить немного инсулина, что помогает инъецированному инсулину контролировать уровень сахара в крови.
Мой отец, я знаю, действительно интересовался бы новыми инсулиновыми насосами, один из которых может автоматически регулировать скорость доставки инсулина на основе данных, которые он получает от совместимого монитора непрерывной глюкозы. Лечение имитирует то, как работает нормальный организм, при использовании сложной компьютерной технологии, прикрепленной к телу человека, использующего насос. Мне нравится тот факт, что папа Гарриет пришел на сессию и задает вопросы и делает заметки, и что он и Харриет регулярно беседуют с сестрой Гарриет в Италии об их соответствующем обращении. Их семейная динамика отражает мои собственные аспекты.
У моего брата и сестры нет диабета. На протяжении всей моей жизни они оказывали сострадательную поддержку, когда я справлялся с различными аспектами хронической болезни. Я думаю, что их собственные проблемы, связанные с подростками, часто сводятся к минимуму и омрачаются, как правило, происходят в семьях, где у одного ребенка есть проблемы со здоровьем. (Через два года после диабета мне был поставлен диагноз сколиоз, и поэтому он носил большую, неуклюжую спину от бедер до подбородка через среднюю школу.) Теперь, когда я снова направляюсь к инсулиновой помпе, они со мной: мой инженер- брат скоро узнает, что нужно знать о том, как работают компьютеры в насосах, и моя сестра-врач будет усиливать необходимость быть особенно осторожным с моим сахаром в крови в переходное время, когда я переключаюсь на насосную терапию. Как отец Гарриет, они приходят как можно ближе, чтобы разделить бремя болезни. Наши семьи обращают внимание, выражают сочувствие и участвуют в нашем непрерывном образовании
Кэти Хендрикс, CDE, также похожа на попутчика. Очень опытный RN, она посвятила свою карьеру разработке выдающейся программы для терапии сахарного насоса. Ее психологическое понимание ее пациентов замечательно, и мы все любим ее. Ее практика интегративной медицины принимает форму коучинга: она предлагает предложения, поощряет полезные изменения в привычке и отношении и никогда не бывает критически важной. Как она говорит, когда мы обсуждаем «проблемные продукты», такие как пицца и китайский вынос на сессии на насосах, «я часто думаю, смогу ли я сделать то, что вы делаете? «У Харриет и у меня был диабет достаточно долго, чтобы понять, как это происходит в работе, которую делает Кэти с нами. Она нас не жалеет. Она не покровительствует нам. Она не босс нас. Вместо этого она слушает нас, ходит с нами, держит нас в своем сердце, как это делают наши отцы и наши братья и сестры. Новые насосы действительно полезны, и я благодарен за исследования и разработки, которые идут в них. Но для Харриет и меня это заботливое общение, которое мотивирует нас и делает диабет типа 1 управляемым.