Повышение голоса пациента: ценность надежды

Источник: Ed Cunicelli Photographer Inc.

Надежда – ключ к нашему существованию, нашей способности упорствовать и достигать целей. Действительно, исследования показывают, что надежда является ключом к нашему физическому и психическому благополучию и что она может способствовать здоровому образу жизни.

Тем не менее, как мы оцениваем надежду – концепцию, которая кажется настолько жизненно важной для нашего существования?

Моей команде в CSC было поручено сделать именно это, чтобы разработать, утвердить и реализовать меру надежды, которую мы называем «Оцененные результаты в Cancer Experience ™» (VOICE). Этот инструмент призван помочь определить, что действительно важно для пациентов, и оценить степень, в которой они чувствуют, что они контролируют достижение своих ценностей и целей с помощью своего опыта рака.

Чтобы помочь нам определить надежду, мы обратились к поэзии. Определения варьировались от оптимизма: «Надежда – это вещь с перьями, которая окунается в душу» (Эмили Дикинсон) к неповиновению перед лицом борьбы: «Я – мечта и надежда раба. Я встаю, встаю, встаю »(Майя Анджелоу).

• Валериан для сна и отлучения от побочных препаратов
• Люди в принципе хотят быть здоровыми, не оставаться больными
• Почему все так сумасшедшие по поводу нарциссизма?
• Запуск антидепрессантов? О коэффициенте усиления веса
• Как травма влияет на нас

Благодаря дополнительным исследованиям, проведенным с помощью интервью, мы узнали от пациентов и лиц, осуществляющих уход, которые надеются на то, что важно для них и что они ценят. Мы обнаружили, что люди, сталкивающиеся с раком, надеются на конкретные результаты, а не только на лечение. Многие надеются жить без боли или дискомфорта. Некоторые надеются быть живыми, чтобы посещать выпускницу своей дочери или свадьбу своего сына. Другие выражают желание не быть бременем для своей семьи, а другие говорят о важности ухода из наследия или достижения важных рабочих целей. Один пациент хотел продолжить играть на фортепиано во время лечения.

Ускорившись дальше, мы узнали, что люди, которые надеются, не просто имеют цель или желание. У них есть стратегия для его достижения и мотивация для реализации их плана. Как сказал один из участников исследования: «Быть ​​оптимистом до тех пор, пока он реалистичен, но всегда имеет план резервного копирования». Они активируются пациентами. У них есть четкое представление о том, чего они хотят достичь, и иметь план действий, чтобы помочь им достичь своих целей.

И что важно, мы узнали, что надежда не статична. Он может меняться в течение траектории рака. Надежда всегда находится в контексте остроты болезни.

• Промедление, депрессия и креативность
• Является ли это ADHD или тиреоидным расстройством?
• Как успокоить свои беспощадные ночи
• Как гнев может нанести ущерб желанию
• Уроки химии

Психологи могут работать с людьми, чтобы помочь им обрести или восстановить надежду, когда они сталкиваются с трудностями и отчаянием. Когда вы сталкиваетесь с опасной для жизни болезнью, такой как рак, надежда играет еще более важную роль и влиятельную роль в том, как люди справляются. Надежность человека может повлиять на выбор лечения, в том числе решение принять участие в клиническом испытании или провести дорогостоящее лечение, или же человек придерживается режима лечения. Будучи профессионалом в области онкологии, мне поручено помогать пациентам определять их ценности и цели – другими словами, их надежды – и помогать им общаться со своей командой и семьей, чтобы их цели могли быть включены в план лечения.

Представьте себе систему здравоохранения, в которой успех был определен, получив рейтинг пациента «высокий», основанный на достижении его или ее заявленных целей. Представьте себе, если наиболее важная метрика отходит от ухода за опухолью (в которой цель состоит в том, чтобы удалить все доказательства болезни или продлить жизнь как можно дольше) по-настоящему ориентированной на пациента помощи с целью достижения результатов, которые важнее всего для индивидуума. Как это изменит уход? Как это изменит опыт пациента? Я, например, считаю, что это даст самый верный, самый точный уровень успеха – и единственное, что имеет значение.