Я только что узнал, что у меня болезнь термина: что теперь?

Семь вопросов для ответа, когда вы сталкиваетесь с смертью и обнимаете жизнь.

Источник: Меган Пуорт

Некоторые из самых больших лжи, которые мы говорим себе, сосредоточены вокруг смерти. Мы можем не думать о смертности, отказываясь писать завещание. Возможно, мы не можем догадываться, какие варианты жизни, которые нужны нашим родителям или близким, когда они сталкиваются со смертью, потому что мы не хотим говорить об этом. И большинство из нас думает, что диагностировать с терминальной болезнью просто то, что не могло случиться со мной.

Правда в том, что все мы умрем. Все, кого мы любим, умрут. И большое количество из нас будет диагностировано с терминальной болезнью до нашей окончательной кончины.

• Работа с неразрешенной травмой
• #STOPCVE
• Школьные сборы и молодежное психическое здоровье
• Профиль Кризис наркомании
• Защита права на прогулку

Этот гостевой блог, написанный моей матерью, д-ром Кареном Дж. Уорреном, описывает вопросы, которые она должна была ответить сама, после того, как ей поставили диагноз терминальной болезни. Благодаря процессу самооценки и оценки, она надеется, что эти вопросы могут служить практическим примером того, как использовать смерть как платформу для понимания себя и охватить время, которое вы оставили.

-Доктор. Кортни С. Уоррен, к.т.н.

Гостевой блог Карен Дж. Уоррен, доктор философии, продолжение наблюдения за самозабвенством.

Я умираю. Если меня не ударит грузовик, я знаю, как я, вероятно, умру. И это будет некрасиво .

• Греческая философия и ключ к счастью
• Оставаться или не оставаться в управляемом уходе
• Помощь детям справиться с травмой школьного насилия
• Как Соромания превращает Здоровые Отношения Токсичные
• Самораскрытие во время #Metoo

22 февраля 2016 года мне поставили диагноз терминальной болезни, называемой Multiple Systems Atrophy (MSA). Это фатальное прогрессирующее расстройство головного мозга, которое влияет на неврологические функции организма, такие как глотание, пищеварение и кровяное давление. Изучение, которое я имел MSA, было ударом. Я был напуган. Сердитый. Грустный. Я подумал: «Ладно, у меня есть эта болезнь. Теперь, что мне делать? Что люди делают, когда узнают, что у них смертельная болезнь? Как я продолжу свою жизнь?

Оглядываясь назад, я вижу, что мой процесс решения моего MSA-диагноза включал ответы на семь вопросов. Эти вопросы могут быть полезны каждому, кто диагностирован с терминальной болезнью и их близкими, когда они продвигаются дальше от диагноза.

1. Кого я должен рассказать о своей болезни?

Когда мне впервые поставили диагноз, мне нужно было выяснить, кто это скажет. И как.

Я начал с того, что сказал, что я эмоционально близок к моей дочери, моим братьям и сестрам и моим дорогим друзьям. Затем я сказал людям, которые должны были знать, потому что мне нужна их помощь, чтобы «привести свои дела в порядок» – моего адвоката, финансового консультанта, бухгалтера и различных медицинских работников.

Когда вы расскажете людям, они захотят получить дополнительную информацию. Как и я, они никогда не слышали о MSA. И, как и я, они были полны вопросов, на которые я не мог ответить. Могут возникнуть конфликтующие эмоции. Самое главное, помните, что вы никому не обязаны эту информацию. Скажите, кого вы хотите или вам нужно рассказать, и не чувствуйте давления, чтобы рассказать кому-либо еще.

2. Что мне нужно для подготовки к жизни?

Однажды я сказал нескольким людям из моих новостей о здоровье, я чувствовал себя полностью перегруженным. Я мать-одиночка, которая живет одна в течение почти 25 лет. Мне было удобно, пока я не был диагностирован с MSA. Теперь реальность жизни в одиночестве была ужасающей, потому что теперь я знал, что мне нужна помощь, кроме тех, которые предоставляются врачами и практиками здравоохранения.

