Я хочу поблагодарить тех людей, которые прокомментировали мое сообщение «The Cyclops Child». Некоторые комментарии были критическими; и я благодарю вас за них, особенно с тех пор, как они облегчают этические вопросы, которые я хотел бы затронуть. Опасения, которые они выражают, – мои проблемы.
Однако некоторые из этих критических замечаний указывают на то, что я плохо описал эту историю. Я хочу уточнить некоторые вещи. Пожалуйста, не рассматривайте мои замечания здесь как попытку изменить чье-либо мнение о чем-либо. Я знаю, что это невозможно. Например, у некоторых людей есть разумная идея, что к каждому ребенку следует относиться одинаково, с заботой и уважением, несмотря ни на что. Я не могу ссориться с этим. Младенцы занимают особое место в нашей жизни. Невозможно смотреть на нового ребенка, не улыбаясь.
Но этот особый ребенок был особенным. Один читатель прокомментировал, что она знала о деформированном или неполноценном ребенке, который был любим и воспитывался в течение короткого времени, когда ребенок был жив. Его короткая жизнь была увековечена родителями с фотографией. Этот ребенок отличался от ребенка Циклопа. Я знаю, потому что никто не хотел бы напоминать о рождении этого ребенка. Вы можете мне не верить. Это моя вина, потому что я не описал ребенка адекватно. Возможно, мне это не удастся.
Некоторые люди возражали против слова «монстр», чтобы описать ребенка. Я тоже. Я бы не хотел, чтобы любой человек был описан в таких терминах. Как я прояснил в блоге, это был медицинский термин, используемый для описания такого рода ребенка – и некоторых других. Когда я посмотрел на ребенка Циклопа в библиотеке в тот день, я нашел его под заголовком «Монстры». Я был потрясен этим именем и все еще. Надеюсь, я думаю, что этот термин с тех пор стал неиспользованным как описание серьезно деформированного ребенка. Но я очень хорошо понимаю, почему был использован термин «монстр».
Ряд читателей сравнивали этого ребенка с человеком с церебральным параличом и с кем-то еще, кто был изуродован в результате несчастного случая; инвалиды, которые были неприятны некоторым финишным людям в силу своей внешности. Кто-то еще предположил, что ребенку Циклопа дали короткий стресс, потому что он был особенно уродлив, по масштабам уродства, где мы все подходим где-то. Я думаю, что когда я упомянул деформированного и слабоухворенного ребенка, читатель представлял ребенка Дауна, возможно, с лицевыми стигматами этого состояния или, возможно, одним из необыкновенно выглядящих детей, которые рождаются с одной из других хромосомных аномалий – глаза слишком близки или слишком далеко друг от друга, маленькая голова или опухшая голова. Еще ребенком был ребенок Циклопа. Это так редко, слава богу, что маловероятно, чтобы кто-либо из тысячи людей, прочитавших этот пост, видел что-то подобное. За исключением этого конкретного ребенка, я никогда не видел ничего подобного; и я занимаюсь медициной более 50 лет. Помимо врачей, которые интернировали со мной, я никогда не знала ни одного врача, который когда-либо видел его. Ребенок Cyclops рождается где-то на земле только каждые несколько лет. Это не просто уродливое или деформированное, оно ужасно искалечено. Невозможно было смотреть на такого ребенка без висцеральной реакции. Важно знать все это, чтобы понять, что произошло в это время в педиатрической палате.
Я не думаю, что могу помочь читателю представить этого ребенка. Это слишком далеко от обычного человеческого опыта. В Интернете есть фотографии детей Циклопа. Я мог бы воспроизвести такую картину в своем блоге, я полагаю, но отвратительный, поскольку эти фотографии, они не так страшны, как ребенок, который я качался на руках давно, каждый день безуспешно пытаясь его успокоить.
Имеет ли какое-либо отношение к тому, как ребенок лечился или должен был лечиться? Нет. Но я хочу нарисовать картину того, что испытывали люди вокруг этого ребенка.
