Жизнь учит сильно, а иногда и больно, как я узнал через отца, страдающего от болезни Альцгеймера, – болезни, которая затронет каждого из четырех американцев в возрасте 85 лет.
Для меня уроки начались, когда я поймал, как мой отец делает странные вещи. Однажды утром он выбил нас всех из дома. В другой день он, казалось, не мог положить кепку перьевой ручки на перо. В другой раз в середине обеда он ткнул свечой, почти детским пальцем, и был удивлен, когда его сожгли. Все чаще возникали непоследовательные ответы на простые вопросы. Поскольку эти события происходили в течение многих лет, было легко игнорировать или отклонять. В конце концов, все мы время от времени делаем глупые или инконгруэнтные вещи, это ничем не отличается.
Со временем это странное поведение росло по частоте – например, когда он встал с нашего стола в ресторане и отправился в соседний стол, чтобы поговорить с семьей, которая была озадачена, когда к ним присоединился незнакомец. Это было странно, но не так странно, как моя собственная семья, отбросив это поведение, так как ничего не беспокоило. Я бы постарался указать, что эти поведения были символами какого-то когнитивного расстройства, но те, кто жил ближе всего к моему отцу, отвергли его как нечто большее, чем стареющее. Я так много раз слышал: «Он стареет, что вы ожидаете» или «Это то, что делают старые люди». Возможно, но то, что он не говорит вам, это то, что предвещают эти маленькие ошибки или странности. Когда дело доходит до когнитивных нарушений и старости, второй закон термодинамики – закон энтропии. Другими словами, все вещи, как правило, разваливаются – иногда стремительно.
Бездна, которую болезнь Альцгеймера представляет каждому человеку, столь же разнообразна, как и человеческая популяция. Но болезнь Альцгеймера в конечном итоге достигает бездны, и из этого неустойчивого окуня, где имелся разумный постепенный спад, происходит внезапное и крутое падение, из которого нет выздоровления. Когда они оглядываются назад, иногда беспомощно то, что когда-то было; есть только случайный проблеск прошлого. Этот окончательный спуск, тот, который ни одна семья не может игнорировать, прибыла для всех нас в один солнечный день, когда я вернулся домой после многих месяцев путешествий, и мой отец спросил мою мать: «Кто этот хороший человек?»
Это заняло много времени, и это был болезненный момент. Наконец, это было, это уже не могло быть проигнорировано семьей, десятилетием в процессе становления. Вне боли того, что я чувствовал в тот момент, было осознание того, что все в его сознании теперь было похоже на то, как мимолетно эфемерное, и в хороший день, такой же продолжительный, как дождевой душ в Южной Флориде. Печаль уступила нашей новой норме как семье – нам пришлось бы адаптироваться и измениться. Наша ориентация стала единственной: что ему нужно, а не то, что мы желаем?
Конечно, были извлечены уроки. Некоторые вещи работали лучше, чем другие. Я хотел бы поделиться этими вещами, потому что в ближайшие двадцать лет в полной мере 25 процентов из тех, кто родился между 1947 и 1957 годами, будут развиваться деменция или болезнь Альцгеймера, и одна треть из нас либо лично узнает, либо ухаживает за кем-то с этим заболеванием. Мы должны быть готовы. И если вы должны заботиться о том, чтобы кто-то страдал от болезни Альцгеймера, вы можете найти эти наблюдения полезными:
Все действия важны, поэтому заметьте изменения, которые становятся потенциально опасными, такие как невозможность выключить печь, открыть дверь, найти выход, найти автомобиль, найти любимый магазин или даже дорогу домой.
Фейерверк может вызвать стресс и даже страх в первый раз в их жизни, а также громкие звуки.
Громкие голоса или многие люди, говорящие сразу, будут становиться все труднее для них. Не удивляйтесь, когда они стремятся оставаться в одиночестве в тишине. Им это нужно.
Не заставляйте их общаться, когда они этого не хотят – они просто не могут справиться с этим, и это подчеркивает их.
Научитесь осторожно подходить к ним, так как они легко запугаются. Аккуратно пройдите в комнату. Не удивляйте их и не ходите слишком быстро, им потребуется больше времени, чем обычно, чтобы распознать даже знакомых им.
Не задавайте слишком много вопросов сразу.
Задайте вопрос, например: «Как вы себя чувствуете сегодня утром?» Затем дайте им ответить на их собственной скорости. После ответа на этот вопрос задайте следующий вопрос: «Как вы спали прошлой ночью?» Разрешите ответ и подождем следующего вопроса: «Вы голодны?»
