Желание стать аспией

"Wish List"/Sam and Barb Cohen
Источник: «Список желаний» / Сэм и Барб Коэн

Когда моя дочь Сэм была молода и впервые была диагностирована, мне так хотелось, чтобы у нее был синдром Аспергера. Она была в дошкольном учреждении, и я попросил районного аутизма странствовать, если он думал, что у нее может быть Аспергер. Пожалуйста, скажите «да»! «Нет, я этого не вижу. У нее аутизм, – сказал он несколько удивленным голосом. Мне потребовались дни, чтобы забрать меня из этого.

Конечно, синдром Аспергера был исключен из DSM-V. Исследователи утверждают, что результаты жизни с помощью множества удручающих мер, включая занятость, независимую жизнь и социальную связанность, сопоставимы для пациентов с диагнозом Аспергера и аутизма с высоким уровнем функционирования. В средней школе две группы в значительной степени неразличимы. Первоначальный диагноз с раннего детства предлагает гораздо менее прогностическую силу в отношении способности человека ориентироваться в беспокойстве и находить уровень удовлетворенности, чем мы привыкли думать. Некоторые люди теперь говорят, что приобретение жизненных навыков является более определяющим; некоторые считают, что это средство с «перспективой». Оба набора навыков могут быть столь же недоразвиты у ребенка с диагнозом Аспергера, как у ребенка с диагнозом классического аутизма. Тем не менее, в иерархии диагнозов синдром Аспергера всегда побеждает в конкурсе популярности.

После координации группы поддержки более десяти лет я заметил шаблон, в котором родители, знакомые с группой, описывают своих детей. Во время ранней части диагностического процесса, который я видел, для детей в возрасте от трех до десяти лет, родители объясняют, что что-то не работает. Это может быть небольшая обучающая недееспособность, или может быть, что у ребенка мягкая форма ADD (всегда мягкая). Затем врачи задаются вопросом, есть ли у ребенка AD / HD, но они также рассматривают Аспергера (всегда Аспергера, никогда не аутизма). Если диагноз окончательно заканчивается Аспергером, родитель обычно описывает ребенка как «ДОБАВИТЬ, и, возможно, некоторые характеристики Аспергера». Если врачи говорят, что ребенок находится в спектре аутизма, наиболее распространенным объяснением, которое я слышу, является то, что у ребенка есть некоторые аутичные черты, но никто не уверен, что происходит.

Удивительное число родителей спрашивают меня о диагнозе своего ребенка. Я считаю, что диагноз, предложенный врачами, является точным? Ребенок в состоянии. , , (заполните пробел), и эта способность не соответствует диагнозу. Правильно? Другими словами, мой диагноз должен быть подтвержден мнением родителей о том, что врач действительно не узнал ребенка и. Является. Неправильно.

Без соответствующего опыта у меня нет бизнеса, на этическом уровне, даже предлагая свое мнение. Так что я этого не делаю. Однако я предлагаю некоторые советы, которые, я надеюсь, составляют мудрость: ярлык имеет значение с точки зрения получения IEP; этикетка важна для врача, который выбирает среди возможных лекарств (хотя в отношении лекарств большинство семей учится, к их ужасу, что поиск правильного препарата (ов) включает в себя много проб и ошибок). Ярлык не имеет большого значения. Вашему ребенку нужна вся необходимая поддержка вашего ребенка. Если вашему ребенку нужно пространство, чтобы встать и пройтись по классу, какая разница, если эта потребность возникает из AD / HD или ASD? Если ваш ребенок так глубоко отступил в видеоигры, что недостаточно спал, имеет ли значение, является ли его диагноз AS или ASD? Если ваш ребенок не может организоваться, чтобы выйти из дома утром и завершить задание в школе, диагностирует ли EFD (нарушение исполнительного функционирования) разные вмешательства, чем диагноз AS?

Поскольку я думал об этом трехчастном блоге, я не могу решить, объединяю ли я два опыта: инстинкт «по крайней мере, мой ребенок не так плох, как ваш», и «пожалуйста, сделайте мой ребенок причудливый, но ОК ". Иногда ответ для меня – это очевидное да. Яблоки и апельсины. Они не принадлежат друг другу. Но иногда две иерархии / сунниты кажутся глубоко переплетенными. Мы цепляемся за иерархическое мышление, потому что убеждаем нас в прогностической силе, которая имеет силу, чтобы подтолкнуть наших детей к «нормальному» во взрослой жизни. Невербальное расстройство обучения лучше, чем ADD. ADD лучше AD / HD. AD / HD лучше, чем синдром Аспергера. Аспергер лучше, чем много вещей: когнитивное расстройство, биполярное расстройство и классический аутизм. Самый классический аутизм лучше, чем у большинства шизофрении (по крайней мере, в моей личной версии иерархии). Инвалидность, как глухота, даже не регистрируется как инвалидность для многих из нас.

Я не предлагаю исключить этот транзитивный порядок из наших мозгов. Сделать это кажется несовместимым с тем, чтобы быть человеком. Но помимо ограничения нашей способности сопереживать другим, я беспокоюсь о том, что иерархия внутри диагнозов становится самоисполняющимся предиктором. Независимо от маркировки, мы должны использовать сильные стороны наших детей и наращивать их рост там, где это необходимо. Сэм никогда не «добивался» диагноза Аспергера и, конечно же, никогда не будет; DSM и ее история развития исключают его. Однако она совершила очень много, что некоторые подростки с ADD, некоторые подростки с Аспергером и некоторые дети с тревожными расстройствами не справляются. Она также не процветала так, как некоторые из этих подростков. Дело в том, что ярлык, отсутствующий единственным человеком, получающим этикетку, не прогнозирует будущее. Этикетка может помочь нам интерпретировать поведение нашего ребенка и понять некоторые его или ее опыт. Вот и все. Мы, родители, должны отказаться от определенной жесткости в нашем мышлении, перестать зацикливаться на этикетках и поддерживать гибкость в наших взаимодействиях и ожиданиях.