На этой неделе в продаже продаются Карен Цукер и Джон Донван в другом ключе – история аутизма . Книга несколько раз обсуждала его истории. Один из них касается обмена между Ари Неемэном, основателем Сети аутричской самозащиты, и Лиз Белл, жена (тогда) старшего вице-президента по аутизму Speaks и родителя подростка с довольно значительными аутистическими нарушениями.
В этой сцене из книги Ари подходит к Лиз и привлекает ее:
… Его решимость и его честность в качестве избирателя были неприступными. Он отказался избивать слова, выдумывать факты или делать пьесы для привязанности к своей аудитории. Даже лицом к лицу с матерью-аутизмом, чья полная любовь к ребенку и отчаяние в отношении его будущего должны были быть доказательством, Нееман был неуступчивым. Он не дрогнул, не предложил сочувствия или не смягчил его тон. Испытывая это, Белл вернулся домой, думая, что люди, которые все еще серьезно сомневаются в том, что у Неэмана были истинные аутичные нарушения, были неправильными. Общей непроницаемостью, с которой она стала свидетелем, оказалось, что она отражает не просто убеждения Неемана, но и неспособность принять точку зрения, отличную от его собственной. Это, как она знала, считалось классической аутичной чертой, поскольку Симон Барон-Коэн называл «слепоту».
Описывая отрывок в своем собственном обзоре на Vox, Ари писал:
У одного создается впечатление, что аутичный человек, выражающий сильное противоположное мнение, является слепым, тогда как исследователь или родитель, который делает это, просто страстны.
Оказавшись вокруг Лиз и Ари, я знаю, что оба они обладают сильными взглядами, добросовестными. Я также знаю, что многие из их взглядов возражают. Я не удивлен, что они не согласны, но было ли справедливо, чтобы Лиз обвинила «отказ от взаимодействия» в предполагаемой инвалидности Ари?
В оригинальной истории Лиз поднимает действительную точку. Любой человек с диагнозом аутизма будет по определению иметь определенную степень сложности, автоматически интегрируя другие точки зрения, потому что наша способность ощущать чувства других слаба.
Но это режет два пути. Многие случаи аутизма имеют унаследованный компонент. Когда дети страдают аутизмом, один или оба родителя часто являются частью того, что клиницисты называют более широким аутичным фенотипом. Это означает, что у них есть некоторые черты аутизма, но не обязательно для диагноза. Поскольку мы говорим об истории аутизма, давайте рассмотрим, что как Аспергер, так и Каннер отмечали аутичные черты у родителей первых детей, которых они диагностировали, еще в 1930-х годах, даже когда ни один из родителей не сказал: «Я как мой ребенок «.
Поэтому, не комментируя конкретно Лиз и Ари и этот обмен, мы могли бы сказать, что родители аутичных детей и сторонники аутизма могут испытывать трудности, связанные с аутизмом, с точки зрения другого. Справедливости ради следует признать, что «слепота, связанная с инвалидностью» сокращает оба пути, диагностированы ли родители или нет. Но это не все. Если родители НЕ являются частью более широкого аутичного фенотипа, тогда у них будет неотъемлемая неспособность видеть аутичную точку зрения просто потому, что они не являются аутистами. Таким образом, такая взаимная слепота к мнению другого, скорее всего, является правилом, а не исключением.
Мы можем подвести итог так. Как вы видите, страсть и мнение не входят в нее:
Тогда есть вопрос перспективы. Оригинальная история рассказана с точки зрения Лиз, и в этом смысле она имеет последнее слово. Вполне возможно, что история была легко рассказана с точки зрения Ари, и в этом случае эта честь пошла бы к нему. Есть ли «правильный путь», чтобы сказать это?
В частности, должно ли родитель-аутист иметь последнее слово, как само собой разумеющееся? Это одна из вещей Ари. С точки зрения родителей они часто чувствуют, что знают своего ребенка лучше всего и относятся к ним с любовью и состраданием. С точки зрения Ари, он слышал слишком много историй о молодых людях с аутизмом, которые сильно пострадали от ошибочных методов лечения и лечения, проводимых родителями во имя любви, сострадания и желания «исцеления».
Десять лет назад сегодняшние молодые аутисты-аутисты были безмолвными детьми, родители которых говорили от их имени. Тот факт, что они говорят сегодня с такой страстью, говорит мне, что они не согласны со многими выборами, сделанными родителями от их имени много лет назад.
