Это месяц осознания аутизма
Кимберли Стивенс
Дни, когда «аутизм» означали немного больше, чем « Человек дождя» , давно прошли. Храм Грандин – это фамилия. Аутизм Говорит кусок головоломки повсеместно. В прошлом году Улица Сезам привела аутичный Маппет.
Но аутизм еще сложнее, чем большинство людей понимают. Аутичное население дико разнообразно. Генетические и биологические основы аутизма являются позорно гетерогенными. Итак, когда мы зажигаем синий цвет для месяца осознания аутизма, какие аспекты аутизма больше всего нуждаются в большем внимании?
Я собрал людей в этом сообществе и спросил их, что они хотели получить больше внимания или были лучше поняты. Я сжал и отредактировал их ответы. Темы, охватываемые здесь, не являются исчерпывающими; это, конечно, только начало. Какие аспекты аутизма вы хотите, чтобы люди больше осознавали?
- Диагностика DSM-5 у детей всегда должна быть написана карандашом
- Свежий взгляд на Аспергера
- Несчастный умственно одаренный ребенок
- Большой выстрел
- Удаленные северо-западные территории, лишенные психического здоровья
ВАЖНОСТЬ ВЗАИМООТНОШЕНИЙ-РОМАНТОВ, СИБИЛЬОВ И ЖЕЛАНИЯ ДЛЯ ПОДКЛЮЧЕНИЯ
Алекс Планк
Основатель WrongPlanet.net и аутизма Talk TV, поставленный диагноз Аспергера
Я обнаружил, что у людей много проблем с романтическими отношениями. На моем сайте [WrongPlanet.net] есть форум для любви и знакомства. Постоянно читаю сообщения о парнях, которые никогда не были в курсе, не умеют флиртовать. У многих даже не было поцелуя. Это ребята иногда в свои 30-е, 40-е годы, что для меня довольно трагично, учитывая, что каждый хочет иметь человеческую связь, и это очень важная часть жизни большинства людей.
- Неловкий разговор: почему ваш рот бежит с тобой
- Великая Аспи
- Болезнь ребенка, страдание матери
- Желание стать аспией
- Как можно предотвратить такие съемки, как Sandy Hook?
Рон Сускинд
Автор жизни, Анимированные , мемуары о его аутичном сыне
Братья и сестры живут всю жизнь вместе, от начала и до конца. Мои сыновья Уолтер и Оуэн действительно выросли в унисон. Отношения были формирующими для каждого из них, действительно формирующими. Об этом часто вспоминают, как, например, человек с аутизмом, кто отличается, и невротичный человек, который так же, как и все остальные. Но это не так. Они меняются опытом, и я думаю, что это не так. Эта связь, которая является неизгладимой, оказывается настолько определяющей. Есть понимание того, насколько мощным может быть слово брат или сестра, даже со всем, что мир выбрасывает на него, и когда рука, которую некоторые из этих людей получили, кажется, бросает вызов ей – она делает, и это углубляет ее. Это довольно красиво.
Даниэль Вендлер
Автор улучшения ваших социальных навыков , поставленный диагноз Аспергера
Многие люди думают, что, поскольку аутичные люди могут испытывать недостаток в социальных навыках или стать перегруженными в социальных ситуациях, они не заботятся о связи с другими. Но я думаю, что стремление к близости – это человеческая потребность, а не нейротипическая потребность. Аутистскому человеку может потребоваться установить связь с другими людьми иначе, чем невротическому человеку. Но если больше людей знали, что аутичные люди тоже могут чувствовать себя одинокими, я думаю, они могут приложить усилия для поиска способа подключения.
ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ, НЕ СИМПАТИЯ
Итта Мирик
Основатель DC Autism Родители, мать сына-аутиста
Ни один из родителей не попросил своего ребенка иметь аутизм. Ни один ребенок, с которым вы знаете, хочет изо дня в день сталкиваться с этими проблемами. Но у наших детей будут проблемы, поэтому нам необходимо обеспечить, чтобы у них были наилучшие шансы. Некоторым людям может показаться, что аутизм – это конец света, и это их право. Но тем не менее, я смотрю на все, что может сделать мой ребенок. Я учусь у него каждый день. Во всем есть что-то хорошее и плохое. Эти дети, независимо от того, где они, все являются подарком. Если люди действительно хотят помочь и внести изменения, вы должны научиться относиться к ним как к людям. Чувство сожаления для людей не поможет ничего.
Сара Кейн
Мать четырех детей-аутистов
Вы всегда чувствуете, что делаете недостаточно. Вы говорите себе, что вы их мама, вы можете это сделать. Но в какой-то момент это просто так. Один человек не может сделать это самостоятельно. Тебе нужна помощь. Я люблю его и ценю, когда люди спрашивают, могут ли они помочь. Я не обижаюсь на это. Иногда очень важно, чтобы кто-то был таким: «Могу ли я помочь вам подтолкнуть вашу тележку, пока вы держите своего малыша, пока вы ходите по магазину? Могу я держать этого ребенка? Могу ли я помочь? »Это действительно здорово, когда люди не боятся нас или наших детей, даже если ситуация выглядит страшной.
Джейми Пактон
Журнал Blogger для родителей , мать сына-аутиста
Принятие аутизма начинается с прослушивания фактически аутичных людей. Читайте их блоги и книги, следите за ними в социальных сетях, начинайте с ними беседы – они являются важными голосами в любом обсуждении аутизма, и я так много узнал о том, как родителям моего собственного аутичного сына от них. От слушания аутичных людей я лучше понимаю его проблемы (от краха к сенсорным и коммуникационным вопросам), и у меня есть гораздо более позитивная перспектива в отношении того, что возможно для его будущего.
Сьюзан Сенатор
Автор аутизма в зрелом возрасте: стратегии и идеи для воплощения жизни , мать аутичного взрослого сына
Самое главное не увольнять людей, которые необычны или сложны. Вся причина, по которой я начинала писать об аутизме, сначала исходила от моего сына и хотела, чтобы люди знали его и не увольняли. Тогда это стало ощущаться так же, как и все люди на спектре. Теперь у меня есть полный спектр знаний о всех способах, которыми мы можем избежать такого рода увольнения и действительно общаться с людьми, которые неврологически отличаются.
ПРИНЯТИЕ
Джейми Пактон
Журнал Blogger для родителей , мать сына-аутиста
Нам нужно избавиться от риторики «бремени» и «лечения», когда речь идет об аутизме. Наши дети не головоломки. Они не так уж и меньше. Они разные. Аутизм представляет собой совершенно другую неврологию, а не сломанную. Это приносит подарки и вызовы. Мы не можем просто постоянно говорить такие вещи, как аутичные дети должны быть исправлены или что они были «украдены» аутизмом. Подобное мышление является способным, опасным, и оно игнорирует подарки для вызовов.
Мэри Бейли
Мать сына-аутиста
Я бы считался невротичным. Но если я нахожусь на обочине дороги, и моя шина выдувается, я не буду менять эту шину. Считайте меня инвалидом в тот момент. Мне придется позвонить кому-нибудь. Мне нужна помощь. Аутизм требует помощи в разных областях, но я тоже не могу заниматься жизнью. Речь и все такое – я не говорю, что это не нужны. С принятием вы не обязательно сдаетесь и перестанете пытаться. Я, наверное, должен научиться менять шину. Но, обращаясь к областям, в которых нам нужна помощь, мы оставляем место для того, чтобы мы проявили благодать другим людям.
Melissa Diamond
Основатель глобального голоса для аутизма
Обычный – это не ответ. Когда мы просим семьи ставить цели для своих детей, часто одна из их первых целей заключается в том, чтобы их ребенок «был нормальным». Люди, особенно в общинах меньшинств и сообществах с ограниченными ресурсами, должны быть подвергнуты воздействию большего числа примеров лиц с аутизмом живые полноценные и значимые жизни. Это не просто означает индивидуумов, которые классифицируются как «высокоэффективные» и которые могут работать самостоятельно, а люди с аутизмом с рядом навыков и проблем.