Перегруженный этим вопросом, я обратился за помощью к своему врачу первой помощи. Я спросил ее: «Кто позаботится обо мне? Что мне нужно для обеспечения того, чтобы меня заботили? »Ее ответ:« Вам нужен менеджер по делу ».

Мой первый телефонный разговор с моим менеджером по делу был именно тем, что мне нужно. Она поощряла меня делать выбор в отношении того, что я хочу делать до конца своей жизни, и выяснить, как дать жизненный смысл умирающему человеку.

Это меня насторожило. Как профессор Философии, вышедший на пенсию, я, несомненно, был способен узнать, что дает смысл моей жизни. Но, на самом деле, я действительно не знал. Итак, я начал с того, что задал себе вопрос, о чем я действительно заботился и хотел сделать.

3. Чего я хочу?

Большую часть своей жизни я сделал то, что мне нужно было сделать или что я должен был делать. Теперь вопрос был о том, что я хотел сделать.

Слушая других, которые умирают от болезни, я понял, что часто многие из нас хотят просто делать обычные вещи – мыть посуду, чистить дом, ходить на прогулки, работать в саду, заниматься плаванием, использовать тренажер. И, самое главное, быть с людьми, которых мы любим .

Для меня это означало провести время с любимыми, делающими то, что они любят делать. Итак, в прошлом году я отправился в оперу, турнир по гольфу Райдера, футбольные игры в викингах, великолепный день в спа-салоне, на Гавайях и в Флоренции, Италия, и все с моими сокровищами.

4. Что действительно важно?

После нескольких месяцев жизни с моей болезнью я знал, что то, что дает мне смысл жизни, что для меня действительно важно, – это отношения-отношения с самим собой, с другими людьми, с животными, с естественным миром. Создание или воспитание этих отношений – это то, что я ценю больше всего.

Как это переводится с тем, как я живу своей жизнью в будущем? Это сводится к следующему: когда я больше не могу общаться или иметь интерактивные отношения с другими, моя жизнь потеряет всякий смысл для меня. Когда я приближаюсь к концу жизни, я хочу, чтобы мне разрешили умереть. У меня есть расширенная директива по уходу, в которой конкретно указывается, какие медицинские процедуры я делаю, а не хочу, когда я приближаюсь к смерти. В конечном счете и недвусмысленно, мне нужны варианты завершения жизни, которые позволяют мне иметь медицинскую помощь в смерти.

5. У меня есть время для этого?

Невероятное время, которое у меня осталось! Я заставил себя спросить: «Будет ли это делать или сказать, что это влияет на мое здоровье или улучшает мое благополучие?» Например, имеет ли значение для меня, участвую ли я в исследовательской программе, принимать рентген или иметь маммограмму? Мой руководящий принцип заключается в следующем: «Если что-то делает что-то положительное в моей жизни или улучшает мое благополучие, тогда делайте это; если этого не произойдет, тогда не делайте этого ».

6. Поможет ли это действие улучшить качество жизни? »

Медицинские специалисты (и другие) часто предлагают людям с терминальной болезнью, что мы можем и должны делать то, что повышает качество нашей жизни. Но что это значит? Я точно не знаю. Но есть много практических вещей, которые я могу сделать, которые повышают мою изо дня в день. Например:

• Сохраните карточки, письма, электронные письма и текстовые сообщения, отправляемые вами людьми. Они живут восхваления-восхваления, прежде чем вы умрете, что вы можете читать и наслаждаться сейчас.
• Опубликуйте обновления о своем здоровье и опыте на веб-сайте, специально предназначенные для взаимодействия между вами и теми, кто вас заботится (например, Caring Bridge).
• Найдите группу поддержки – для вас и вашего опекуна (ов). На самом деле нет никакой замены быть с другими с теми же проблемами. И неизменно они предоставляют полезную информацию о природе «это то, что я делаю».
• Напиши письма своей семье и друзьям, которые у них будут после смерти. Я пишу «электронные любовные письма» своим двум внукам. Каждые несколько месяцев я делаю видеозапись для каждого из них.
• Планируйте сделать что-нибудь веселое или приятное каждый день.
• Сделайте что-то новое, особенно если оно подтолкнет вас к тому, чтобы преодолеть вопрос «Что скажут люди?».
• Планируйте мероприятия, чтобы с нетерпением ждать. Это действительно влияет на настроение и качество жизни.

