Аутизм – это ежедневная новостная тема, но братья и сестры людей с аутизмом все еще редко упоминаются. Поскольку я написал свою собственную историю на эту тему – Как стать сестрой: история любви с твистом аутизма – я читаю все, что могу, по этому вопросу.
На прошлой неделе Джулия Ротвакс опубликовала о наблюдении биографий Храма Грандина, премьера которой состоялась на HBO в прошлом месяце в блоге The Daily Beast. Ее сообщение заметила отсутствие сестры Грандина в фильме и использовала его в качестве возможности обсудить, как братья и сестры детей с аутизмом, включая самого Ротвакса, часто игнорируются в семейной жизни, поскольку аутизм поглощает энергию родителей.
Ротвакс написал доброжелательно и откровенно о том, как трудно ей расти с братом, у которого есть аутизм. Она дала советы родителям детей с аутизмом: «Помните, что ваши дети без инвалидности так же глубоко погружены в опыт, какой вы есть. Это их жизнь и их детство … Имейте в виду, что вашему ребенку нужна помощь в решении всех аспектов ситуации, в том числе о том, как разговаривать со сверстниками … Пожалуйста, не забывайте наслаждаться в одиночку с ребенком, не являющимся инвалидом, ради вас , а также вашего ребенка. "
Совет Ротвакса – это ничто из того, что я не слышал от многих экспертов в этой теме, включая Дон Майера, директора Проекта поддержки братьев и сестер и доктора Сандры Харрис, автора книги « Братья и сестры детей с аутизмом: руководство для семей» . Я предложил аналогичные советы родителям детей с аутизмом, когда их спросили, что они могут сделать, чтобы помочь своим «другим» детям.
Но часть Ротвакса получила некоторые потрясающе уродливые ответы. Один из читателей назвал ее эгоистичной и эгоистичной. Другой набросился на людей, которые писали в позитивных комментариях, а другой предложил Ротваксу «заткнуться, пока не узнал что-то об аутизме».
К счастью, в этом обсуждении приняли участие больше читателей в поддержку истории Ротвакса – других братьев и сестер, таких как она, родителей детей с аутизмом и даже человека с аутизмом, который задавался вопросом, как ее расстройство повлияло на жизнь ее братьев и сестер.
Я подозреваю, что отрицательные ответы были мало связаны с темой – аутизмом – и имели больше общего с местом проведения – в Интернете, где люди могут говорить, что они любят анонимно.
Этот эпизод подчеркивает необходимость поддержки братьев и сестер. В течение многих лет мы не могли говорить правду о нашем опыте и говорили, что это было тяжело для меня тоже, это тоже мое детство, и теперь это моя взрослость.
Сам Ротвакс советует братьям и сестрам поддерживать друг друга: «Наконец, сообщение для моих собратьев-единомышленников: нам нужно продолжать общаться, организовывать и защищать. Мы должны поддерживать друг друга, эмоционально и практически. Как возраст и смерть нашего родителя, нам придется столкнуться с непреодолимой задачей стать первичными опекунами для наших братьев и сестер. Нам нужно будет помогать друг другу.
Не могу не согласиться.
У нас больше ресурсов, чем раньше. Больше братьев и сестер пишут свой опыт, и такие организации, как проект поддержки сестринского дела, который начал помогать детям, начинают изучать, как они могут помочь взрослым братьям и сестрам с трудностями, с которыми они сталкиваются.
Я продолжаю вести список таких ресурсов на своем веб-сайте. Я добавлю имя Роксвата в список с благодарностью.