Мэри Дж. Бейкер-Эрикен
Ассоциированный научный сотрудник и клинический психолог, CASRC, Институт аутизма Discovery; Детская больница Ради
Аутизм не всегда должен меняться. Возможно, мы, как сообщество или окружающая среда, должны сделать некоторые из этих изменений. Клинически я много работаю с людьми, и у нас в качестве девиза есть символ баланса инь-ян. Баланс между тем, сколько они меняются и сколько меняется окружающая среда, включая их родителей и их учителей.
МАКСИМАЛЬНЫЕ СИЛЬНОСТИ
Чейз Бейли
Хозяин Chase 'N Yur Face , диагностированный с нарушением спектра аутизма
Это не совсем плохо. Хорошо, что у вас есть творческий ум. Ваш мозг более креативен, чем любой другой, и вам нравится, кто вы, и ваша семья любит вас.
Боб Когель
Директор Центра аутизма Когеля, Калифорнийский университет, Санта-Барбара
Я думаю, что люди должны больше понимать людей с сильными аутизмом. Люди с аутизмом, как правило, очень честны. Другая важная вещь – это внимание к деталям. Они действительно сосредоточены на вещах и получают небольшие детали. Вид связан с этим, следуя правилам. Иногда очень важно внимательно следить за правилами. Они смиренны. Они не бегают вокруг хвастовства и говорят: «Я величайший», даже если они и есть. Если бы все не сосредоточились на негативе и сосредоточились на сильных сторонах, они увидели бы, что эти дети могут внести свой вклад, и некоторые из них могут действительно внести свой вклад. Некоторые из этих умных навыков просто потрясающие. Нам просто нужно найти место для этого.
Гвен Кансен
Писатель, поставленный диагноз Аспергера
У меня была стипендия на препер-программу. Я могу петь, очевидно, но я не мог справиться с многозадачностью на сцене и не отставать от рекордов дирижера и реплик других исполнителей и горячих огней на сцене. Это здорово, что этот навык осколков музыки, но не возможность делать все остальное, означает, что это трудно использовать. Хотелось бы, чтобы все было по-другому.
Мэри Бейли
Мать сына-аутиста
Многие люди сосредотачиваются на медицинских аспектах диагностики аутизма. При этом вы выделяете человечество человека. Но [мой сын] Чейз веселый. У него отличное чувство юмора, и многие из этих детей. Эти дети и взрослые истеричны. Они талантливы. У них есть что предложить. Это еще одна причина, по которой мы продолжаем его показы и канал YouTube, чтобы изменить эту перспективу и заставить людей смотреть на вас и говорить: «Подожди, это Чейз. Аутизм, оказывается, является частью того, кем он является, но Чейз первым. Сначала не аутизм, а второй человек.
Линн Когель
Клинический директор Центра аутизма Когеля, Калифорнийский университет, Санта-Барбара
Обучение большинства людей в специальном образовании, в том числе мое (у меня есть кандидат психологии, но магистр речи), заключается в поиске дефицита и попытке поймать детей на эти дефициты. Но мы никогда не думали о том, каковы их сильные стороны. Если мы сможем взять на себя интересы детей, которые иногда являются силой, иногда постоянными интересами и действительно расширяются оттуда, я думаю, что у нас будет ветер у нас. Мы можем научить так много вещей, которые мы никогда не могли бы учить, если бы у нас не было этих интересов в качестве мотивационного аспекта вмешательства.
Лиза Гилотти
Руководитель программы исследований аутизма в Национальном институте психического здоровья
Если бы мне пришлось выбирать область, которая, как мне кажется, заслуживает большего внимания, это будет как максимизировать сильные стороны людей с аутизмом, чтобы они могли преуспеть в школе, работе и жизни. Слишком многие из них борются, потому что их навыки недостаточны или не используются. В некоторых уголках этот аспект аутизма даже не признается, если не говорить. Это послужило бы обществу в целом, если бы мы уделяли больше внимания этому, и это могло бы помочь обеспечить, чтобы люди с аутизмом полностью осознали свой потенциал.
