Наше общество сталкивается со многими серьезными, хроническими медицинскими проблемами, включая СПИД, диабет, ожирение, рак, болезнь Альцгеймера, РС, сердечные заболевания и аутизм. Что общего у всех этих условий? Каждый из вас живет в течение длительного периода времени; в некоторых случаях всю свою жизнь. Кроме того, у каждого есть одна или несколько сильных адвокатских организаций, которые выступают за людей, пострадавших от этого состояния.
Что делает аутизм уникальным?
Я вам скажу. Аутизм – это единственное медицинское состояние, о котором я могу думать, где никто не может согласиться с легитимностью любой из его так называемых групп защиты. Почему это и что это значит? Недавний аутизм говорит о видео-фиаско и продолжающихся спорах о нейродиверситете и «лечении» заставляет меня думать, что об этом стоит поговорить.
Проблема начинается с самого аутизма и того, как люди это видят. В отличие от рака и большинства других медицинских проблем в новостях, аутизм – это стабильная неврологическая разница. Это не прогрессирующая болезнь. В то же время влияние аутизма на людей сильно варьируется. Некоторые люди полностью отключены, а другие просто эксцентричны. Неудивительно, что у людей с двумя крайностями были бы совершенно противоположные взгляды на их состояние.
Аутистская группа «High Functioning» говорит: «Нам не нужно вылечиться. Нам нужна терпимость и понимание ».
Группа с высоким уровнем недоверия говорит: «Хватит с пониманием! Нам нужны лекарства, быстро!
Родители пострадавших детей говорят: «Я хочу, чтобы у моего ребенка была хорошая жизнь, что бы это ни значило».
В значительной степени эти точки зрения являются взаимоисключающими. HF люди склонны видеть желание HI для лечения как обвинительное заключение их самого существа. «Избавьтесь от аутистической инвалидности» превращается в «избавление от таких людей, как я», в их сознании. С точки зрения HI, стремление к толерантности и утверждение HF о том, что «мы в порядке, как мы», кажутся бессердечным уклонение от их самых реальных недостатков.
К сожалению, каждый человек, которого коснулся аутизм, считает, что его опыт аутизма является репрезентативным для всех остальных. И почему бы и нет? Так происходит с большинством других заболеваний. Разумеется, моя сломанная нога подобна твоей. Мой грипп, или даже моя операция по обходу, должен ли я когда-либо иметь его. У некоторых из нас есть осложнения, и мы делаем лучше или хуже, но действительно есть общий общий опыт.
Аутизм, в силу своего разнообразия, совершенно другой. Если он не попытается изучить невербальную аутичную жизнь, у высокоэффективного аспергиана не будет понятия жизни на другом конце спектра. И, конечно же, верно и обратное. Это недоразумение усугубляется самим аутизмом, поскольку одной из характерных черт нашего состояния является невозможность поместить себя в обувь другого человека. Так что конфликт неизбежно возникнет.
И тогда есть конфликт с родителями. Они говорят: «У моего ребенка такое ужасное состояние», и высокопоставленные взрослые видят это как обвинение в себе. В конце концов, они живут с так называемым «ужасным состоянием» каждый день.
Что мы можем сделать, чтобы решить эту проблему? У меня довольно простое решение.
Во-первых, перестаньте говорить об «лечении аутизма» и «избавлении от аутизма».
Во-вторых, расскажите о поиске исправлений для конкретных компонентов аутистической инвалидности, таких как нарушение речи.
Мы все должны согласиться с тем, что умение говорить – хорошая человеческая черта. Так же есть способность есть все, что угодно, не заболеть. Поэтому мы должны быть в состоянии согласиться с тем, что терапия, которая позволяет аутичным людям, которые не могли делать это в прошлом, делать их в будущем, хороши.
Мне кажется, что одно изменение в фокусе может пройти долгий путь, чтобы разрешить спор.
Другое, что нам нужно, это некоторая толерантность к различным взглядам. Например, я могу видеть некоторые преимущества и некоторые недостатки моего собственного аутизма с высоким уровнем работоспособности. Есть и другие люди, которые видят нулевую выгоду и большую нехватку аутизма сами по себе. Мы оба заслуживаем права придерживаться разных мнений и жить в мире. Нет причин, которых не может быть, хотя вы никогда не узнаете об этом, чтобы прочитать многие сегодняшние блоги и статьи по этой теме.
Я определенно признаю, что решение – это больше, чем мои простые два шага. Остаются еще некоторые важные этические вопросы. Например, кто должен решить, следует ли лечить или лечить человека, который не может защищать себя? Это те проблемы, которые наши группы защиты должны решать вместе, а не бороться друг с другом.
Есть также некоторые эмоциональные противоречия, такие как вопрос о вакцинации, который может быть разрешен только путем продвижения науки. Конечно, обе стороны скажут: «Вопрос решен, мой путь!», Но отсутствие консенсуса предполагает, что это далеко не разрешение. Тем не менее, он не должен разорвать сообщество, как сегодня.
Когда вы считаете аутичную популяцию, плюс семьи, учителя и воспитатели, в Соединенных Штатах существует много миллионов людей, страдающих аутизмом. Большинство из нас – просто люди, которые не имеют возможности защищать себя на региональном или национальном уровне, а в некоторых случаях даже на местном уровне. Нам нужны сильные информационно-пропагандистские организации для выполнения этой роли; мы можем обнять и позаботиться об этом.
Могут ли сегодняшние группы пропаганды аутизма принять эту концепцию? Время покажет.
Пока они этого не сделают, я сожалею, что никто из них не говорит за меня. Я знаю, что я не одинок в этом несколько циничном взгляде. И это жалкое положение дел для групп защиты, которые должны следить за интересами людей в спектре.