Если бы молодые аутисты согласились с выбором родителей для лечения аутизма у родителей, у нас не было бы споров, которые вспыхнули сегодня.
Некоторые из них – это всеобщее несогласие между подростками и родителями, растущее. И некоторые основаны на том, что родители не понимают своих аутичных детей или ошибочно полагают, что (мы) могли бы стать. См. Пример выше в качестве объяснения.
Когда я прислушиваюсь к числу молодых аутистов-защитников, выступающих против методов лечения аутизма, основанных на родителях, или отношения, которые им не нравятся, мне приходится подвергать сомнению рассказы «родители знают лучше», которые преобладали во многих кругах.
На другой неделе у меня была аналогичная беседа с родителем, в которой она говорила о том, как выбрать группу для своего аутичного взрослого сына. Я сказал: «Почему ты это выбрал? Почему он не может выбрать свое место для жизни?
«Он не может», ответила она. «Его когнитивные нарушения слишком суровы».
Мне было трудно поверить в это. Мои собаки могут выбрать, в каком месте они хотят спать, и они не вербальны с довольно низким IQ. Но у них нет никаких трудностей с этим выбором. На самом деле, большинство животных выбирает место для сна самостоятельно. Должен ли я полагать, что ее аутичному ребенку не хватает этой способности? Я знал, что это возможно, но я также знал, что это маловероятно. Но использовал ли я «возможно», чтобы растоптать ее, когда на самом деле ее сын был исключением?
Мама уверяла меня в этом. Принимать ее точку зрения означает, что я должен предполагать серьезную некомпетентность. Мое мнение, которое является основным взглядом на движение за права инвалидов, предполагает компетентность. Я был рад, что это был просто разговор, и я не был придворным, решающим судьбу своего ребенка.
Дело в том, что когда мы делаем эти предположения, мы неизбежно будем ошибаться некоторое время. И, возможно, у этой мамы есть ребенок, который действительно не может выбрать, где лечь и отдохнуть. Но как незнакомец, выступая за аутизм как группу, я полагаю, что «мама знает лучше» или я полагаю, что аутистский индивидуум может решить или хотя бы выразить предпочтение?
Американские юридические и социальные службы предполагают, что родители знают лучше всего, если не указано иное. Мы также предполагаем индивидуальную компетентность принимать основополагающие решения, начиная с подростковых лет. Эти идеалы могут конфликтовать, в ситуациях аутизма родителей, где есть презумпция когнитивной инвалидности.
В своем обзоре Ари затронул чувствительную проблему, с которой сталкиваются судьи, социальные работники и кто-либо еще, кто вовлечен в аутизм, становясь взрослыми. И, конечно же, это эволюционная проблема между аутизмом и родителями.
Всякий раз, когда лица, принимающие решения, ошибаются в отношении людей с ограниченными возможностями, эти люди страдают. Я считаю, что это проблема, которая лучше всего решается путем понимания, а не путем разделения на отдельные лагеря. Это сложно и лучше всего решать, работая вместе, а не разрываясь, каждый из которых считает, что они знают лучше всего. Лучшее – это зачастую промежуточная площадка, найденная в сотрудничестве. Даже когда родители знают своих детей, аутичные люди знают, что они аутисты. И сообщают, и имеют ценность.
Когда другие люди берут на себя ответственность за нашу жизнь, это может привести нас к некоторым действительно плохим местам. Донван и Цукер тоже касаются этого, и мы говорим, что этого не произойдет в Америке, но я не знаю. , ,
Я хочу поблагодарить Карена и Джона за то, что они выдвинули дискуссию на первый план, с их книгой и для всех остальных за продолжение диалога.
Что ты говоришь?
Джон Элдер Робинсон
Джон Элдер Робинсон является аутичным взрослым и выступает за людей с неврологическими различиями. Он автор Look Me in the Eye, Be Different, Raising Cubby и Switch On On. Он находится в Межведомственном комитете по координации аутизма Департамента здравоохранения и социальных служб США и многих других советов, связанных с аутизмом. Он является соучредителем программы TCS Auto (школа для подростков с проблемами развития), и он является научным сотрудником Нейродивиума в резиденции в колледже Уильяма и Мэри в Уильямсбурге, штат Вирджиния.
Мнения, выраженные здесь, являются его собственными. Никакой гарантии не выражается или подразумевается. Хотя чтение этого эссе может дать вам пищу для размышлений, на самом деле печать и употребление это может сделать вас больным
