Борьба Александра Оуэнса против нейрофиброматоза

Нейрофиброматоз – это генетическое заболевание, которое вызывает рост опухолей на нервной ткани по всему телу. NF может привести не только к отключению боли, но и к обезображиванию, раку и даже смерти.

Чтобы повысить осведомленность об этом трагическом заболевании и обратить внимание на то, как он влияет на детей и их семьи, май был назначен Национальным месяцем нейрофиброматоза.

С этой целью я хотел бы поделиться вдохновляющей историей Александра Оуэнса, трехлетнего мальчика, страдающего от NF1 – специфической формы NF, характеризующейся опухолями под кожей.

• Научиться двигаться, двигаться, чтобы учиться?
• Как мы можем столкнуться и даже победить страх при раке
• Самый важный момент в медитации
• Почему загрязнение воздуха настолько плохо для вашего мозга?
• Самоубийство юного моря: переход от поля к жизни

Александр, который является одним из «CTF Heroes» Фонда детской опухоли, и его семья захватили сердца и внимание многих людей, которые ранее, возможно, не знали о НФ и его последствиях. Чтобы лучше понять борьбу Александра и его семьи, я поговорил с матерью Александра Дайан, а также с Анджелой Думадаг, которая работает с семьей Оуэнса в CTF, и Джоном Джозефом, ведущим певцом хардкорной панк-группы, Кро-Магс, который собирает деньги для Александра, проведя гонку чемпионата мира Ironman в Коне, Гавайи, 8 октября 2016 года, а также организует серию передач по сбору средств, в том числе предстоящее 29 мая хардкорное панк-шоу в Highline Ballroom в Нью-Йорке с участием Cro-Mags.

И, узнав об Александре и его семье, мы все можем лучше понять трудности, которые НФ вызывает и мотивируют присоединиться к делу, чтобы помочь повысить осведомленность и найти эффективные методы лечения этой болезни.

Диана Оуэнс описала, как она и ее муж впервые обнаружили, что у Александра был NF1, заметив на его теле пятна «café au lait». Оуэнс сказал мне: «Когда Алексу было 4 месяца, ему был поставлен диагноз NF1. Нам очень повезло, что у нас есть педиатр, который знаком с NF. Многие нет.

• Я предпочитаю думать о себе как о «Postponer»
• Восстановление вашего здоровья и окружающей среды
• Медицинские «Разрушители» как подростки
• Цена красоты: Глаза сексуальные
• Еще один Auld Lang Syne

Оуэнс разыскал нескольких специалистов, чтобы подтвердить, что у Александра была NF, и в конце концов обнаружил, что у него были неоперабельные опухоли. «Она отправила нас к офтальмологу для поиска оптических глиом и генетика, который дал официальный диагноз, основанный на симптомах», – сказала она. «К тому времени, когда Алексу исполнилось два с половиной года, ему поставили диагноз две неоперабельные опухоли: плексиформная нейрофиброма, занимающая около трети спины, и оптическая глиома, которая сидит на гипоталамусе на его мозгу».

По словам Оуэнса, Александру повезло, потому что в этот момент он не страдает от значительных физических неудач, которые могут поразить детей с NF1, включая сильную боль, физическую деформацию или нарушения зрения. «День за днем, Алекс не сталкивается с слишком большим количеством физической борьбы. Он может играть и наслаждаться спортом и играми, как средний ребенок, более или менее. Хотя он может страдать от педиатрической мигрени, а иногда и болей в спине », – сказал Оуэнс.

Однако физические проблемы – это не единственный риск, с которым сталкиваются дети с NF1. Они могут столкнуться с рядом психологических проблем, включая депрессию и тревогу, а также более общую эмоциональную и социальную чувствительность. Например, один метаанализ из 57 исследований показывает, что родители склонны находить своих детей с НФ как имеющие более эмоциональные и поведенческие проблемы, и оцениваются учителями и сверстниками как более социально чувствительные и изолированные.

К счастью, Александр способен сохранить позитивное настроение и хорошо себя ведет в обществе. «Он счастливый, сострадательный и милый ребенок», – сказал Оуэнс. «У него нет проблем с делом и он находит способ ладить со всеми. Даже его дошкольные учителя впечатлены и очарованы его спокойными и любящими способами ».

Однако Оуэнс говорит, что Александр проявляет чувствительность, часто встречающуюся у детей с НФ, особенно с шумом. «Он чрезвычайно чувствителен и легко запугается. Любой громкий шум, даже если он ожидаемый или знакомый, может отправить его в панику, – объяснила она. «Простые вещи, такие как сушилки для рук и фены, переполненные рестораны или даже благонамеренный посетитель, который приветствует его чрезмерно агрессивным« привет », могут быть для него огромными. Его чувства легко повреждаются, и его реакция на простой выговор или исправление может быть полным опустошением ».

