Долгое время читатель делился этим со мной, и я нашел его глубоко трогательным. Она любезно дала ей разрешение разрешить мне поделиться ею со всеми остальными.
Если бы я был художником, я бы изобразил: ребенок, сгрудившийся в больничной койке, зарычал в крупное малиновое розовое пальто, увенчанное брызгами светлых волос, как созревшая кукуруза. Женщина, мать ребенка, уродливо плачет на скамейке вне больницы, зажимает эластичные шнуры и кусочки молнии. Или, может быть, я просто покажу шнуры и застежки-молнии в аккуратной куче, чтобы картина прошептала в секретном коде мир, которого я бы никогда не узнал.
Биби (не ее настоящее имя) было шесть лет, когда школьная медсестра вручила мне мою синюю папку.
«Добро пожаловать в мир особых потребностей», – сказала она мне. «Я знаю, что это не то, что вы имели в виду, но все будет хорошо».
Биби не мог читать. Она опоздала во многих своих моторных навыках, изо всех сил пыталась работать самостоятельно, сопротивлялась ношениям, нижнему белью или свитерам и в ужасе реагировала на любую мягкую агрессию. Биби, как мне сказали, был сенсорный перелом.
Я плакала прямо в офисе медсестры. Большинство матерей.
Нейропсихологическое тестирование. RTI и Orton-Gillingham. Сенсорные кисти. Сенсорные подушки, одеяла и подушки. Ждутся, чтобы обмануть, гаджеты, чтобы трещать и постучать. Шумоподавляющие наушники. Годы эпично-нерастянутых волос.
Аутизм, нет.
Аспергеры, нет.
Возможно, когнитивные нарушения.
Дислексия, да.
СДВГ, может быть.
Биполярный.
Да.
Это не шок. Ну, как это может быть не шок? Но, я знаю, биполярный. Я потратил свое детство на его милость, затянутое яростью, грандиозностью и полетами моей матери, женщины, которая нуждалась в кричащей битве о чем-то, что угодно, по крайней мере, в течение нескольких хороших часов каждый уик-энд.
Биби – красивый, солнечный, космически умный Биби – не похож на мою мать. Биби хихикает каскадом из нее, как розовые шампанские пузыри. Ее пособие уходит так же быстро, как оно приходит на счет экстравагантных подарков для ее братьев и сестер, или какого-то ребенка, который плакал на детской площадке и заслуживал пикапа.
Когда Биби было семь, ее призовая курица Рози – золотисто-кружева, которую Биби подняла из детеныша, – была схвачена койотом. Звук был ужасно-куриной агонией, рыцари-койот, и Биби, вооруженный упавшей веткой дерева, визжал от ее ярости у этого койота, который отпустил курицу и заперся за лес. Биби собрала измельченные кусочки бедной Рози и привела ее ко мне, требуя первой помощи. Сомнительный, (и изгоняемый) я налил теплую воду, а затем йод поверх сырой мясистой куриной мяси. Я боялся, что мы продлеваем страдания бедной, но по настоянию Биби я наполнил коробку мягкими тряпками и поместил ее на экранированное крыльцо под потепкой лампы и заправил Рози на ночь, предупредив Биби, что курица, вероятно, будет мертва утро.
Биби выскочил на крыльцо где-то за полночь, затащив тяжелое походное одеяло позади нее. Она принесла Рози ей на грудь, поглаживая ее мягкие перья и желая, чтобы курица вернулась к жизни с чистой силой ее любви. Они провели ночь таким образом.
Рози выжила.
Но у Биби были другие стороны, и они меня пугали. Она страдает от графических кошмаров, длительных периодов повышенного настроения, сопровождаемого летаргией и отстранением. Когда терапия и процедуры и снятие дверцы шкафа в спальне перестали держать тени в страхе, мы нашли психофармаколога.
Через две недели она проснулась нормально. Да. Это было так просто. Во-первых.
Она была готова к школе вовремя. Она съела то, что мы поставили перед собой. Она сделала домашнее задание, почистила зубы и счастливо проскользнула в постель. Я хотел отследить изобретателя этой маленькой бежевой кнопки на планшете, отправить ей корзину с фруктами или, может быть, «Мерседес», или виллу на юге Франции. Это был первый раз в моей жизни, когда я считал разницу между тем, как удерживать человека от смерти, и удерживать человека от жизни замученной жизни.
