Декабрь был темным месяцем. 16-го 22-летний Люк Реннер прыгнул с круизного лайнера, потому что хотел плавать. 26 декабря 28-летний Роберт Николсон был найден замороженным, через две недели после ухода из своей дневной программы.
У меня, как и у многих родителей детей с тяжелой аутизмом, была реакция, которую можно назвать только «благодатью Божьей» . Мой сын Иона, которому сейчас 20 лет, страдает от того же недостатка осведомленности о безопасности, что и Реннер и Николсон – его побег был остановлен только тогда, когда мы установили замки на ключах в каждом окне и кодовые замки на каждой наружной двери, что потребовало от нас ввести пароль, чтобы оставить дом. И, что самое страшное, 12 апреля 2014 года Иона попытался спрыгнуть с круизного лайнера. Указав на открытый океан и несколько раз сказав «плавание» (на что мы, конечно же, ответили: «НЕТ плавать. Посмотрите на этот бассейн? Когда корабль выйдет в море, они его заполнят, и вы сможете плавать там»). он внезапно бросился к перилам. Его отец как раз вовремя схватил его летящей снастью на колени.
Вы не найдете этих историй в «Добром докторе» или отмеченных организациями по правам инвалидов. В большинстве рассказов об аутизме вишня выбирает ученых, компьютерщиков и странных детей – исключая Люка, Робертса, Иону. К счастью, такие семьи, как моя, имеют нового критического союзника в нашей борьбе за создание подлинного осознания, честного принятия, совершенствования национальной политики и, в конечном итоге, наилучшей возможной жизни для растущего населения американцев, страдающих аутизмом: Национальный совет по тяжелому аутизму ( NCSA).
Я так горжусь тем, что являюсь одним из основателей этой организации, наряду с видными защитниками со всей страны: Джилл Эшер (Общество аутизма Сан-Франциско), Феда Алмалити, Элисон Сингер (Фонд науки об аутизме), Джудит Урситти (Аутизм говорит) Лиза Парлес, Фрэнк Кампанья (он же «Папа аутизма»), Глория Сатриале и Мэтью Сигел. Наше внимание сосредоточено на беспрецедентной популяции детей и взрослых с психическими и функциональными нарушениями, которым потребуется целая жизнь услуг и поддержки – население, для которого нынешняя политика крайне неадекватна. Согласно калифорнийским данным, взрослые люди с аутизмом с ограниченными возможностями развития почти в пять раз увеличатся за 20 лет, даже несмотря на то, что государственная система услуг по развитию уже описана как «на грани краха». Списки ожидания для служб для взрослых по всей стране растут. И, согласно исследованию Калифорнийского университета в Дэвисе, к 2025 году мы потенциально столкнемся с ценой национального аутизма в 1 триллион долларов. Никакое количество желающих думать не может изменить ход приливной волны, идущей к нам.
Пришло время заняться этим кризисом с той серьезностью, которой он заслуживает. Как мы будем заботиться об этой растущей популяции, особенно когда родители стареют и умирают? Где будут жить все эти взрослые аутисты? Как мы можем защитить их от пренебрежения и злоупотреблений? Можем ли мы разбить так называемый «спектр» на подмножества, в которых целевые вмешательства и терапия могут, наконец, принести существенные преимущества? Как мы можем гарантировать, что наши ограниченные государственные ресурсы расходуются наиболее эффективно и результативно? И как мы можем сохранить полный набор параметров продолжительности жизни на столе?
NCSA верит в силу правды. Без правды мы никогда не сможем добиться преобразований, в которых отчаянно нуждается наше сообщество. Если мы остаемся маргинальными и невидимыми, мы просто не можем быть целями для необходимых социальных реформ.
Вместе мы, как сказала Джилл в нашем пресс-релизе, «добавим сильный голос тем, кто не может говорить за себя».
