Я понял это из первых уст, проводя время с доктором Уорренеттой Манн, одним из моих коллег из Колледжа Уильяма и Мэри. Уорренетта является директором консультационного центра нашего университета, и мы познакомились друг с другом благодаря нашей совместной приверженности тому, чтобы сделать наш университетский городок более дружелюбным для студентов-нейродиверсов.
Это тема, которая особенно важна для меня, как для аутичного взрослого. Полномочия колледжа становятся все более важными для хорошо оплачиваемой работы, но колледж, поскольку он структурирован сегодня, является трудным местом для студентов с аутизмом и другими неврологическими условиями.
Уорренетта и я одного поколения, а это значит, что мы оба выросли в шестидесятые годы на сегрегации юга. Но здесь заканчивается сходство. Потому что я большой белый мужчина, и она маленькая черная женщина. Учитывая это несоответствие, вы могли бы ожидать, что я был бы тем, у кого была уверенность, сила и преимущество. Вы ошибаетесь.
Уорренетта образован и четко сформулирован. Она представляет себя уравновешенным, уверенным, гордым – все, что я никогда не чувствовал. Там, где она получила докторскую степень в высшем колледже, я отказался от средней школы в десятом классе. Она стала звездой в разреженном науке; Я стал инженером вне закона рок-н-ролла. Она могла поговорить с кем угодно, но я не могла даже разговаривать с кем-то вроде нее, когда мне было 18 лет.
Это довольно поразительные различия. Но многие уволят их, заявив, что они просто потому, что я страдаю аутизмом, а она – нет, как будто это полное и полное объяснение. Это не. Если будет простой ответ, было бы, что Уорренетта имел позитивный образ себя и уверенность в том, чтобы шаг вперед, а я этого не сделал. Это не было результатом аутизма; это было результатом поддержки сообщества. В детстве Уорренетты стояла за ней семья и общество. В моей жизни поддержки не было.
Подумайте о наших детствах и о том, как наши соответствующие общины обращались с нами. Как черный человек на юге, Уорренетта был целью расизма, куда бы она ни отправилась. В детстве были цветные фонтаны и ванные комнаты, а некоторые остались в ней. Даже с принятием федерального законодательства о гражданских правах некоторые клерки улыбались, когда они отказались служить людям с цветом. Я видел эти вещи мимоходом, но я был белым, и они не были направлены на меня. Я был озадачен, но не пострадал от них. Ее положение изменилось.
Несколько лет назад, если бы вы спросили меня, я бы сказал, что я не сильно пострадал от дискриминации. Теперь я знаю, что это не так. Возможно, я не был нацелен на цвет моей кожи, но меня так же выделили – по моему поведению. Дети смотрели на нее и называли ее n_____. Они назвали меня заторможенностью.
Это смешно, как эти слова ударили меня в то время. Когда я услышал расистские разговоры о черных людях, я подумал, что ораторы строят себя, сбивая черных людей. Но я слышал, что люди говорили обо мне, и я предполагал, что они должны быть правдой. Почему я отверг один набор ненавистных слов и верю другим? Я думаю, это потому, что мой логический мозг не видел связи между цветом кожи и интеллектом. Но когда люди говорили, что я был глуп, потому что я действовал глупо, это имело смысл. Я не мог спорить или отклонять это из виду.
Мне потребовалось 50 с лишним лет, чтобы понять меня, но теперь я понимаю, что мы оба выросли из-за исключения, и это больно, какова бы ни была причина. Но это то, где наши подобные переживания расходились. Для различий Уорренетты были видны и, следовательно, оправданы. Моей не было.
Уорренетта и ее родители – и другие в афро-американском сообществе – легко сделали тот же самый шаг, который я сделал в детстве. Разный цвет кожи не означает интеллектуальную неполноценность, нежели цвет волос или глаз. В шестидесятые годы черные родители могли объяснить это и показать свои ролевые модели для детей во всем мире. На национальном уровне были герои. В местных церквях были руководители. В малом бизнесе были первопроходцы. И были любопытные исторические фигуры. Плюс, конечно, члены семьи, на которые нужно смотреть.