«Там нет волшебной таблетки», – говорят они. Да, есть. Это называется литием. (Или Риталин или Прозак, или что-то еще.)
Если для вас работают мелатонин и зверобой, это просто фантастика. У тебя все хорошо. И мы тоже. Многие дети и семьи страдают гораздо хуже, пытаясь найти правильное лекарство – тот, который работает, тот, который доступен, за одну страховку, тот, чьи побочные эффекты не делают жизнь нецелесообразной.
Со временем другие препараты были добавлены к режиму Биби, поскольку они неизбежно бывают. Мы дозировали, и мы подправили, и Биби очень хорошо ласкал ответы на вопросы о ее сне, ее настроении, ее энергии, ее сосредоточенности. И всегда – всегда и навсегда больше – она ездила на недельную терапию.
Она также отправилась в ночной лагерь.
Вот что вы не знаете, если у вас нет больного ребенка: эти раздражающие законы HIPAA, которые означают заполнение груды форм и стоящих за линией в кабинете врача? Эти законы означали, что моя дочь имеет доступ к жизни.
Вы не идете к директору лагеря и говорите ей, что ваша дочь биполярна и принимает лекарство, которое может, возможно, привести к почечной недостаточности при неправильном введении. Вы не говорите своему консультанту своего ребенка: «Привет, с удовольствием встретимся с вами, пожалуйста, убедитесь, что она надевает солнцезащитный крем и шляпу, а также не исключено, что она может почувствовать, как она скользит в безумие. Вы хотите следить за иррациональной печалью или страхом, или странно повышенным настроением … вы записываете это?
Вы не говорите им об этом, потому что тогда они не понравятся вашей дочери, а тем более голова обожают ее, как она того заслуживает. Они не плохие люди. Но сила у них над вашим ребенком ужасающая. Если бы Биби был диабетиком, то, как люди отреагировали на ее инсулиновую помпу, никак не повлияет на результат ее болезни.
Как люди взаимодействуют с психически неупорядоченными, все имеет отношение к тому, становятся ли они хуже или лучше. Люди с психическими заболеваниями часто подвергаются позору и отторжению, которые усиливают свои ужасные ужасы в отношении самих себя и мира. Введите HIPAA и право пациентов на строгую конфиденциальность от своих поставщиков медицинских услуг, даже если эти поставщики работают в частном летнем лагере.
В то жаркое июльское утро я ждал в очереди около двадцати минут, слушая, как парад тревожных матерей дал медсестре подробные инструкции о дозах «Claritin» или «Lactaid» или «Gummy» или даже – я не делаю этого – ее абсолютную потребность в Круглосуточный доступ к Tylenol. Я не могу судить – я не знаю их рассказов, но когда я вошел в кабинет медсестер, я закрыл дверь, которая позволила мне подслушать предыдущие разговоры, и сбросила две большие сумки Ziploc, наполненные оранжевыми бутылками для рецепта, на стол письменный.
Как насчет некоторых психотропов, сука?
Она никогда не вздрагивала. Она сделала подробные заметки. Она организовала дозировки и проверила меня и проверила их. Она неоднократно подтверждала меня, что она знала, что такое литиевое отравление, и что она будет делать надлежащую психологическую сортировку на моей дочери каждый день.
Благодаря внимательному управлению, любви, удаче и нескольким ангелам Биби проникся самоценностью, принятием и неизменной верой в то, что ее жизнь будет хорошей. Но она также понимает, что она никогда не будет свободна от бремени этого расстройства, и страдания, которые она приносит ей, всегда будут частью ее жизни.
Все ее спуски несут схожие элементы – повышенное настроение и креативность, сопровождаемые летаргией и незаинтересованностью. Кошмары возвращаются. Она сопротивляется всему чувственному дискомфорту, включая ливни и щетки для волос. Это приводит к большему количеству посещений психофармаколога, консультации с терапевтом, тщательной электронной почте школьной медсестре и ее учителю. Как правило, спуск происходит довольно хорошо во время подъема.
