Дизайнерские гены

Лондонский банк спермы недавно подвергся общественному контролю за отказ от предполагаемого донора спермы, потому что он дислексичен. Помимо дислексии, этот репозиторий также экранирует людей, которые хотят пожертвовать сперму, если у них есть СДВГ, диспраксия, Аспергер и другие неврологические состояния, многие из которых имеют продемонстрированную генетическую связь. На веб-сайте компании эти черты были перечислены как «неврологические заболевания», а также церебральный паралич, болезнь Паркинсона, болезнь Альцгеймера, эпилепсия, синдром Туретта и рассеянный склероз.

Это откровение вызвало ответ от аутизма и дислексических сообществ. Основные проблемы включают в себя евгенические последствия отбора доноров, а также то, как эти черты изображаются как «болезнь». Хотя такие характеристики представляют определенные проблемы, есть также преимущества.

Проблема заключается не в том, что банки спермы скринируют на генетические заболевания. Те, кто занимается продажей человеческих гамет, несут ответственность за обеспечение здоровья доноров, поскольку от этого зависит жизнь потенциального ребенка. Донор спермы, который передал генетическую болезнь сердца детям, зачатым из его спермы, является напоминанием о том, что может произойти, когда скрининг недостаточно тщателен.

Проблема заключается в том, как различия в обучении определяются как болезни и стигматизируются. Нам нужен драматический сдвиг в том, как мы думаем о разных способах обучения, мышления и бытия в мире. Лондонский банк спермы допустил ошибку как неверного описания этих различий как «болезни», так и публикации дискриминационной политики непосредственно на их веб-сайте; даже если язык будет удален, политика, без сомнения, не изменится.

• Что такое психическое заболевание? Есть ли у Трампа?
• Это месяц осознания аутизма
• Диагностика DSM-5 у детей всегда должна быть написана карандашом
• Свежий взгляд на Аспергера
• Несчастный умственно одаренный ребенок

Политики скрининга в индустрии гамет человека отражают более высокие культурные предположения, которые обусловливают различие. В моих исследованиях пожертвования спермы в 1990-х годах до моей текущей работы по пожертвованию яйца я обнаружил, что существует ряд причин, по которым потенциальный поставщик спермы или яйца может быть отклонен: слишком короткий, слишком высокий, избыточный вес «социально неуместен», не имея «правильных мотивов», недостаточно привлекательных, разнообразных «причин для здоровья», возможно, даже религии или этнической принадлежности и т. д. Причины отказа от потенциального донора часто невысказаны.

Евгенические последствия, безусловно, беспокоят. Однако, несмотря на грубую аналогию, невозможно заставить бизнес, который продает Dolce и Gabana или Chanel, носить бренд Walmart, если их клиенты не будут покупать эти продукты. Многие агентства и репозитории привлекают клиентов на рынке для «генов-дизайнеров» или даже узких определений «здоровья». Если у них есть доноры, которых никто не хочет, у них будут продукты, которые сидят в своих танки, собирающих ледяной серп версия пыли.

В США, особенно, сперматозоиды и яйца – это продукты, которым назначаются разные денежные ценности, основанные на «желательных» чертах: привлекательные, атлетические, талантливые, образованные в колледже гаметы, как правило, более популярны, чем доноры с любой известной аномалией.

• Большой выстрел
• Удаленные северо-западные территории, лишенные психического здоровья
• Неловкий разговор: почему ваш рот бежит с тобой
• Великая Аспи
• Болезнь ребенка, страдание матери

Для моей более ранней работы я проводил полевые работы в нескольких банках спермы с различными философскими миссиями и разными клиентскими базами. Нынешний ныне несуществующий репозиторий «Жерминальный выбор» стремился только набрать «лучших и ярких людей, чтобы быть донорами спермы». Их клиенты были ограничены состоятельными супружескими парами, которые соответствовали критериям хранилища для «высокого интеллекта». Только блондинка, синяя портреты детей-доноров, которые украшали свои офисные стены, возвратились в зловещее время в истории человечества.