И стресс выходит за рамки ребенка, борющегося с NF. Это может повлиять на всю семью. Например, в одном исследовании, посвященном семейному стрессу, матерей из 37 детей с NF1 сравнивали с контрольной группой матерей «типично развивающихся» детей в отношении взаимодействий и стресса в воспитании. Хотя исследование не выявило различий в том, как матери детей из НФ сообщали о взаимодействии со своими детьми, у матерей были более высокие уровни стресса для родителей и общего стресса по сравнению с матерями «типично развивающихся» детей.

Оуэнс объяснил несколько способов, которыми ребенок NF может вызвать стресс. Во-первых и, возможно, прежде всего, люди с NF1 имеют более высокий уровень смертности. Свидетельства показывают, что люди с NF1 в среднем живут на 15 лет меньше, чем люди без NF1.

«Долгосрочный неизвестен. Это проклятие мамы НФ. Никто не может предсказать прогноз. Большинство родителей беспокоятся о том, чтобы заставить своих детей стать ответственными взрослыми, которые будут расти, чтобы иметь карьеру, а может быть, семью. Когда у вас есть ребенок с NF, вы беспокоитесь о том, подойдут ли они к взрослой жизни. Ты ничего не можешь сделать для своего ребенка, но смотри и жди, – сказал Оуэнс. «Станет ли он серьезным? Или мне нужно подготовиться, чтобы похоронить моего 7-летнего?

Даже если Александр живет до тех пор, пока у него не будет НФ, Оуэнс беспокоится о функциональных и финансовых последствиях его борьбы с хроническим физическим состоянием. «Если он это сделает, как он будет поддерживать себя? Как он будет оплачивать обильное количество медицинских счетов, если он больше не будет покрыт нашей страховкой? Будет ли у него семья? Потеряет ли он любовь к своей жизни, потому что не может нести идею о том, что ее собственные дети должны страдать от этой болезни? Кто позаботится о нем, когда мы умрем? »- спросила она.

Более того, в то время как Оуэнс объяснил, как Александр в настоящее время хорошо работает в школе, она опасается, что это со временем может измениться и что он может подвергнуться дразнению, издевательствам и социальной изоляции.

Люди, которые сообщают, что дразнят как дети, часто также сообщают о психологическом расстройстве во взрослой жизни. И проспективные продольные исследования показывают, что издевательство предсказывает отрицательные физические и психические эффекты, которые потенциально могут существовать на протяжении десятилетий. Кроме того, опыт социального отвержения и изоляции, который может возникнуть в результате издевательства, имеет потенциал для прямого вредного психического и физического здоровья и даже ранней смертности – «летальности одиночества».

«Другие дети могут быть жестокими. Какого дразня или притеснения нам придется столкнуться, когда другие дети видят опухоль на спине или пятна на 25 кафе по всему телу? – спросил Оуэнс. «Как мы можем наделить его силой и как мы избавим его от чувства унижения или, что еще хуже, быть подвергшимся остракизму со стороны его сверстников?»

Оуэнс также беспокоится о том, как дополнительное внимание, которое получает Александр из-за НФ, в конечном итоге надет на своего брата, Юсти. «Когда Алекс видит 11 разных специалистов для своей НФ, а также многочисленные мероприятия, которые мы посещаем или проводим для повышения осведомленности о НФ, его состояние требует большого внимания и поездок. Мы беспокоимся, что через некоторое время у Юсти начнут ощущаться недостатки, – объяснил Оуэнс.

«Прямо сейчас, Юсти очень поддерживает и заставил найти лекарство от НФ. Он сделал видеоролик – история полностью исходила от него сама по себе без провокации – объясняя, как он собирается сокращаться до «микроскопического размера», поэтому он может пойти в тело Алекса и избить опухоли, чтобы они покинули тело Алекса, и Алекс почувствовал хорошо снова. Он также работает в ежегодной турецкой тройке нашего города, чтобы собрать деньги для [Фонда детской опухоли]. Узнав об Ironman, он теперь хочет сделать триатлон в имени Алекса.

«Тем не менее, мы опасаемся, что импульс исчезнет, ​​и он будет возмущаться состоянием брата», – сказал Оуэнс.

Для Оуэнса и ее семьи справляться нелегко. Но они упростили свой подход.

«Молитва и юмор», – сказала она.

Семья Александра также смогла найти поддержку. Это включает поддержку Фонда детской опухоли, который может похвастаться четырехзвездочным рейтингом Charity Navigator за его работу по сбору средств для исследований, обучения и поддержки семьям детей с NF и другими заболеваниями, связанными с опухолью.

«Наши отношения с CTF были вне пределов от первого дня», – сказал Оуэнс. «Когда мы впервые узнали об диагнозе Алекса, мы ничего не знали о болезни, о том, что это значит, что ожидать, что делать или куда идти. Сайт CTF обосновал нас и предоставил реальную, правильную и знающую информацию ».

«Они дали надежду, – сказал Оуэнс.

