Я написал « После диагноза», чтобы рассказывать о пациентах, живущих творчески с хроническим заболеванием, а также о личной информации, полученной из моих десятилетий жизни с диабетом. Но только после публикации книги я действительно понял разницу между невидимой болезнью и той, которая показывает. В прошлом году или два я развил в моей руке большой трепет, который, оказывается, не является «существенным тремором», а болезнью Паркинсона.
Я иногда чувствую себя стигматизированным этим симптомом, как будто люди делают предположение, что я слишком болен, чтобы справляться не только с моей карьерой, но даже с деятельностью повседневной жизни. Это была такая стигма, которую я пытался избежать в течение трех десятилетий, в то время как я держал свой диабет в секрете от почти всех, кого я знал. В эти дни, когда я рассказываю о книге, я начинаю с трепетом: поднимаю руку над подиумом и говорю: «Все ли видят это?», Иногда трясущую другую руку только для хорошей меры. Говоря, даже шутя, то, что явно неправильно, заставляет меня чувствовать себя более непринужденно, но также, похоже, расслабляет других людей. Если я в порядке, я тоже.
Тот факт, что люди знают, что у меня «есть что-то», – это даже возможность открыть дискуссию, чтобы затронуть вопрос о стигме и побудить людей быть более откровенными в отношении симптомов, которые их поражают. Я также могу сказать, что, проведя свой путь и через один диагноз, я помогаю мне настраивать курс, когда я начинаю справляться со вторым. Паркинсон страшен, потому что это еще одна из тех вещей «навсегда», которые никогда не исчезнут; действительно, это будет ухудшаться, хотя, насколько быстро и в какой степени остаются неопределенными.
В условиях неопределенности я прожил свою жизнь с диабетом, и я готов снова взять на себя ответственность за «неизвестность». Я даже почувствовал себя парадоксально подбадриваемым диагнозом; теперь, когда тремор имеет имя, я могу принять правильное лекарство, сделать правильные упражнения, правильно питаться и спать – фактически улучшить свою жизнь и здоровье, когда я начинаю сражаться с болезнью. Мне нравится думать, когда что-то разочаровывает или идет не так, не просто исправить это, сделать его лучше, чем когда-либо. Откат – это возможность улучшить ситуацию. (Я знаю, это звучит так: «Если жизнь бросает вам лимон, сделайте лимонад». Но трюизмы получают это имя, потому что они верны.) Моя цель с этим новым диагнозом – быть здоровее, чем я был раньше, и более охотно чем когда-либо, чтобы попробовать новые вещи, пойти на новые места, искать новые направления. Я собираюсь приветствовать неопределенность в открытом пространстве, в котором можно жить.