Мэри Дж. Бейкер-Эрикен
Ассоциированный научный сотрудник и клинический психолог, CASRC, Институт аутизма Discovery; Детская больница Ради
Мы все еще находимся в зачаточном состоянии во всех силах аутизма. Некоторые из моих собственных клиентов адаптировали некоторые из моих материалов или плакатов, которые называют аутизм инвалидностью развития или расстройством нервной системы. Им нравится перечеркивать слова беспорядок и инвалидность. Я нахожу это фантастическим, потому что это может быть способ быть; это может быть частью человека. Это не всегда должно быть проблемой. Один из моих самых проницательных подростков решил сделать другое определение. Он описал аутизм как генетическое изменение со многими обновлениями.
ПРИЗНАНИЕ ЦЕГО СПЕКТРА
Итта Мирик
Основатель DC Autism Родители, мать сына-аутиста
У меня есть сын, которому 12 лет, на аутизме. Он не ребенок Аспергера. Он не обязательно жесток. Но у него есть языковое нарушение, и у него есть некоторые задержки. Может ли мой сын ехать на лошади? Да, он отлично справляется с этим. Мог ли он быть художником? Да, и я пытаюсь предоставить всю поддержку, которую я могу для него, чтобы он мог создать карьеру из этого. Он станет огромным болтуном? Возможно нет. Неужели ему будет трудно маневрировать в обществе? Да, это может быть пожизненная проблема.
Брэд Кейн
Отец четырех детей-аутистов
Наличие аутизма не означает, что все действуют одинаково. Все разные психологически, неврологически. Даже между нашими четырьмя детьми, я вижу много различий в том, как они действуют и как их задержки развития повлияли на них. Вы должны взаимодействовать с ними по-разному. Для детей на более мягком конце спектра вы можете поговорить с ними, и они будут слушать то, что вы говорите, и это больше взад и вперед. Для более суровых детей мы должны косвенно взаимодействовать с ними. Мы не можем просто сказать им что-то, мы должны работать над вещами и общаться более круговым путем.
Хелен Тагер-Флюсберг
Директор Центра исследований аутизма в Бостонском университете
Почти все наши исследования в области нейровизуализации – это словесные, когнитивно способные взрослые подростки и взрослые мужчины, которые ничего не говорят о других 90% населения. Примеры. Что происходит по-разному в мозгах детей с аутизмом по мере того, как они показывают типичные шаблоны развития к появлению симптомов и поведения аутизма на втором году жизни? Что отличает насчет девочек с аутизмом? Почему некоторые дети никогда не приобретают много разговорной речи, даже когда у них есть доступ к высококачественному раннему вмешательству? Ответы на эти вопросы заключаются в исследовании структуры мозга и функции мозга у детей, сопровождаемых с течением времени, но у нас все еще есть так мало инструментов, которые могут быть применены к этим группам.
Гвен Кансен
Писатель, поставленный диагноз Аспергера
Для социальных вещей мы начинаем как tabula rasa. Мы ничего не знаем. Я думаю, некоторые из нас рождаются с некоторыми интуитивными знаниями. Некоторые из нас получают это, а некоторые из нас этого не делают. Социальный материал можно узнать. Трудно взять то, что вы узнали из одной ситуации, и применить его к другому, но в какой-то момент вы создаете базу данных ситуаций, которые вы можете применить к другим ситуациям. То, что делает работу настолько сложной, заключается в том, что иногда люди думают, что у вас все хорошо, они думают, что с тобой все в порядке, а затем в какой-то момент вы делаете что-то совершенно неожиданное. Вы реагируете на что-то таким образом, что люди совершенно не понимают, и поэтому люди думают, что мы холодные или жуткие или странные, и это то, что отбрасывает людей.