И тогда это не так.
Она спала все меньше и меньше, просыпаясь все часы, блуждая по дому, пишу рассказы, делая подробные подарки людям, которых она едва знала. Я попросил ее пойти в школьный автобус, и она заплакала и спросила, может ли она надеть мое пальто – мою новую, сочную, малиновую цветную парку. «Это пахнет, мама, – тихо сказала она. В течение нескольких недель она не снимала это пальто. Он собирал пятна: зубная паста, дриблированный горячий шоколад, слабый намек на рвоту.
Биби не поправлялся. И поэтому мы отправились в отделение неотложной помощи нашей местной больницы, где психиатрические больные находятся в кризисном состоянии. Детские экстренные случаи могут провести до нескольких дней или даже недель в отделении неотложной помощи. Пока они не получают никакого лечения. Они не могут покинуть свои комнаты, двери, к которым все время открываются в коридоре, постоянно находится сотрудник службы безопасности в больнице. Когда пациенты с психическим здоровьем в ЭД должны использовать ванную, их сопровождают их сотрудник службы безопасности и медсестра, и они должны оставить дверь открытой.
Одиннадцатилетние дети ничем не отличаются.
И поэтому Биби перебрался к Джону, прицепленный ее матерью, медсестрой и полицейским, мочился с открытой дверью, потому что она совершила преступление рождения с химическим дисбалансом в своем мозгу.
Она находилась в отделении неотложной помощи около пяти часов, когда социальный работник привел своего отца и меня в «тихую комнату». Легкие стулья. Коробка тканей. Черная картина водопада. Когда-нибудь я стану миллионером, и я пожертвую в больничные тихие комнаты с ящиками мягкого клинекса, потому что это просто отстой, чтобы иметь потрескавшийся нос поверх всего остального.
Социальный работник прошел через нас. У Биби были проблемы. И они хотели найти для нее кровать в психиатрической палате, если мы согласимся на это. Мы сделали.
Биби была одна в своей комнате, дверь открывалась в зал, наблюдал охранник. Полагаю, всем остальным она была немытой, странной, смущенной маленькой девочкой. Для меня она была сладкой смешными смехами, и я поднялся рядом с ней, потянув ее близко к моему телу, к телу, которое мы разделили, к носу у моей ключицы и моей против ее теплых волос.
«Я должна остаться, не так ли?» – спросила она.
"Нет, я сказал. «Я отведу вас домой прямо сейчас, если вы захотите. Но дело в том, «Я смотрю на потолок из пенополистирола, желая, чтобы слова пришли. "Мне страшно. Я могу привести тебя домой, и я попрошу, если ты попросишь меня. Но я боюсь, что не могу должным образом заботиться о вас. Боюсь, вы заболели, и вы вернетесь сюда, и это будет хуже, потому что мы ждали ».
«И ты не можешь остаться со мной?»
«Нет. Я не могу. Вы должны сделать это в одиночку.
Мы цеплялись друг за друга, моя маленькая девочка и я, нахлынувшие на всю жизнь.
Нам повезло. Кровать открылась менее чем через 24 часа. Офицер сопроводил нас в психиатрическую палату, где он гудел дверью безопасности для приема. Маленькая пухленькая рука Биби схватила ручку ночного сундука, ее спину прямо, подбородок. Так помогите мне, чтобы она пошла в психушку.
Они обыскали ее сумку. Она не могла удержать керамическую кружку, шарф или вязание. Никаких кроссовки или туфельки любого типа. Нет ремней, без кусачек для ногтей, ничего с краем. Они набивали запрещенные предметы в мешок для мусора, который они мне передали, чтобы забрать домой. И затем они обратили внимание на пальто, на его застежки-молнии и резинки, и на колени, и на все милые мелочи, которые имели такие пальто.
«Просто разрежьте», – сказал я.
Медсестра быстро справилась с этим, разрывая и нарезая. Биби положил его обратно и слегка улыбнулся тому, как он сдулся.
А потом мы схватили друг друга и всхлипывали.