Не нарушайте их пространство – допускайте большую пространственную дистанцию - это будет способствовать их психологическому комфорту. Помните, что сейчас их потребности разные. Что бы это ни было, было. В некотором смысле они могут стать совсем другим человеком.
Они могут приблизиться к вам, чтобы поговорить, поэтому не удивляйтесь. Не переусердствуйте, попробуйте уклониться, а не отступить. Улыбайтесь, это творит чудеса.
Там, где это возможно, постарайтесь приблизиться к ним под углом, а не непосредственно лицом к лицу. Для них может показаться угрожающим.
Если вы спите, не нависните над ними, когда вы разбудите их, вы можете напугать их, а не просто поражать их, вызывая бесполезное бедствие.
Простые изменения в одежде с вашей стороны могут вызвать их неопределенность или даже страдания. Даже солнцезащитные очки могут вызвать у них страх, даже если они хорошо вас знают.
Просто потому, что они не реагируют, не думайте, что они не читают ваше лицо. Им может быть известно, если вы катитесь глазами, пренебрежительно или проявляете неприязнь или несогласие.
Часто они скажут вещи, которые просто неверны, неточны или причудливы – будет большой соблазн немедленно исправить их, думая, что это каким-то образом поможет им исцелить. Самое лучшее, что вы можете сделать, согласен с ними. Таким образом, они воспринимают вас как находящиеся в гармонии с ними. После того, как вы согласились с ними, вы можете добавить комментарий или исправление. Что бы вы ни делали, не спорьте с ними – это нецелесообразно.
Часто их успокаивает, чтобы они осторожно касались руки, чем говорить что-либо. Touch может служить мощной соской для обеспечения психологического комфорта для неудобства.
Не выполняйте более одного разговора сразу. Это сбивает с толку и огорчает их.
Они могут начать проявлять параноидальные мысли (например, двери нужно запирать снова и снова, окна нужно закрывать даже на пятом этаже, человеку по телевизору не нужно доверять и т. Д.). Следите за параноидальными идеями, которые могут ухудшаться.
Они могут бояться людей по соседству, даже людей, которых они видят по телевидению. Не отклоняйте его. Просто послушайте его, подтвердите его, а затем поговорите с ним. Иногда вам приходится делать это несколько раз.
Изменения в рутине огорчаются, поэтому старайтесь держать вещи одинаковыми и старайтесь не менять расположение мебели – это тоже может быть очень неприятно.
Для них нередко развивается тревога. Беспокойство может быть очень болезненным, как и панические атаки. Иногда их разочарование в том, что он не может функционировать или помнить, действует как триггер. Лекарства могут быть указаны для устранения внезапного начала панических атак.
Люди, страдающие деменцией, легко «вести» при допросе. Будьте осторожны, что вы говорите, что не ведете пациента говорить то, что они не видели, не слышали и не делали. Что-то так же просто, как «Ты взял лекарство, верно?» Может заставить их сказать «да», когда они этого не сделали.
Привыкайте к повторению, это реальность, которая сначала разочаровывает, а затем утомляет, но это ваша новая норма. Меня спрашивали девять раз в час, как прошла моя поездка. Говоря: «Вы уже спросили меня об этом», не имеет никакой цели, и их бесполезно расстраивать. Используйте любой повторяющийся вопрос, как возможность заниматься, даже если причудливо – это возможность взаимодействовать – быть творческим.
Подавляйте себя за ответственность за разворот роли – вы, как ребенок, возможно, должны стать родителем.
Имейте в виду свою собственную усталость, потому что, если вы заботитесь о чьем-то страдании деменцией, вы будете устали, в отличие от молодого родителя с новорожденным, внимательного к кормлению, стирке, купанию и одеванию. Когда вы слышите, что они становятся похожими на ребенка, вы должны испытать это, прежде чем он действительно погрузится. Ваша рутина также изменится.
Это лишь некоторые из тех вещей, которые я изучил на этом пути. Я уверен, что будет еще много уроков, и это не попытка охватить их всех. То, что, несомненно, было усилено снова и снова, заключается в том, что когда наступит болезнь Альцгеймера, вы не можете быть эгоистичным, и сопереживание должно править вашим днем - это все о них. Им нужна наша помощь.
Если смогу, научись наслаждаться своим присутствием, пока можешь, так же несовершенно, как сейчас. И когда они молчат и уходят, их глаза пустые и фиксированные, сидят близко, держат их за руку и не говорят; просто ощущайте тепло своей руки и помните любовь к тому, кто так много сделал для вас. Это тоже урок.
* * *
Copyright (c) 2017 Джо Наварро. Доступный через психологию сегодня : http://www.psychologytoday.com/blog/spycatcher или на www.jnforensics.com – Джо можно найти в твиттере: @navarrotells