7. Что я могу сделать, чтобы помочь другим в моем положении?

Быть диагностированным с терминальной болезнью непросто. В разгар эмоционального процесса борьбы с болезнью существует ряд юридических проблем, с которыми мы все сталкиваемся, когда мы умираем. Самое главное, варианты оказания медицинской помощи в уме. Для меня это было в форме поддержки законодательства для легализации вариантов завершения жизни для неизлечимо больных. Для других это может быть другой тип взаимодействия. Пребывание, связанное с социальной группой или причиной, полезно на многих уровнях.

Вывод

Хотя есть проблемы с терминальной болезнью, есть также отличные подарки.

У меня есть время подготовиться к смерти – например, отдавая вещи, которые мне не нужны, делаю то, что я люблю, но, возможно, пренебрегаю и возобновляю отношения со старыми друзьями. Исцеление неразрешенных конфликтов в отношениях и обеспечение того, что мне комфортно с моими отношениями до смерти.

Кроме того, я теперь понимаю, что я умираю, и я живу . Умирание – это часть жизни и жизни, это часть смерти. Каждый день я напоминаю себе, что зная, что я умираю, дает мне возможность быть моим лучшим «я», чтобы провести время, которое я оставил, полностью живу в настоящем.

Наконец, самый значительный подарок был совершенно неожиданным: иногда я счастливее, чем когда-либо был . Потому что я отпустил прошлое, и прошлое отпустило меня. Это просто не актуально. Я живу более сосредоточенным в настоящий момент, чем когда-либо. И я просто счастлив быть здесь. Прямо сейчас.

Copyright Cortney S. Warren, Ph.D.

Три примечания

1. Для Канта, чтобы иметь достоинство, всегда нужно относиться к себе и другим как к присущей ценности, а не просто к достижению цели. Быть автономным (буквально «саморегулирующимся») состоит в том, чтобы признать, что мы свободны только в той мере, в какой мы действуем в соответствии с моральными принципами – у нас есть свободные, добровольно и рационально избранные.
2. «Сострадательная забота:« Поскольку медицинская помощь в смерти незаконна в Миннесоте, мои близкие будут наблюдать за тем, как я умираю, зная, что я ничего не могу сделать, чтобы дать мне то, что они знают, чего я хочу, и что они хотят для меня. Сострадание не должно быть только для смертельно больного человека; это также должно быть для семей и опекунов, которые должны беспомощно следить за тем, как я умираю так, как они знают, чего я не хочу. И я ничего не могу сделать, чтобы избавить их от этой агонии.
3. «Почему бы мне не пойти в государство или страну, где есть юридическая помощь в умирающих вариантах?» Меня часто задают этот вопрос. Поэтому я хочу уточнить, какие варианты действительно находятся в 6 штатах (Орегон, Вашингтон, Вермонт, Монтана, Нью-Мексико, Калифорния, Колорадо) и 16 стран (включая Канаду, Бельгию, Нидерланды, Данию, Францию, Германию, Швейцарию) которые легализировали помощь умирающим. Этот вариант доступен для неизлечимо больных пациентов, которые, как ожидается, умрут в течение определенного периода времени (как правило, 6 месяцев), и которые разумно и добровольно согласились на вариант оппонированного умирающего варианта. Но проблема со всеми этими правовыми вариантами во всех этих местах заключается в том, что они также включают условие, что умирающий человек «должен самостоятельно управлять лекарством». Это то, что люди с MSA не могут или не могут сделать: к тому времени, когда мы готовы и хотим умереть, крайне маловероятно, что мы сможем самостоятельно управлять любым лекарством! Потому что ухудшение мозга будет включать в себя неспособность глотать или использовать наши руки и руки, чтобы доставить что угодно!