«Это не ваши люди, – говорю я ей. «Это не твой мир. Твой мир дома со мной. Так что сделай это, и убирайся отсюда и возвращайся ко мне. Мы крепче и всхлипываем, потому что мы оба знаем, что там ложь.
На данный момент это люди Биби, эти глупые девочки в шлепанцах и потных брюках, сердитые красные дивы на руках, где их ногти разорвали плоть – их наружное освобождение от внутренней боли, которую никто не смог успокоить , Они разделяют беспорядочный мир Биби, мир, в который я должен отказаться от нее, если я хочу вернуть ее.
И вот я, на скамейке вне больницы, мешок для мусора у моих ног, резинки и молнии, сжатые в кулаках, и я думаю, что, возможно, если бы я выкопал себе гвоздки в руки, это отвлекло бы меня от всего невыносимого падения на меня. Я не могу почесать руки, но я хочу что-то разрушить или повредить себе или нет, а не повредить. Отметка. Запрос. Соблюдай эту личность, которая будет частью меня навсегда. Поэтому я отправляю текст. Я отправляю его всем, кто, возможно, был моим другом.
«Биби был принят в психиатрическую больницу. Во время посещения мне нужно освежить заботу о детях. Мне нужен собачий ходок. Пожалуйста, верните текст, если у вас есть доступность ».
«Я могу делать вторник и среду после школы до 8:00».
«Я собираюсь отправить тебе своего собачьего ходока, она замечательная».
«Что едят ваши дети? Я могу отказаться от еды или двух.
Кто-то очистил мою кухню, и кто-то принес еду, и я заявила о своем месте в качестве матери ребенка, который будет нуждаться в госпитализации на протяжении всей своей жизни.
К счастью, пребывание Биби на этот раз было коротким. Ее лекарственные средства вошли в нее, она спала нормально, и яркая мягкость, которую я так люблю, возвращалась к ее лицу. На четвертую ночь они отпустили ее домой. Оставив, она походила на Никсона, посадив Морской Один. Она повернулась к своей медицинской команде и сказала: «Увидимся в следующий раз!»
В машине по дороге домой она спросила меня, что мы скажем всем.
Я сказал: «Почему бы вам не сказать, что вы были в больнице?»
И она сказала: «Почему бы просто не пойти дальше и сказать им, что я в психушке и вижу, как быстро я заводил новых друзей?»
Это было горько и смешно, ужасно и верно.
«Как насчет того, чтобы вы просто сказали им правду – у вас хроническое состояние. Вам нужны лекарства, а иногда и госпитализация. Почему бы вам не позволить им дать вам любовь и сочувствие и поддержать госпитализированный ребенок? »
Мы молчим. Мы знаем, что я мечтаю о мире, в котором мы хотим существовать, чего не существует, которое могло бы существовать только в том случае, если мы движемся вперед, веря в него. Но что 11-летний хочет сделать этот марш?
«В мире есть два вида людей, дорогая, – говорю я ей. «Те, кто понимает и чувствует сострадание и сочувствие к вам, и те, которые вам не нужны в вашей жизни. Зачем тебе притворяться, что ты не для людей, которые плохо относятся к больным людям?
«Хорошо», сказала она.
Она носила свой больничный браслет более месяца. Кажется, ее собственный знак. Решение, что она была сделана, скрывает очень важную, а иногда и очень болезненную часть себя. Мы все еще путешествуем по этому миру, Биби и я, где мы понимаем, что стигма реальна и опасна и что ее нужно держать в безопасности. Но мы также знаем, что стигма преуспевает в таких людях, как мы, действуя так, как будто нам есть что скрывать.
У меня есть эта удивительная дочь с злым чувством юмора и хихиканьями, как пузырьки шампанского. Ей нравится рисовать, готовить и играть в софтбол.
У нее есть химический дисбаланс мозга, называемый «биполярным». Иногда он разрушает нашу жизнь, разрушая все, что касается ее, пока мы не подумаем, что солнце никогда не будет сиять снова. В те времена мы полагаемся друг на друга, и мы просим о помощи, и мы говорим плохие шутки, и мы любим друзей, которые посылают нам собачьих пешеходов и чистят нашу кухню, и неоднократно рассказывают Биби: «Ты задира, дорогой. »
Потому что она.