Сара Кейн
Мать четырех детей-аутистов
Я думаю, что многие люди с трудом понимают, что дети с аутизмом невербальны. Наша дочь Брук не говорит, она просто кричит. Мы взяли детей, чтобы увидеть Zootopia , и каждый раз, когда что-то захватывающее случалось, Брук был как «ах». После того, как она это сделала несколько раз, какая-то леди сказала: «Разве вы не можете заставить ее молчать?» Люди не делают Получи это все, что она может сделать. Я не думаю, что они пытаются быть злыми, я думаю, они просто не понимают.
Мэтью Сигель
Директор программы развития расстройств, Мейн Поведенческая медицина
Наибольшее внимание уделяется тем, кто серьезно страдает от аутизма, 30-50% лиц, которые не являются или минимально вербальны, имеют интеллектуальную инвалидность и / или очень низкое адаптивное функционирование. При интенсивном сосредоточении внимания на более высоком функционировании, на долю которого приходится почти все сообщаемое увеличение распространенности аутизма, мы действительно оставили тех, кто часто испытывает наибольшие последствия. Внутри этой популяции наиболее забытой областью являются те, кто неверблен. Существует абсолютная нехватка высококачественных исследований и методов лечения, направленных на устранение этого основного дефицита, отражающего пристрастия к политике, финансированию и исследователям.
AUTISM МЕЖДУНАРОДНЫЙ
Melissa Diamond
Основатель и исполнительный директор A Global Voice for Autism
Аутизм не заканчивается на границах США. Из рекомендаций о правильных способах поддержки личности с аутизмом движениям, чтобы перейти от аутизма «осознание» к «действию», часто делаются предположения, которые являются уникальными для американского контекста. Этот контекст предполагает уровень ресурсов, стабильность и понимание аутизма, который просто недоступен во многих частях мира. Многие из семей, которые наша организация [Глобальный Голос для Аутизма] служат день за днем, независимо от того, безопасно ли им покидать свои дома. Их командировочные расходы в программу и обратно (приблизительно 4 долл. США в неделю) являются финансовым бременем для их семей. Они живут в сообществах, где аутизм ребенка обвиняют в родительских способностях родителей, а родителей учили чувствовать себя стыдно, а не гордиться своими детьми с аутизмом. Я хотел бы, чтобы было более глубокое понимание того, что существует более одного способа быть хорошим родителем для ребенка с аутизмом и лучшего понимания этого контекста при определении того, какие услуги наиболее подходят.
АДВОКАТ-ЗАНЯТОСТЬ, РЕЗУЛЬТАТЫ И СТАРЕНИЕ
Сьюзан Сенатор
Автор аутизма в зрелом возрасте: стратегии и идеи для воплощения жизни , мать аутичного взрослого сына
Взрослая община борется, имеют ли они вербальную речь, высшее образование или нуждается в круглосуточном наблюдении. Там не хватает услуг. Я чувствую, что ключ уверен в том, что правительства штатов и федеральное правительство делают это приоритетом. У нас должны быть наставники. Мы должны иметь нанимателей, которые являются открытыми и принимающими весь широкий круг людей. При необходимости мы должны оказать жилищную помощь и улучшить общественный транспорт.
Лорен Бишоп-Фитцпатрик
Постдокторский стажер, Вайсман-центр, Университет Висконсин-Мэдисон
Хотелось бы, чтобы мы поняли больше о том, как расстройство спектра аутизма разворачивается по жизненному пути и как мы можем помочь людям с расстройством спектра аутизма всех способностей построить хорошую жизнь. Нам нужно знать больше о факторах, которые предсказывают хорошие результаты и качество жизни для взрослых с расстройством спектра аутизма, с тем чтобы мы могли развивать больше и лучше вмешательство и услуги. Нам также необходимо выяснить, что происходит с людьми с расстройством спектра аутизма по мере их возраста, особенно с точки зрения здоровья, старения и смертности.