Банк спермы Калифорнии первым предоставил сперму с идентификационным выпуском и предложил услуги одиноким женщинам и лесбиянкам. Миссия служб здравоохранения Rainbow Flag заключалась в том, чтобы создать сообщество лесбиянок-геев посредством пожертвования спермы, привлекая только геев в качестве доноров. В этих хранилищах были политики, которые могли и не могли быть донорами спермы, основанными как на миссии учредителей, так и на их клиентской базе.

Потребности потребителей могут быть непостоянными. В своих предыдущих исследованиях, посвященных одиноким женщинам и лесбиянкам, которые выбрали донорскую сперму, меня интересовало, как женщины выбирали доноров, когда они не пытались соответствовать партнеру-мужчине. Я слышал такие вещи, как:

Я хотел, чтобы кто-то был высоким. Она хотела кого-то спортивного. Мы оба хотели, чтобы кто-то был ярким. Мы, наконец, выбрали донора, который был студентом-медиком, играли в баскетбол и пили кофе … потому что ни один из нас не может относиться к тому, кто не пьет кофе.

Существуют ли генетические предрасположенности к употреблению кофе? Очень вряд ли.

Я сослался на такой процесс отбора доноров, как евгеника на низовом уровне, где люди выбирают доноров, основанных на нечеткой интерпретации генетики, воображая прототипа идеального донора, чьи желаемые черты будут переданы их ребенку. Люди выбирают доноров, с которыми они чувствуют, что у них есть связь. Если они планируют рассказать ребенку, как они были задуманы, они также хотят иметь возможность сказать хорошие вещи о доноре, который помог их создать.

Когда люди проводят долгие годы безрезультатного лечения бесплодия, изо всех сил пытаются стать родителями и, наконец, обращаются к пожертвованию гамет, они чувствуют полную потерю контроля и скорбят за генетического ребенка, которого у них никогда не будет. Понятно, что, столкнувшись с использованием донора спермы или яйца для создания своих семей, предполагаемые родители хотят восстановить видимость контроля или найти «лучшую» версию себя, чтобы дать своему будущему ребенку «лучший возможный шанс в жизни» . Однако большинство не понимают, как работает генетическое наследование. Существуют ли евгенические последствия? Да. Как мы жонглируем правом выбирать донора, который станет генетическим родителем своего ребенка, и более крупных социальных проблем, связанных с различными формами генной инженерии?

Финансовый рейтинг потенциальных доноров, основанный на расе, воспринимаемом интеллекте и других факторах, вызывает беспокойство. Но я не уверен, что гаметная индустрия может быть отрегулирована, чтобы устранить тревожные аспекты неестественного отбора, не отвлекая на себя способности предполагаемых родителей выбирать своих доноров. В Испании врачи выбирают доноров для своих пациентов, исходя из того, насколько они похожи друг на друга, агентств не существует, и у вас нет такого выбора донорского рынка, который у вас есть в США.

Для моего предстоящего документального фильма «Идеальный донор», а также для моих исследований решений и опыта доноров яйца я поговорил с консультантом по генетике Эми Вэнсом:

Предполагаемые родители предпочли бы иметь донора яйца с семейной историей рака, чем донор с историей СДВГ. Она объясняет.

«Почему?» – спрашиваю я, немного озадаченный.

Поскольку предполагаемые родители думают, что к тому моменту, когда их ребенок станет достаточно взрослым, чтобы получить его, у него будет лекарство от рака, но СДВГ и дислексия влияют на опыт воспитания … Они не хотят, чтобы родителям был ребенок с этими расстройствами, потому что он будет сделать жизнь и школу труднее.

Хммм … Я сидел там, размышляя над несколькими слоями предположений, содержащихся в этом одном утверждении.

«СДВГ – огромный« красный флаг », – продолжает она.

Меня поразило, как мало людей понимают эти черты, которые обычно считаются расстройствами, инвалидностью и болезнями. Поскольку кто-то, кто оценивает себя довольно высоко на всех шкалах СДВГ, я должен признать, что я почувствовал мук отклонения. Я хотел объяснить ценность людей с СДВГ, дислексией и аналогичными различиями.

