Ветры перемен: внутри ума от болезни Альцгеймера

Альцгеймер не убивал его дух. Он жил своей мужеством и мудростью.

Ветер перемен изменил Пасхальное воскресенье для Стива Йохансона, но из могилы не должно было подняться; но смерть, где твое жало, переходя от болезни Альцгеймера к Земле обетованной.

(слева направо) Джуди и Стив Йохансон, Грег и Мэри Кэтрин О’Брайен

Источник: Семья Йохансон

• Брюс Спрингстин: путешествующий компаньон
• Нет такой вещи, как «хорошее» критическое мышление
• Вернуться к началу Heartbreak: The Weeknd
• Искусство выхода: когда и как двигаться дальше
• Поиск ваших ног: первые шаги в восстановлении развода

Мой близкий друг Стив, человек большой веры в общий проход, сражающийся с демоном Альцгеймера, прошел мирно в 12:20 утра в пасхальный понедельник в доме престарелых Уэллсли за пределами Бостона после схватки с синяками, финального раунда «Нет Маса», затем спокойная передача от ума к душе.

Ветры перемен привели Стива к новым высотам с полуночной объятия с женой Джуди к освобождению рая, где нет слез, только для тех, кто остался позади. Написал Стива, жадного моряка, много лет назад: «Когда ветер сдвигается, вы не сдаетесь. Отрегулируйте свой парус и нарисуйте новый курс ».

Итак, Стив скорректировал курс, когда был поставлен диагноз раннего начала болезни Альцгеймера в возрасте 59 лет. Разделив румпель с бескорыстной любовью и поддержкой от своей супруги-опекуна Джуди, пара поставила планы выхода на пенсию на удержании с грозовыми облаками, массирующимися на горизонте и превратившимися в один -Юди становится компасом ее мужа; Стив, ее балласт. Болезнь Альцгеймера – семейное заболевание, в котором воспитатель, герои этой болезни, должен маневрировать через туман, пытаясь избежать ожиданий в плавуче и джецаме убийцы.

• Раскольников из «Преступления и наказания» Достоевского
• Поддельные медицинские новости: черный саль
• Ритмы отношения
• Почему люди становятся настолько оборонительными?
• Психологически здоровое рабочее место ведет к лучшим результатам

«Стив теперь свободен от цепей, – сказала Джуди. «Он нес их с благодатью».

Дорога Стива к миру была обходной, путь слишком похож на нас в этом путешествии. У Стив только больше было хорошего в нем, обучая нас всем, как жить с Альцгеймером в вере, надежде и юморе. Целый семейный человек с дочерью Карли, сын Луки и тремя обожающими внуками, Стив никогда не жаловался, никогда не жалел себя. Он просто изменил свой курс, нарушив стереотип этой ужасной болезни, которая грустно затрагивает женщин, чернокожих и латиноамериканцев в гораздо большем количестве. Но когда человек проходит через болезнь Альцгеймера, мы все умираем немного. Альцгеймер не уважает ни демографических, ни пола, ни цвета, ни этнического происхождения, ни политических, ни духовных убеждений. Это двухпартийный убийца. В то время как болезнь Альцгеймера официально является шестой ведущей причиной смерти в Соединенных Штатах, и единственной серьезной болезнью, для которой нет лекарств, недавние исследования указывают на то, что болезнь Альцгеймера и связанная с ней слабоумия могут занимать третье место позади болезни сердца и рака, быстро набирающих обороты. Многие из тех, кто в этом заболевании, умирают от пневмонии, инсультов и других причин, так как ум – панель управления – разрушает тело.

Пожалуйста, не обманывайте себя неточными голубями болезни. Альцгеймер – это не только конечная стадия, когда человек не осознает себя; болезнь может занять 25 лет, чтобы пройти курс, с патологией мозга, начиная с 40-х годов, без обнаружимых симптомов. Есть миллионы людей, живущих сегодня с Альцгеймером на ранних стадиях, возможно, сидящих рядом с вами на работе, в ваших скамьях в церкви, в ваших магазинах и ресторанах, которые все еще функционируют, возможно, даже не поставили диагноз, которые ежедневно отбиваются от ужаса симптомы, часто вне взглядов других. Тогда, без предупреждения, болезнь ведет нас вниз, резко уменьшая, все больше и больше нашу способность функционировать. Ежедневная битва против болезни Альцгеймера и других форм деменции походит на классический кошмар, когда человек отчаянно пытается опередить монстра. В то время как побег в этой ужасающей погоне может работать на несколько кругов, медленно монстр догоняет, а затем отскакивает, когда человек становится замороженным во времени. Это пугающий страх этой болезни, которая атакует как генетически, так и наугад.