Алекс Планк
Основатель WrongPlanet.net и аутизма Talk TV, поставленный диагноз Аспергера
У многих людей есть проблемы с работой. Они становятся недостаточно занятыми или безработными, и это большая проблема. Некоторые из этих людей невероятно блестящи, но они работают кассиром в Wal-Mart, когда они могут быть в высокооплачиваемой карьере. По какой-то причине они не могут преуспеть в интервью или не знают, как правильно работать в сети, чтобы получить работу, и они в конечном итоге не работают в полной мере в своих возможностях. Я думаю, что больше связей с работодателями для людей в спектре и предоставления большей поддержки тем, кто ищет работу, действительно важно.
Джейми Пактон
Журнал Blogger для родителей , мать сына-аутиста
Мы должны уделять больше внимания жизни после раннего вмешательства. Аутичные молодые люди и взрослые получают гораздо меньше поддержки, чем дети, и это не нормально. Ранние годы важны, но мы не можем просто прекратить услуги или поддержку, когда кто-то превращает определенный возраст. Нам нужно думать о том, как продвигать независимость, общение, значимую работу и участие сообщества на всех этапах жизни аутичных людей.
Мэри Дж. Бейкер-Эрикен
Ассоциированный научный сотрудник и клинический психолог, CASRC, Институт аутизма Discovery; Детская больница Ради
Я хочу, чтобы люди начали фокусироваться на том, как аутизм меняется и изменяется с течением времени. Мы, безусловно, прошли долгий путь в том, чтобы сообщество широко понимало сферу аутизма. Но это реальный спектр, и там есть реальное разнообразие. Но я думаю, что люди все еще слишком сосредоточены на определенном этапе развития, который является детством, и не фокусируются на том, что делает аутизм в спектре похожим на диапазон развития и продолжительность жизни.
РОЛЬ ГЕНОВ И ОКРУЖАЮЩЕЙ СРЕДЫ
Хезер Волк
Доцент, Школа общественного здравоохранения Джона Хопкинса Блумберга
Мы вложили много времени и усилий в генетику ASD, и есть отдельные исследования факторов окружающей среды, но редко бывает, что исследователи из этих двух дисциплин объединяются в аутизм. Я хотел бы надеяться, что в ближайшие годы мы будем стараться работать вместе над разработкой исследовательских программ, которые объединяют эти группы, и изучают, как генетическая восприимчивость к факторам окружающей среды играет роль в риске ASD. Эти виды исследований дают представление о механизмах ASD и понимании целей профилактики и вмешательства.
ЖЕНЩИНЫ И АУДИТ
Кирстен Линдмит
Писатель, со-хозяин Аутизма Talk TV, диагностирован с расстройством спектра аутизма
Я чувствую, что диагностический разрыв между мальчиками и девочками намного больше, чем реальный разрыв в распространенности. Я считаю, что девочки (и особенно взрослые женщины) подвергаются значительному диагнозу из-за различий в представлении, предвзятости в отношении профессионалов и различий в инкультурации между мальчиками и девочками. «Высокое функционирование», более вербальные девушки, которые лучше могут пройти за нейротипическими, упускаются из виду и недоучитываются. Девочки более склонны отскакивать от диагноза к диагнозу, особенно когда они достигают взрослой жизни, и эмоциональная травма взрослого аутичного начала складывается. И поэтому мы получаем эту странную ситуацию, когда исследователи предполагают, что там просто меньше «высокофункциональных» девочек, потому что они не получают диагнозов.
СЕМЕЙНЫЙ СТРЕСС
Сара Кейн
Мать четырех детей-аутистов
Дети – наш главный приоритет. Мы должны всегда быть настороже. Дети быстры, и у них нет осведомленности о безопасности. Это нервное стечение. Несмотря на то, что я ложась спать, я чувствую, что не сплю. Я, наверное, сплю с ушами и глазами. Я всегда слушаю. Я хочу сесть и поговорить с людьми, поговорить и на самом деле наслаждаться их компанией, но если мы оставим нашу охрану на секунду, весь ад может сломаться.
