На вопрос и ответ

Вчера я видел демократию в действии.

По крайней мере, надеюсь.

19 февраля я посетил вторую из двух публичных комментариев, организованных Департаментом развития инвалидности (ДДД) в Нью-Джерси, чтобы получить обратную связь по версии штата CMS (Центры для Medicare и Medicaid Services). Окончательное правило, определяющее условия проживания и профессионального образования которые будут иметь право на получение финансирования через отказ от Medicaid HCBS (домашний и общинный настройки). Я не уверен точно, сколько людей было в посещаемости, но я должен был угадать как минимум 250; огромная аудитория была упакована. Тридцать шесть человек говорили во время двухчасовой встречи, и еще многие хотели представить, что, когда заместители комиссаров завершили судебный процесс, раздались злобные протесты аудитории.

Я также пошел на первую сессию, поэтому у меня есть довольно полное понимание реакции общественности на новые правила, что было в целом отрицательным. Из пятидесяти человек, которые свидетельствовали на обоих слушаниях, только два выступали за.

• Мизинформация о разуме
• Лори Рид о жестоком обращении с детьми
• Разблокировать потенциал мозга для защиты от спада
• Может ли калий помочь лечить СДВГ и сенсорную чрезмерную стимуляцию?
• Создание собственных миров: искусство и обучение

Эти противники были разнообразной группой, в том числе людьми с нарушениями развития, родителями, братьями и сестрами, поставщиками и адвокатами. Но появились определенные темы:

• Возможно, что государство не действовало добросовестно, не сообщив присутствующим и потенциальным получателям отказа от предлагаемых изменений письмом или электронной почтой; планируя первую из двух публичных комментариев на следующий день после того, как план был выпущен, прежде чем заинтересованные стороны действительно имели возможность пробраться через него (эта сессия, к счастью, должна была быть перенесена из-за снега); организуя гораздо меньше возможностей для публичных комментариев, чем другие государства; и в целом пренебрегая необходимостью вносить вклад людей с инвалидностью, их семей и поставщиков, которые обслуживают их до разработки правил в первую очередь
• Этот план Нью-Джерси, чтобы исключить совокупные условия, обслуживающие более шести человек, и поручить, чтобы не более 25% подразделений во всех многоквартирных домах и общинах были заняты получателями отказа, несправедливо лишает людей с ограниченными возможностями выбора жить где угодно и с кем бы они ни были пожалуйста – право, свободно предоставляемое теми из нас, кто имеет инвалидность
• То, что предлагаемое требование о том, чтобы получатели дневной программы тратили 75% своего времени в сообществе, было дорогостоящим и нецелесообразным – особенно для лиц с тяжелыми медицинскими и поведенческими проблемами
• То, что бесчисленные люди, наконец, процветающие в университетских городках, усадьбах или закрытых мастерских, были бы бесполезно выкорчеваны («Мне понадобилось 18 лет, чтобы найти подходящую программу для моей дочери», – заявила одна мама. «Мне 72 года – я не знаю «Еще 18 лет».)

Короче говоря, это был явный отказ от предложения государства. Единственной непонятной частью было то, почему Нью-Джерси решила так резко отказаться от решения CMS «установить более ориентированное на результат определение домашних и местных настроек, а не основываться исключительно на местоположении, географии или физическом состоянии характеристик ». Иными словами, план Нью-Джерси гораздо более ограничительный, чем окончательное правило, которое не включает в себя ограничения, правила плотности или установление исключений. Зачем писать правила, которые требуют не только огромных усилий и затрат для осуществления, но считаются опасными, если комментарии на публичных слушаниях являются признанием того самого населения, которого они призваны помочь? (Никто, с кем я разговаривал, не имел хорошего ответа, если у кого есть объяснение, есть много людей, которые действительно хотят знать.)

Но именно в этом и заключается часть демократии. CMS потребовала от государств пригласить общественный вклад, и сообщество инвалидов в Нью-Джерси отреагировало, почти единодушно потребовав большей гибкости, большего выбора, большей прозрачности. На DDD лежит обязанность слушать тех, кто больше всего пострадал от этих правил, и соответствующим образом пересматривать. Это не только локальный вопрос: каждое государство сейчас проходит через тот же процесс, поэтому руководители двух наиболее известных групп аутизма в стране, аутизма говорят и сети аутистов по самозащите (ASAN), засвидетельствовали на этих занятиях. Еще не поздно, Нью-Джерси, разработать правила, которые будут стимулировать интеграцию сообщества, сохраняя при этом ряд настроек, отражающих широкие предпочтения, потребности и нарушения этого населения. Вся страна смотрит.

• Сказка о черепахе и зайце
• Предотвращение
• Философии в области общественных отношений Пытаясь скрыть факты DSM 5
• Воспитание достоинства
• Социальные взаимодействия и подключения к клеткам мозга