Демон набросился на Стива перед первым освещением Пасхи в понедельник; по иронии судьбы, его мать Клэр, которая также сражается с Альцгеймером, пережила его на линии фронта. Я хорошо знаю фронт. Болезнь Альцгеймера украла моего деда по материнской линии, мою мать и моего отца-дядю, и до смерти моего отца ему был поставлен диагноз деменция, среди других условий, таких как рак предстательной железы, кровообращение / онемение конечностей и дегенерация желтого пятна – все это я унаследован. В возрасте 59 лет, как и Стив, мне тоже был поставлен диагноз раннее начало болезни Альцгеймера и нести маркерный ген Альцгеймера. В последние несколько месяцев я потерял четырех близких друзей к болезни Альцгеймера и других деменций, которые угрожают уничтожить Генерал Бэби-Бум и поколения. В муках глубокой депрессии, зная, где это заболевание в конечном итоге приведет меня, я дважды пытался забрать свою жизнь и потерпел неудачу в этом. Стив, по мере того, как его симптомы прогрессировали, вызвал меня, когда мы обсуждали это однажды, глядя на мою меньшую рамку. «Ты намного лучше, – сказал он.

Я не возьму третий удар.

Стив, который жил в Уотертауне, штат Массачусетс, в двух кварталах от того места, где полицейские в апреле 2013 года захватили один из бомбардировщиков Бостонского марафона во время локализации квартала и стрельбы, которые повторялись по всему его дому через два года после его диагноза, – это образец для подражания в его метании.

«Стив был нежным гигантом мужчины», – сказал Майк Белвилл, которому в начале 50-х годов был поставлен диагноз болезни Альцгеймера. «Стив был наставником для меня. Я был в темном месте, и Стив вытащил меня с его мужеством и мудростью ».

Половина швед, наполовину ирландская, родилась в песчаном, уличном шикарном районе Бостона Ямайки-Плейн, одного из четырех мальчиков, Стив был таким же мастером, как и художник, поэт и любитель природы, человек эпохи ренессанса. Менеджер по проектам в отставке в Северо-Восточном университете Бостона, Стив, был красивым чуваком в шести футах два, 190 фунтов, широкими плечами, узкой талией, ирландским викингом, который повернул головы. В своем путешествии он по-прежнему поворачивал головы, но по другим причинам. Он любил жизнь и сосредоточивал свою энергию вместе со своей женой и членами семьи, помогая главе Массачусетса / Нью-Хэмпшира Ассоциации Альцгеймера и настойчиво реагируя на всевозможные жизненные ситуации.

Годы до его диагноза Стив писал: «У меня есть небольшой банковский счет; мой автомобиль не полностью оплачен; Кажется, я не могу догнать платежи на свои платежные карты; дети хотят кабельное телевидение. Со всеми обострениями и реальными проблемами нашей жизни я люблю свою жизнь. … Я люблю свою жену, свою семью и всех детей. Мне нравится расти, меняться и изучать новые вещи. Я люблю любовь! ”

Эти слова были прочитаны на его похоронах в католической церкви Св. Иосифа за пределами Бостона, наряду с отрывком, который он написал после его диагноза, и все еще были в восторге от надежды и любви: «Я не думаю, что я буду на этом столе намного дольше. Попытка теперь построить позитивное видение будущего. Будучи менеджером по строительству и плотником, я всегда мог собрать все вместе, чтобы построить красивые, безопасные места для моей семьи и друзей. Я подозреваю, что мои инструменты останутся неиспользованными и многослойными с постоянно расширяющимися слоями пыли. … Но, с положительной стороны, я знаю, что мои близкие меня вытаскивают из бездействия, снова пылят меня и вытаскивают на свежий воздух, красоту природы и объятия, которые нам понадобятся в будущем ».