Линн Когель
Клинический директор Центра аутизма Когеля, Калифорнийский университет, Санта-Барбара
Огромная проблема, которую мы испытываем как общество, – это стресс у родителей. Когда дети моложе, родители больше внимания уделяют когнитивным способностям. Затем, поскольку вмешательство дорого, они склонны больше рассказывать о том, как они будут платить за услуги. Затем, когда дети становятся старше, родители много говорят о том, что произойдет с моим ребенком, когда меня больше нет. Это тоже тяжело для брака. Вы не можете просто заставить местного школьного мальчика сидеть. Если вы выведете своего ребенка, и у них есть истерика публично, многие родители сказали мне, что люди подходят к ним и говорят: «Ты такой плохой родитель». Одна женщина сказала, что она кричит. Она потеряла его и сказала: «Разве ты никогда не слышал об аутизме?»
Брэд Кейн
Отец четырех детей-аутистов
У вас конфликтующие эмоции по отношению к детям. Вы всегда стараетесь быть сочувствующими тому, что они не могут общаться, но в то же время разочаровывает, не зная, что именно они хотят. Некоторые из истерик довольно физически. Это происходит еженедельно, что я буду удариться или сильно ударить ногой по лицу. Вы не хотите злиться на них, но в то же время, если кто-то неоднократно ударяет вас по лицу, это может быть трудной задачей. Это странная ситуация. Любовь к твоим детям всегда есть. Но в то же время стресс создает, что они немного разные, и вы не можете помочь им и родителям их традиционными способами.
Лорен Тернер-Браун
Помощник директора, Программа Аутизма TEACCH, Университет Северной Каролины в Чапел-Хилл
Я думаю, что ранняя идентификация и вмешательство имеют решающее значение. Родители часто проводят годы между тем, когда они начинают беспокоиться, что с их ребенком не совсем правильно, и когда они получают соответствующее вмешательство и поддержку. Часто услуги недостаточно, чтобы поддерживать родителей через этот процесс, когда они переходят от одного провайдера к другому. Мы очень много внимания уделяем TEACCH именно тем, кто поддерживает родителей и обучает родителей, и изучают, как лучше всего сосредоточиться на детских навыках и благополучии родителей. Чем больше родителей понимают аутизм и как это влияет на их ребенка, тем лучше.
Эмпатия
Indrajeet Patil
Исследователь в области нейронауки в SISSA
Распространенный миф об аутизме, который выжил в течение удивительно долгого времени, заключается в том, что им не хватает эмпатии, что им не хватает способности представлять и делиться чужими чувствами, и поэтому, таким образом, аргумент идет – они, скорее всего, причинят вред другим. Недавние исследования в области социальной нейронауки начали развенчать этот миф, показав, что предполагаемая нехватка эмпатической заботы в аутизме на самом деле связана с чертой личности, называемой алекситимией, которая связана с проблемами эмоциональной обработки, снижением эмпатии и отсутствием просоциальных поведение.
ЛЕЧЕНИЕ-ФИНАНСИРОВАНИЕ, АБА и ТОЧНАЯ МЕДИЦИНА
Мэтью Плетчер
Временный главный научный сотрудник, аутизм говорит
Хотя широко признано, что типы и тяжесть медицинских проблем, проблем со здоровьем и потребностей в поддержке, связанных с расстройством спектра аутизма, сильно варьируются от человека к человеку, это понимание не было эффективно переведено так, как мы лечим, диагностируем и исследуем аутизм. Слишком часто медицинская помощь и услуги предоставляются в парадигме «один размер подходит всем» для этих людей. Диагностическая категория расстройства спектра аутизма, вероятно, охватывает более 100 генетически и клинически выраженных форм аутизма, и пока мы не будем применять метод точной медицины для аутизма, способность улучшить медицинское обслуживание будет ограничена.