Не имея знаний об аутизме, в детстве у меня не было героев-нейродиверсистов. Нечего наблюдать, но мое необъяснимое и странное поведение, что могли бы сказать мои родители? «Конечно, сынок, ты пришел из длинной линии головокружений и мозолей. Мы тоже были выброшены из школы! »Не было слов, чтобы поддержать такого ребенка, как я. И с самого раннего возраста я знал, что мои родители не такие неудачники, как я, они оба были выпускниками колледжей.
Теперь у нас широко распространено осознание аутизма, но дети-нейродиверсии по-прежнему испытывают то же самое сегодня. Меня мучили за то, что он был невидимо другим. В лучшем случае большинство других людей меня не хотели. В худшем случае они думали, что я принадлежу к клетке. Некоторые из них даже сделали все возможное, чтобы поместить меня туда. Возможно, я был белым мужчиной, но недостатки моего странного поведения отменили любое преимущество моей расы и пола. Я съеживаюсь, когда слышу об этом в сегодняшних просвещенных и прогрессивных школах.
Никто не имел полезного ответа на имена, которые я назвал, потому что никто не знал, почему меня назвали такими вещами в первую очередь. Мать сказала, что слова не верны, но в отсутствие каких-либо объяснений это только убеждало меня в обратном. Это оставило меня расти в одиночку, полагая, что я хуже. Что еще я могу сделать? Я усвоил то, что говорили мне люди, даже когда Уорренетта отверг порочные вещи, которые ей говорили.
Она встретила ее в среднем возрасте, чтобы открыть глаза на эту реальность и заставить меня задуматься о том, что мы можем сделать для лучшего завтра. Я понял, что аутисты могут многому научиться у мужчин и женщин, которые боролись за расовое равенство за последние 50 лет.
В совокупности эти люди помогали создавать и поддерживать сообщество, и это привело к уверенности в себе и гордости, которые мне не хватало. Родители Уорренетты знали, почему на нее нападают, и они знали, как защитить ее. Это больше, чем раса – это то, что нас отличает. Это прекрасный пример этой старой поговорки: Знание – это сила. В ее случае знания позволили создать защиту от ненависти, а самоуверенность, которая породила, привела ее во взрослую жизнь. Отсутствие того же самого искалечило меня, и это все еще болит тысячи других аутичных людей.
Но мы можем изменить это, и я хочу начать этот процесс прямо сейчас. Для этого нам нужно больше аутичных взрослых, чтобы продвигаться вперед и владеть своим [нашим] аутизмом. Они [мы] можем говорить об аутичной жизни с точки зрения первого лица, как хорошего, так и плохого. Конечно, аутизм в какой-то мере отключил нас. Но многие из нас тоже одарены. Трагедия – это то, как недооценивают эти дары в сегодняшнем мире. Пришло время изменить, и есть несколько вещей, которые помогут сделать это. , ,
Во-первых, больше родителей нужно иметь аутизм у своих детей. Сегодня многие отрицают эту очевидную истину. Мои родители не могли владеть им, потому что они не знали, что такое аутизм. Тем не менее, я помню своего отца – он умер десять лет назад – и многих моих двоюродных братьев и предков, и я вижу сильные признаки спектра у многих из них. Но никто из нас не знал, что это такое. Это оставило нас в трагической ситуации – их невежество и стыд заставили их использовать тот же агрессивный язык, с которым я столкнулся на улице. Моя семья фактически преследовала меня от моих аутичных родственников. «Держись подальше от своего кузена, сын. Он не прав в голове, и он может включить тебя, как бешеную собаку. Он просто идиот. Взрослые, казалось, делали все возможное, чтобы дистанцироваться от меня и от наших «неполноценных» двоюродных братьев. «У всех семей есть они, – сказала моя бабушка, – но мы не говорим о них».
Есть несколько семей, где аутизм появляется спонтанно – казалось бы, из ниоткуда. Генетики называют эти дела de novo . Некоторые родители считают, что это большинство случаев аутизма, но данные свидетельствуют о том, что большинство аутистов работает в семьях, а у аутичного ребенка гораздо больше шансов иметь аутистов или других родителей, родственников или родственников, не относящихся к нейрогенеза, чем нынешний 1-в-68 статистика аутизма. Действительно, некоторые из самых ранних описаний аутизма – из венской клиники, где Ганс Аспергер начал свое начало в 1930-х годах, – описывают, как черты аутизма часто наблюдались у родителей и дедушек и бабушек.