Нам необходимо резко пересмотреть СДВГ и дислексию, а также повысить осведомленность о преимуществах и проблемах этих признаков. Во-первых, синдром дефицита внимания с синдромом дефицита внимания с ADHD – это грубый неточный срок. Есть много талантливых людей, которые обладают характеристиками, связанными с СДВГ. Более подходящим выражением может быть «Творческие избыточные энергетические черты» (CSET). Вот почему:

• Люди, у которых есть характеристики СДВГ, могут с трудом сфокусироваться на скучных задачах. С другой стороны, мы фокусируем внимание на вещах, которые мы увлечены. Страсть к нашей работе приводит нашу энергию к новым, творческим высотам. У нас есть избыточная энергия, чтобы вкладывать в нашу работу, хобби и семьи.
• У многих из нас есть хронически грязные, дезорганизованные столы и пространства. Для меня, чтобы написать, я должен быть окружен несколькими грудами разных статей. Это помогает мне соединить мои мысли и сделать их осязаемыми, усиливая творческую энергию.
• Мы не «линейные мыслители»; мы – зрители. Я лично вошел во внутреннее состояние паники, когда босс попросил меня написать систематический список или план. Мой мозг так не работает. Но мы хорошо видим большую картину, создавая связи, которые линейный мыслитель не увидит, и переходя от мысли к действию (что некоторые могут назвать «импульсивным»). Дополнительная творческая энергия и страсть означают, что мы делаем что-то, когда другие могут отказаться.
• У нас есть трудное время, сидя в кабинетах, на столах и не выговаривая случайных мыслей на собраниях, особенно когда кто-то говорит, но вытаскивайте нас в поле, двигаясь и делая вещи, и мы сияем.
• Многие дислексики также «диагностированы» с СДВГ – с добавленной разницей в проблемах чтения, которые могут быть преодолены с помощью различных стратегий обучения. Известно, что люди с дислексией отличаются высокой визуальностью и инновационностью.

Как считают исследователи СДВГ Хиншоу и Шеффлер в своей книге, произошел взрыв диагнозов СДВГ. С такими чертами, которые так распространены, почему так много стигмы? Возможно, это и сама стигма, и жесткие структуры образования, работы и социальные системы, которые превращают человеческую вариацию в «беспорядок» и «инвалидность»?

Если промежуток моих рук – это временная шкала человеческой эволюции, количество времени, которое люди сидят на наших столах, возможно, является кончиком моего ногтя. Как антрополог, я вижу, что есть определенные эволюционные преимущества, чтобы обладать этими чертами, быть в движении. Они становятся «инвалидностью», когда вынуждены замедляться и соответствовать способам мышления и бытия, которые не приходят естественным образом. Это похоже на сердитость на скалолазку Чистокровной породы, потому что это нехорошо тянуть плуг. Люди с СДВГ, дислексией и другими неврологическими различиями часто становятся предпринимателями по необходимости – выживать – в своем собственном темпе.

Д-ра. Брок и Фернетт Эйде в книге и организации обращаются к преимуществам дислексии, и доктор Дейл Арчер обсуждает, как проблемы СДВГ на самом деле являются подарками. В их соответствующей работе упоминается, как «нейро-разнообразное сообщество» включает в себя Einsteins, Mozarts и DaVincis в мире, а также сегодняшние предприниматели, такие как Стив Джобс и Ричард Брэнсон из Virgin Air. MIT известен как убежище для дислексики.

Нам необходимо изучить основные культурные предпосылки, связанные с генетикой, изменчивостью человека и неврологическим разнообразием. Нам нужны более широкие дискуссии об этических последствиях того, как доноры проверяются и выбираются среди аудиторий. Нам также необходимо резко изменить разговор, связанный с различиями в обучении, таких как ADHD, Dyslexia, Dyspraxia и аналогичные характеристики, и предоставить пространство для тех, кто испытывает эти черты, чтобы обучать других.

Я не выступаю за увеличение числа доноров гамет с СДВГ и дислексией как таковой (и донорство яйца, конечно, сложнее, чем пожертвование спермы). Но отказаться от доноров с этими чертами отражает глубокие социальные стигмы, связанные с различиями в обучении. С повышением осведомленности об этих чертах и ​​предложениями ADHD и Dyslexia мы можем – к лучшему или худшему – видеть высоконадежных нейро-разнообразных доноров.