Но для Оуэнса и ее семьи помощь выходила за рамки надежды, более практичной помощи один на один. «Когда Алексу был поставлен диагноз его первой опухоли, я понятия не имел, что делать. Мой первый звонок был для одного из менеджеров NF Endurance. Мы написали 2 часа, – объяснила она. «К 6 утра на следующее утро у меня были рекомендации других мам НФ, которые живут или живут на Восточном побережье и имеют детей старше Алекса с опухолями того же типа. CTF взял нас из места изоляции, путаницы и страха и привел нас к сообществу знаний, расширению прав и возможностей и понимания ».

Анджела Думадаг из CTF описала, как Оуэнс принял меры, присоединившись к команде NF Endurance, программе сбора средств для CTF, которая помогает собрать деньги для фонда, спонсируя гонки.

«Многим родителям говорят, что NF – это ситуация« смотреть и ждать ». Дайан, однако, считала, что ничего не делать, это не вариант, – объяснил Думадаг. «Итак, она сошла с кушетки и решила начать марафоны через команду выносливости NF. Через 3-1 / 2 года она и ее муж уже собрали более 75 000 долларов, чтобы помочь нам финансировать исследования для эффективного лечения НФ ».

Благодаря своему позитивному и активному подходу к борьбе с НФ, Александр и его семья стали источником вдохновения для многих. Джон Джозеф из Кро-Магса рассказал о влиянии, которое оказал на него Александр.

«Фонд детской опухоли предложил мне слот для« Коны »в 2016 году. Таким образом, они сказали, что когда вы раскачиваете этого Железного Человека Коны, вам назначают героя CTF. Поэтому они отправили мне биос четырех или пяти детей, и этот ребенок просто выделялся, – объяснил Иосиф. «Если вы посмотрите на его фотографии, он всегда улыбается. Он всегда счастлив. Он всегда позитивен. И когда я думаю о том, что пережил в своей жизни, единственное, что меня достало, – это PMA – позитивное умственное отношение. И когда ты увидишь этого парня на своих фотографиях … »

Для Иосифа отношение Александра заразное. «Если мы получим немного лишний ушибленный нерв на нашем позвоночнике, мы в слезах. Представьте, что на позвоночнике есть опухоли, – сказал Джозеф. «Он меня вдохновляет. Вот о чем это все. Когда я тренируюсь и участвую в гонке, я делаю это для него. Он меня вдохновляет. Это не то, что мы даем. Он отступает. Это происходит в обоих направлениях.

И поэтому Иосиф посвятил себя сбору денег для Александра. «Я хочу привлечь внимание. Если 1000 человек пожертвуют 5 долларов США, это составляет 5000 долларов США. Это никому не мешает. Какого черта вы можете себе позволить. Это отличная причина. Это помогает семье этого ребенка, – сказал Джозеф.

Оуэнс также находит себя вдохновленным ее сыном. «Встретиться с Алексом – это вдохновить его. Ему всего 3 года. Он знает, что у него есть НФ, но он не определяет его, – объяснила она. «Это просто одно из многих описаний, которые заставляют его подняться. Он не позволяет своей болезни или ее симптомам мешать ему достичь того, к чему он стремится. Он является примером того, как мы все должны жить – с теплом, состраданием и принятием ».

Поэтому для тех, кто также вдохновлен рассказом Александра, подумайте о том, чтобы принять участие, потому что предстоит много работы с отдельными детьми и семьями и на более широком политическом уровне, чтобы повысить осведомленность, чтобы найти эффективные методы лечения и привлечь людей к НФ, им нужно.

«Мы должны предоставлять информацию о НФ в школах, преподавателях и школьных администраторах, чтобы они были оснащены для удовлетворения потребностей студентов с НФ. Нам необходимо предоставить информацию, обучение и образование для общих врачей, чтобы они могли лучше диагностировать и направлять пациентов в клиники НФ », – пояснил Думадаг. «И мы должны воспитывать широкую общественность; а именно, осведомленность о нейрофиброматозе, чтобы пациенты с НФ находили симпатию и признание в своих сообществах. Наконец, нам необходимо информировать и обучать местных и федерально избранных законодателей, чтобы мы могли максимально активизировать наши усилия по защите интересов / лоббирования для обеспечения финансирования исследований в конгрессе ».

Знакомство с Александром и семьей Оуэнса может стать хорошим первым шагом. «Я люблю осознание. Спросите меня о НФ. Спросите моих детей о NF. Мы рады поговорить и поделиться тем, что знаем », – сказала она. «Чем больше людей, которые воспитывают себя и других в этом заболевании, тем легче становится жизнь Алекса и жизнь 2 миллионов других, пострадавших от НФ».

«И тем более вероятно, что мы найдем более эффективные методы лечения и лечения», – сказал Оуэнс.

Чтобы поддержать работу Джозефа Джозефа, нажмите здесь.

Чтобы купить билеты на благотворительный концерт от 29 мая для Александра, нажмите здесь.

Чтобы внести свой вклад в программу CTF Adopt-A-Hero, нажмите здесь.

Майкл Фридман, доктор философии, является клиническим психологом в Манхэттене и членом Медицинского консультативного совета EHE International. Следуйте за доктором Фридманом в Twitter @DrMikeFriedman и EHE @EHEintl.