Другой способ понять это – осознать, что аутизм является «общим различием» в этих семьях, а не индивидуальной болезнью ребенка. Таким образом, он представлял по-разному в каждом члене семьи (невидимо в некоторых) и предоставлял как подарок, так и вызов. Действительно, венские клиницисты отмечали творчество, техническое мастерство и, в то же время, эксцентричность и даже отчужденность родителей, чьи дети были в их клинике. В последние десятилетия мы совершили серьезную ошибку, обращаясь к аутичным людям так, как будто мы стояли одни, когда на самом деле мы редко делали [делать].
Сегодня я уверен, что у моего отца был Аспергер, но, как и я, он сделал все возможное, чтобы скрыть любые различия и вписаться, чтобы выжить. Все мы знали, как это делать, и мы никогда не говорили об этом даже после моего собственного диагноза в конце 1990-х годов. Теперь я понимаю, что мой отец вырос с таким же плохим самооценкой, как и я, несмотря на то, что он был звездой в школе и закончил колледж Лиги Плюща. Эти вещи не могли изменить изоляцию, которую мы чувствовали.
Только сообщество может это сделать, а сообщество – это то, что мы аутисты, люди должны строить по одному человеку за раз. Это займет мужество. Мы должны отпустить сознание жертвы и перестать говорить об аутизме как «что-то плохое с кем-то и с нами или с нашими детьми». Те из нас, кто по спектру, должны принять, кто и что мы есть, и признаем, что большинство из нас естественно. Большинство из нас не являются продуктом химического отравления или заговора Большой Фармы. Если мы добились успеха, мы должны сделать это для более молодых аутистов, чтобы показать им, как наши различия способствовали хорошим результатам. В то же время мы должны быть реалистичными в описании наших самых реальных проблем и того, что мы с ними сделали.
Мы должны продолжать борьбу за терапию и лечение, чтобы облегчить многие способы, которыми мы страдаем и испытываем инвалидность, но в то же время мы должны признать, что аутичные люди здесь, чтобы остаться, и общество должно принять это. У некоторых из нас аутистские нарушения очень реальны, и мы обязаны помогать этим людям жить наилучшими возможными жизнями. В то же время мы должны уважать тех аутистов, которые желают только принятия или даже остаются в одиночестве.
Чем больше аутичных взрослых продвигается вперед, тем больше будут демонстрироваться молодые люди в спектре. Чем взрослые выскажутся, тем легче будет другим людям всех возрастов владеть аутизмом и аутизмом своих детей. Когда это произойдет, аутизм станет чем-то, что просто «есть» – сочетание дара и инвалидности, ни хорошего, ни плохого, а не знака стыда.
Я мечтаю о дне, когда молодые люди в спектре могут смотреть на аутичных взрослых и видеть ролевые модели и героев. Когда это произойдет, они узнают ненавистные слова, которые они услышали, поскольку дети были ложью, и они будут стоять высоко и гордо.
Джон Элдер Робинсон
Все слова и изображения (c) 2015 Джон Элдер Робинсон
Джон Элдер Робинсон является аутичным взрослым и выступает за людей с неврологическими различиями. Он – ученый-нейродивиум в резиденции в Колледже Уильяма и Мэри, и автор « Взгляд Меня в Глаз» , « Разный» , « Поднимая кубба» и предстоящий « Включенный» . Он служил в Межведомственном комитете по координации аутизма Департамента здравоохранения и социальных служб США и многих других советов, связанных с аутизмом. Он является соучредителем программы TCS Auto (школа для подростков с проблемами развития) в Спрингфилде, Массачусетс.
Мнения, выраженные здесь, являются его собственными, особенно благодаря коллегам W & M Warrenetta Mann, Karin Wulf, Josh Burk, Janice Zeman и Cheryl Dickter, чьи мысли были искажены и смешаны с тем, что вы читаете здесь. Никаких гарантий, выраженных или подразумеваемых в этих словах. Хотя чтение этого эссе может дать вам пищу для размышлений, на самом деле печать и еду, вероятно, вы будете болеть.