Болезнь Паркинсона у ее мужа значительно улучшилась, так как мы в последний раз видели друг друга, и ее стресс продолжался вместе с ним. Счетчик кухни был покрыт контейнерами для таблеток и графиками дозирования; кресло-коляска сидело на рампе к машине, и ее муж терпеливо ожидал, что его помощник поможет ему одеться.
Мой друг, позвольте ей назвать ее Мэнди, едва поздоровался, прежде чем начать рассказывать о трудностях, которые она заставила своего мужа готовиться к постели прошлой ночью. Видимо, он сидел в неправильном кресле в гостиной, наблюдая за футбольной игрой. На стуле не было гнезда, который бы подтолкнул его на ноги. Потребовалось два часа, чтобы вытащить его в вертикальном положении и готово спать в крошечной комнате рядом с кухней. Он больше не мог подняться по лестнице в свою спальню. Она была измучена и почти слез.
Ее положение повторяется в домах по всей стране, где один из супругов или ребенок или пожилой родитель теряют физическую и часто когнитивную силу из-за неврологических заболеваний, которые со временем ухудшаются. Мой друг – один из удачливых. Она может позволить себе услуги профессиональных помощников и физиотерапевтов из-за страхования, приобретенного много лет назад, когда они были здоровы. Кто-то гораздо сильнее, чем она, может выполнять фактический «тяжелый подъем». Этот человек имеет опыт в том, как перемещать тело, которое не может двигаться без особого труда. Но, как и многие другие, она зависит от того, что появляется помощник, и ей приходится искать людей, чтобы заполнить их в выходные и праздничные дни.
Апарт-центр Family Caregiver Alliance, некоммерческая организация, поддерживающая таких людей, как мой друг, так называемый неформальный опекун , заявляет, что число неоплачиваемых опекунов в США в 2015 году составляет около 43,5 миллиона человек. Их уход, если он будет оплачен, будет стоить более 470 миллиардов долларов в год. Более 75 процентов лиц, осуществляющих уход, составляют женщины, и более двух третей получающих уход также являются женщинами. Считается, что 20 часов или более каждую неделю посвящены потребностям супруга, ребенка или родителя, поэтому неофициальное ухаживание сродни неоплачиваемой работе на условиях неполного рабочего дня, с небольшим количеством выходных дней.
Любой, кто заполнил эту должность, знает, что задачи варьируются далеко за пределами выдачи лекарств в нужное время. Часто количество задач возрастает до такой степени, что пациент нуждается в помощи практически в каждой повседневной жизни, от переодевания и раздевания до личной гигиены и кормления, а также за управление домашним хозяйством, оплату счетов и назначение медицинских услуг. Список обязательных дел просто увеличивается дольше, так как ухудшается заболевание.
Платные расходы на тех, кто оказывает помощь, хорошо охарактеризованы и предсказуемы. Почти каждый аспект жизни затронут: сон, физическое и психологическое благополучие, работа, общение, преследование личных интересов и увлечений. Они все уступают нуждам пациента. Просто выходить из дома, чтобы совершить больше, чем простое путешествие в супермаркет или дантист, – это редкость для многих.
Мэнди живет в жилом районе всего в нескольких кварталах от библиотеки, магазинов, ресторанов и супермаркета, поэтому она видит других людей, когда она забирает мужа на прогулку в инвалидной коляске. И ей удается попасть в класс йоги раз в неделю, когда ее муж со своим помощником. Но у нее редко есть время для работы над сборником сочинений, которые она писала, и ее прежние добровольческие действия были оставлены. Но ей повезло; по крайней мере, она может выйти из дома несколько раз в неделю.
С некоторыми заболеваниями легче справляться, чем с другими, но никто не выбирает. Когда опекун может по-прежнему разделять эмоциональную и познавательную жизнь с его или ее супругом или партнером, уход не терпится. Но если пациент не может общаться и реагировать на воспитателя, это делает уход более сложным. Несмотря на то, что именно болезнь, а не человек, несет ответственность за измененное поведение; для опекуна может быть чрезвычайно сложно удержать этот факт, когда речь идет о неожиданном гневе, депрессии, апатии и иногда непризнании. В исследовании эмоционального бремени, которое оказал опекун, Кроог, Берлсон и их команда сообщили, что гнев и негодование являются общей жалобой, а также отсутствием личного времени и социальной изоляции. Существуют группы поддержки «неформальных» опекунов, и они направлены на помощь в решении конкретных проблем, связанных с заболеванием, например, с болезнью Альцгеймера, Паркинсона или БАС.
За чашкой кофе Мэнди сказала, что единственное, чего она не ожидала, так как симптомы ее мужа ухудшились, так долго оставалась одна. «У нас много друзей; мы оба года жили в этом сообществе. Но очень немногие приезжают в гости, и нас редко приглашают в чужие дома из-за отсутствия доступа на инвалидных колясках. И некоторые люди просто избегают нас, потому что почему-то они не знают, как действовать вокруг кого-то с изнурительной болезнью ».
К счастью, мой друг силен и стойкий, отличный менеджер и человек, который способен удовлетворить бесконечные обязательства, с которыми она сталкивается. Но она, как и многие другие в ее ситуации, хотела бы иметь того, кто понимает и может поделиться с ней трудными эмоциями и противоречивыми чувствами, которые она испытывает в выполнении «в болезни» части ее свадебных обетах.
Ей тоже хотелось бы немного позаботиться.