Ребенок Циклопа слишком странный, чтобы представить кого-то. Но, возможно, читатель может представить что-то еще. Попытайтесь представить себе взаимодействие между этим ребенком и его матерью. Представьте, что ее реакция на этого ужасно деформированного ребенка обречена, очевидно, умереть. Я думаю, что мать была бы искалечена , увидев ребенка, которого она только что родила. Возможно, вы думаете, что я преувеличиваю. Можно ли быть калекой, просто увидев что-то? Это. Я видел, как кто-то навсегда омрачился, увидев брата-близнеца, который шел рядом с ним, раздавленным падающей кладкой. Более одного солдата постоянно повреждали, стоя рядом с другом, который был разнесен.
Но если вы не можете представить, чтобы это было правдой в отношении женщины, видящей своего ребенка, попробуйте представить, что врач считает это правдой. Если да, то что должен делать этот акушер?
Некоторые факты:
1. У этого ребенка было состояние, не совместимое с жизнью. Он был обречен на смерть. Ничего не было сделано, чтобы спасти его. Обычно такие младенцы умирают в первые несколько минут жизни. Возможно, акушер знал, что, когда он сказал родителям, ребенок родился мертвым; но я в этом сомневаюсь. Думаю, он ответил инстинктивно.
2. Этот ребенок страдал. Он будет страдать до конца своей короткой жизни. Ряд комментариев читателей предполагал, что я должен был больше заботиться о ребенке, чем о персонале. Но персонал не был в смятении, потому что думал, что ребенок уродлив; Это было потому, что ребенок страдал, и они ничего не могли сделать, чтобы помочь ему. Хотя ему не хватало большой части своего мозга, он мог, очевидно, по-прежнему чувствовать голод и боль, возможно, тоже жажду. Я всегда задавался вопросом, как ребенок выжил так долго без жидкостей. Я думаю, что медсестра, возможно, дала ребенку физиологический раствор путем цилиса (инъекция под кожей), когда никто другой не смотрел. По крайней мере, тогда ребенок не хотел пить во время своей короткой жизни.
Ряд читателей предположил, что с ребенком плохо обращались. Что именно мы сделали неправильно? Не было никакого способа кормить его, поэтому он должен был умереть с голоду. Кроме того, избегая глупого и жестокого дела, связанного с дополнительными пальцами ребенка, я не знаю, что еще могло быть сделано для этого ребенка. Меня бы интересовали любые мысли об этом. В частности, что я должен был сделать?
Наконец, меня беспокоит, что некоторые люди думают, что я сказал что-то здесь, чтобы оправдать обращение с инвалидами неуважительно. Или хуже. Я написал роман «Комната изоляции», в котором ребенок с синдромом Дауна изображен как веселый (как это обычно бывает) в отличие от рассказчика, который хронически подавлен. Страдающий синдромом Дауна может быть счастлив. Я также писал о детях Талидомида, которые появлялись по всей Германии, когда я был там. Это были молодые мальчики и девочки с ластами, а не с оружием. Я писал о них в «Маневре». Я думаю, что их жизнь не менее важна и ценна, чем моя.
Прежде чем я отправил блог «The Cyclops Child», моя дочь спросила меня, почему я хотел опубликовать то, что собиралось заставить некоторых людей рассердиться и расстроить некоторых других. Существуют разные причины: во-первых, это настоящие этические проблемы, о которых стоит подумать. Врачи борются с этими проблемами из вида других, которые предпочитают не знать о них. Но они должны знать о них. Во-вторых, я должен признать, что хотел бы захватить тех людей, которые самодовольны и уверены в правильности и неправильности и говорят им: «А как насчет этого?» «Что вы здесь делаете?» «Что, если эта ужасная вещь происходит? »Я понимаю, все дети должны относиться одинаково с осторожностью и уважением. Не важно что. Я понял. Согласен. Но как насчет этой очень необычной ситуации? Неужели нет места для неопределенности и сомнения?
У других людей в другое время были разные идеи. Было время, например, в Спарте, когда младенцев оставляли на склоне горы, чтобы умереть, если они были деформированы. Спартанцы считали, что неэтично позволить ребенку перерасти в скомпрометированную жизнь. Но мы правы, конечно, и они ошибались. В мои более разумные моменты я знаю, что не могу достичь этих людей, которые так уверены. Они недостижимы.
Наконец, я хочу избавить весь этот бизнес от моего собственного ума. Это случилось так давно. (c) Fredric Neuman 2012