Итта Мирик
Основатель DC Autism Родители, мать сына-аутиста
Много раз в исследовании люди сосредотачиваются на том, чтобы найти лекарство или то, что вызывает аутизм. Я думаю, что фокус должен быть больше на лечении. Есть все эти маленькие карманы, все эти небольшие группы и подгруппы, которые составляют сообщество аутистов. Я думаю, что если бы люди собрались вместе, мы могли бы выяснить, как получить этих детей, будь то «суровые» или дети Аспергера, равный доступ к услугам.
Кирстен Линдмит
Писатель, со-хозяин Аутизма Talk TV, диагностирован с расстройством спектра аутизма
АБА-терапия – единственное одобренное федеральным правительством и финансируемое лечение аутизма. Поскольку поведенческая терапия дает видимые результаты, есть, конечно же, данные для ее поддержки, чтобы помочь исправить поведенческие проблемы. Но я лично считаю, что нам нужны более длительные исследования, изучающие молодых людей и взрослых, прошедших обучение ABA в качестве детей, отслеживая связи между ABA и будущими проблемами психического здоровья. Нам также нужны более хорошо финансируемые исследования для изучения альтернативных методов лечения (DIR floortime, son-rise и т. Д.). Без данных, чтобы поддержать эти виды вмешательств, родители должны платить из своего кармана, если они хотят терапии, которая относится к своим детям с уважением. В результате только богатые семьи могут позволить себе вмешательство на основе отношений. Семьи с более низким доходом вынуждены переводить своего ребенка через одобренную правительством модификацию поведения стиля Скиннера.
Линн Когель
Клинический директор Центра аутизма Когеля, Калифорнийский университет, Санта-Барбара
Как рано мы можем вмешаться? Мы провели исследование, показывающее, что мы могли бы модифицировать PRT [Pivotal Response Treatment] молодым, возможно, четыре месяца. Но люди смешаны в поле по поводу того, действительно ли вы можете дать твердый диагноз в этом возрасте. Но есть несколько исследований, в которых показано, что полезно раннее вмешательство (значение составляет менее 18 месяцев). К двум с половиной, дети действительно далеко позади своих сверстников. Маленьким детям также не нужно столько часов в неделю, поэтому родители очень вовлечены и могут делать много вмешательств, тогда как когда они становятся старше, родители склоняются к большему количеству часов терапевта, поэтому это может быть экономически выгодным для всех, если мы могли бы вмешаться рано.
УСЛОВИЯ СОКРАЩЕНИЯ
Гвен Кансен
Писатель, поставленный диагноз Аспергера
Не у всех с аутизмом есть проблемы со сном, но на самом деле очень распространено то, что либо мы не спим достаточно крепко, либо мы продолжаем просыпаться всю ночь, или мы слишком много спим или страдаем бессонницей. Не у всех есть эта проблема, но если вы это делаете, это вызывает проблемы, потому что также может быть проблема с энергией, которая может или не может быть связана со сном. Тогда, если вы не поспите, вы становитесь менее организованным и более неудобным. Мне всегда лучше, когда я сплю.
Мэри Дж. Бейкер-Эрикен
Ассоциированный научный сотрудник и клинический психолог, CASRC, Институт аутизма Discovery; Детская больница Ради
Существуют чрезвычайно высокие показатели сопутствующей тревоги и депрессии. Это очень важная часть того, что влияет на них, но на это очень мало услуг, и это никогда не учитывается в наших традиционных моделях вмешательства ABA. Здесь, в Сан-Диего, наши исследовательские и клинические программы разрабатывают программы исполнительного функционирования, направленные на то, чтобы действительно решить проблему дефицита в подростках и взрослых. Тревога вождения – одна из особых проблем тревоги, которая действительно влияет на взрослых. В Калифорнии, если вы не едете, вы действительно не можете обойти. Там ужасный общественный транспорт, и все очень зависят от автомобилей. Итак, теперь мы разрабатываем программу, чтобы уменьшить тревогу вождения для подростков и взрослых в спектре.