Ветер перемен начался более тяжелыми месяцами тому назад, когда прогрессирование этой болезни продолжалось, и ужасающие реакции на лекарства Альцгеймера приземлили Стива в больнице после того, как он вступил в отчаяние в замешательстве – невероятный, чрезмерный гнев Альцгеймера, который многие из нас ходят через. Подчеркивая распространенную неосведомленность о деменции, медицинские центры часто плохо подготовлены, чтобы реагировать на пациентов с деменцией, как отмечено в последней подробной странице «Бостонский глобус», написанной Фелисом Фрейером. «В больнице остаться, чтобы приспособиться к препарату Стива Альцгеймера, был кошмар», – сообщил Фрейер. «В комнате скорой помощи медсестры быстро взяли свои жизненные знаки, не обращая внимания на его состояние. Когда он расстроился, сотрудники, похоже, не поняли почему.

«Я чувствовал, что мы были инопланетянами», – сказала Джуди Йохансон в «Глобусе», предпочитая не называть больницу: «Мы только что приземлились в месте, которое понятия не имело языка, на котором мы говорили, и понятия о болезни, которую имел мой муж. »

В конечном счете, Йохансонс, Джуди сказал, был перенесен в изолированную область больницы, где Стив, все еще выбирая оборонительно, имел свои запястья, привязанные к рельсам кровати над его головой, пока Джуди не потребовала их удаления. Это была сцена, напоминающая фильм «Пролетая над гнездом кукушки».

К концу пребывания в больнице Стива Джуди сказала, что ее муж потерял способность ходить, не мог вернуться домой и был доставлен в дом престарелых, где продолжался его нисходящий спуск. Демоны ждали в тени, чтобы наброситься на дни перед Пасхой, так как дыхание и жизненные симптомы Стива уменьшились, и врачи вводили кислород и морфин, чтобы облегчить боль и позволить Стива отпустить.

Пасхальное воскресенье было душераздирающим прощанием для семьи Йохансона, собравшейся вокруг кровати Стива. В тот вечер Джуди осталась с мужем, лежа рядом с ним в постели, зная, что конец близок.

«Я сказал Стиву, что я почувствую его на ветру и увижу его у его внуков», – сказала мне Джуди, заметив, что она прочла Стилу текст песни их внушительной песни музыканта Луки «Ветры перемен», написанной за четыре недели до смерти Стива ,

Последний стих прощался:

«И их ветры перемен сдувают его дверь

«Там, где все эти боли и боли не могут быть больше

«И он будет летать, не будет страха

«С свободой нашли эти самые темные годы

«Итак, сломайте их цепи и выйдите из этой двери

«Пусть они в ветре сменит ваши крылья и парят»

И с этим Стив, оставивший наследство в этой болезни, чтобы все могли следовать, взлетел на землю, обещанную им на ветрах перемен.

Постскриптум: Покойный Стив Йохансон, который добровольно вызвался на клинические испытания в Бостоне в попытках найти лекарство от болезни Альцгеймера, пожертвовал свой мозг в больницу Массачусетса для исследований. Чтобы узнать больше о клинических испытаниях, посетите сайт Ассоциации Альцгеймера и сайт UsAgainstAlzheimer. Семья Йохансон, включая внуков, сыграла важную роль в тесном взаимодействии с главой Массачусетса / Нью-Хэмпшира Ассоциации Альцгеймера. Помимо частых выступлений, Джуди Йохансон предложила концепцию тонкой пурпурной нити, привязанной к запястью, в качестве напоминания о том, что никто не одинок в этой болезни. «Спустя несколько лет в диалоге Стива я смотрел« Это замечательная жизнь » и был поражен сценой, в которой дядя Билли привязал веревку к пальцу, чтобы помочь ему запомнить», – говорит она. «Я начал думать, что у дяди Билли, возможно, был болезнь Альцгеймера. Итак, я начал призывать семью и друзей носить тонкую фиолетовую веревку вокруг запястий, чтобы вспомнить чудесную жизнь ».

Все, кто присутствовал на похоронах Стива, получили фиолетовые струны с карточной записью, которая гласила: «Пожалуйста, наденьте эту нить на запястье, чтобы помнить, что мы все связаны с Стивом и борьба, чтобы положить конец болезни Альцгеймера». В обозначении была приведена цитата от Стива: Обнимайте жизнь с радостью и изумлением, живите каждый момент с верой и миром ».

Рекомендации

Стив Йохансон