Недавняя статья в Журнале Американского Общества Гериатрий рассматривает вопрос о том, насколько хорошо или как плохо мы работаем, чтобы удовлетворить потребности членов семьи, которые заботятся о близких с болезнью Альцгеймера или другими формами деменции.
Эта замечательная статья «Неудовлетворенные потребности лиц, осуществляющих уход за лицами, обратившихся в программу помощи слабоумию», появилась в выпуске журнала в феврале 2015 года. 1 Авторы статьи во главе с Ли Дженнингсом, MD, являются гериатриями и исследователями, связанными с UCLA и ветеранами по делам Большого Лос-Анджелеса Healthcare System.
В исследовании было проанализировано 307 «диагнозов пациентов-опекунов», переданных клиницистами UCLA в программу UCLA Alzheimer и Dementia Care Program (ADC). Это программа управления деменцией, которая, как сообщается, обеспечивает всесторонний, скоординированный уход за пациентами для отдельных лиц и их семей. Различные виды врачей, включая врачей первичной медико-санитарной помощи, гериатрических пациентов, неврологов и психиатров, направили людей с деменцией и их партнерами по первичной медико-санитарной помощи в программу.
Я, кстати, предпочитаю термин «партнер по уходу» для «воспитателя», так как мой опыт говорит мне, что отношения между человеком с деменцией и основным человеком, который заботится о нем или ей, в целом, очень общий. Это не просто отношения, в которых один человек дает, а другой человек получает, даже если он чувствует себя таким образом большую часть времени. На самом деле, важно, чтобы партнеры по уходу испытали взаимность отношений, чтобы они оставались умственно здоровыми и могли продолжать свою работу энергично. Эта интересная область станет предметом будущего поста.
Было поразительно видеть, насколько плохо подготовлены для лечения болезни, которую чувствовали эти партнеры по уходу. В целом, только 28% партнеров по уходу указали, что врач помог им справиться с проблемами деменции; только 19% знали, как получить доступ к общественным услугам, которые могли бы помочь им обеспечить уход; и только 32% сообщили, что они чувствовали уверенность в решении проблем, связанных с деменцией.
Возможно, конечно, что эти партнеры по уходу на самом деле были более опытными в выполнении задач, чем они чувствовали, хотя в документе нет доказательств, которые можно было бы предложить. Что еще более важно, это чувство партнера по уходу за его или ее способностью управлять болезнью, которая имеет решающее значение; именно это чувство будет в значительной степени определять тяжесть стресса, который он или она чувствует. Важность этого чувства самоэффективности среди партнеров по уходу является важным фактором благополучия партнера по уходу. Мы также рассмотрим это в будущем посте.
По крайней мере, клиницисты из Лос-Анджелеса имели программу UCLA Alzheimer и Dementia Care, на которую они могли направить своих пациентов. Однако во многих местах такой программы не существует; и даже если это произойдет, врачи могут не знать об этом или о возможностях, которые может предоставить такая программа, или о том, как сделать соответствующий реферал.
Возможно, было бы заманчиво просто указать пальцем на врачей, чтобы они не оказывали больше помощи в этих областях, но есть, по крайней мере, два важных фактора, которые вносят значительный вклад в то, почему так часто этого не происходит: во-первых, что у врачей в целом недостаточно обучение семейным проблемам и не фармакологические аспекты лечения пациентов с болезнью Альцгеймера и другими формами деменции; во-вторых, что, даже если у них есть знания, в сегодняшних типичных условиях практики у них нет времени для передачи информации, которая так необходима. В то время как врачи, обучающиеся сегодня, вероятно, получают больше образования по этим вопросам, чем медики, прошедшие обучение в более ранние годы, очень ограниченное время врачам разрешено проводить с каждым пациентом в наши дни серьезную проблему, которая не показывает признаков улучшения в ближайшем будущем.
По этим причинам крайне важно, чтобы партнеры по уходу стали сильными сторонниками их любимого человека с болезнью Альцгеймера – и сильными защитниками для себя, учитывая ту жизненно важную роль, которую они играют в общем благополучии человека с этой болезнью. Партнеры по уходу должны составить список проблем и вопросов, которые возникают (скоро это станет довольно длинным списком) и обеспечить, чтобы эти вопросы решались – если не врачом или кем-то в его или ее практике, то местная ассоциация Альцгеймера , группа поддержки Альцгеймера или такое агентство, как UCLA Alzheimer и программа лечения слабоумия. Важно отметить, что в этот список вопросов и проблем должны входить партнеры по уходу и другие вопросы, связанные с членами семьи, а не только те, кто связан с этим заболеванием.
Как специалист Альцгеймера, я узнал за несколько десятилетий из сотен семей, что болезнь Альцгеймера – семейная болезнь . Когда у кого-то есть болезнь Альцгеймера, вся семья сильно пострадала, особенно партнер первичной помощи. Мне также стало ясно, что на протяжении многих лет, насколько хорошо – или как плохо – человек с болезнью Альцгеймера очень зависит от того, насколько хорошо или как плохо – партнер первичной помощи.
В этом блоге я планирую сосредоточиться на потребностях и проблемах семьи Альцгеймера. Это, безусловно, относится к партнеру по первичной медико-санитарной помощи, но также и к тем другим близким или близким людям, которые тесно связаны с человеком, страдающим этим заболеванием. Это также включает тех, кто имеет дело с типами деменции, кроме болезни Альцгеймера. С точки зрения партнера по уходу, по крайней мере, может быть больше сходства, чем различия между различными формами деменции.
Поделившись знаниями, полученными мною из многих семей Альцгеймера на протяжении многих лет, я надеюсь, что партнеры по уходу и другие члены семьи будут лучше понимать и управлять своими чувствами и потребностями в этой сложной ситуации. Это, в свою очередь, должно привести к тому, что будет лучше справляться с огромными проблемами ухода за любимым человеком с болезнью Альцгеймера или другой формой деменции. Пожалуйста, дайте мне знать, если есть конкретные проблемы, которые вы хотели бы видеть здесь.
1. Jennings LA, Reuben DB, Evertson LC, Serrano KS, Ercoli L, Grill J, Chodosh J, Tan Z, Wenger NS: неудовлетворенные потребности ухаживающих за лицами, обратившиеся к программе лечения слабоумия. Journal of the American Geriatrics Society 63: 282-289, 2015.
