Всемирный день болезни Альцгеймера: полный круг на ирландском море

Photo courtesy of Larry O'Malley

Dateline: Уэксфорд-Таун – Грег О'Брайен, слева, с Джоном Джо Воганом, поделились своими личными историями, которые навсегда присоединились к ним во всемирной борьбе против болезни Альцгеймера.

Источник: фото любезно предоставлено Ларри О'Мэлли

На крючке или мошенником мне суждено было соединиться в Ирландии с Джоном Джо Воэном – двумя нахальными ирландцами, разделенными морем синих, волнующих вод, мчащихся к горизонту, где вода течет к небу. Это было посвящено Богу.

Я встретил Джона Джо восемь месяцев назад в аэропорту Логана по возвращении в Бостон из Дублина для ежегодного паломничества в Эри. Он только что приехал с семьей, чтобы навестить свою дочь Рена, которая теперь живет в Нью-Гэмпшире. Пока я был на сотовом телефоне, отвечая на очередь забытых голосовой почты, Рена начала махать мне рукой. Она узнала меня из фотографии в моей книге « О Плутоне: внутри ума от болезни Альцгеймера» .

«Я хочу, чтобы ты встретил моего отца», – сказала она, заметив, что ее отец был поставлен диагноз «болезнь Альцгеймера» и сдержанно об этом говорил, пока не прочитал Плутон. Она дала ему копию.

Я был смирен, но это было только начало.

Господь действует таинственным образом.

Джон Джо, 79 лет, из Нового Росса в графстве Уэксфорд, родовом доме Кеннеди, имеет улыбку, которая зажгла бы реку Лиффи и рукопожатие чемпиона в супертяжелом весе. Он обнял меня, глазное яблоко в глазное яблоко, и я увидел, как слезы текли по его сложенному, праведному лицу, мы вдвоем в борьбе с демоном болезни.

Я тоже плакал.

«Я знаю, как это чувствует», – сказал он мне. «Мы теперь вместе сражаемся, как братья, верно?»

"Правильно!"

Итак, мы братья, теперь присоединились к всемирной борьбе против болезни Альцгеймера, от Кейп-Код до Ирландского моря. На краю Всемирного дня Альцгеймера, 21 сентября, отмечая месячную международную кампанию по повышению осведомленности, борьба полностью задействована.

Если тег-команда Джона Джо и я – любое указание, Альцгеймер, вовремя, может быть опущен за счет рук, если законодатели по всему миру, различные совершенные стороны, опекуны и те, у кого есть болезнь, которые могут занять 20- лет и более, чтобы запустить курс смертности в замедленном темпе, объединить силы вокруг планеты.

Это было не краткое столкновение с Джоном Джо, отцом восьми лет со своей преданной женой Пегги, дедушкой 17 лет, учителем и школьным руководителем в отставке, воспитанным в сельском Маршалстауне без электричества и мощеными дорогами. Он пригласил меня провести неделю в конце июля и просто повешать с ним на несколько пинтов в летнем домике своей семьи на Ирландском море в рыбацкой деревушке Дунканнон, на полуострове в устье рек Курган, Норе и Суир , с видом на величественный 800-летний маяк Крюка. Это один из самых старых рабочих маяков в мире, где легенда гласит, что монахи из близлежащего монастыря Дубхан освещали огонь в пятом веке, чтобы предупредить корабли предательских скал. Сегодня объектив Френеля мигает каждые три секунды; Я каждую минуту подсчитывал моргание в моей спальне, когда я пытался спать, пленив ночное небо, покрытое бесконечными пятнами белого цвета, отражающееся на маяке и скалистом полуострове, прямо напротив узкого пролива, называемого Крук. Это место, где в середине 1600-х годов британский военный тактик Оливер Кромвель, обвиненный в победе над мятежной коалицией Конфедерации в Ирландии, заявил, что он возьмет страну «Хуком или Кроуком», заявление, которое продлится на народном языке сотни лет.

Итак, мы с Джо Джо встретились с Хуком или Кроуком, в графстве Уэксфорд, где родилась семья моей матери – она, также, жертва болезни Альцгеймера. Мать Джона Джо также умерла от болезни Альцгеймера, и его старший брат заболел болезнью, и теперь он не признает Джона Джо, судьбу, которая его ждет, он боится.

Господь действует таинственным образом.

Над пинтой в Уэксфорд-Таун Джон Джо, названный по имени своего дяди Джона и его отца Иосифа, рассказал об одном из первых случаев об ужасах болезни Альцгеймера, болезни, которая поглощает поколение во всем мире. По словам Ассоциации Альцгеймера, у каждой диагноза есть слабое деменция, и это одна из самых серьезных проблем в области здравоохранения и социальных проблем в мире. В глобальном масштабе число людей, живущих с деменцией (часть смерти приходит позже), как ожидается, возрастет с нынешних 46 миллионов до более чем 131 миллиона в ближайшие 35 лет с ошеломляющей стоимостью ухода. Ожидается, что только в США стоимость помощи для лиц с деменцией возрастет до 2 триллионов долларов к 2030 году.

«Я эмоционально отношусь к этому, – говорит Джон Джо. «Я не могу этого контролировать; это карта, которую я получил. Что вы можете с этим поделать? Я отказываюсь сдаваться. Поэтому я сражаюсь. Я отступаю в себя и сражаюсь. Это заставляет меня нервничать, прогресс, с которым мне приходится сталкиваться ».

Как только сообразительный и одаренный ирландским существом, Джон Джо теперь медленнее вничью, но он использует юмор, чтобы высмеять то, что он не помнит. Как говорится в книге «Альцгеймер», он каждый день заводит новых друзей. Замечательный человек, невероятный учитель – своим детям, его ученикам и мне – Джон Джо всегда восхищался окружающим миром. Он поощрял всех вокруг себя открывать свои умы на более широкие горизонты. Теперь его мир сжимается тревожными путями, но он нажимает на мышечную память, неизгладимые образы, аналогичные вкусу масляных красок, готовых нарисовать холст.

Джон Джо всегда был бойцом, но у него есть художественная мягкая сторона, процветающий правый мозг, который возвращает его к его любви к искусству, самовосстанавливающей терапии для разрушительной болезни, которая лишает чувство собственного достоинства. Он тратит часы на живопись маслом; это страсть и все же вызов, чтобы помнить, какие цвета использовать. Таким образом, он разработал схему выбора правильных цветов масла, несколько похожую на дисплей с рисунком на ковер, где Джон Джо ламинировал и маркировал цвета, чтобы выбрать правильные. И он это делает.

Искусство – будь то живопись, музыка или письмо – стимулирует мозг, возбуждает воспоминания и уменьшает возбуждение, вызванное болезнью Альцгеймера. По его собственному признанию, Джон Джо не Микеланджело, но его работа вдохновляет во многих отношениях. После моего визита в Duncannon он подарил мне впечатляющую картину Hook Head Light. Он висит сейчас в моей семейной комнате.

«Что меня пугает от этой болезни, – говорит он еще одним глотком пинты, – это потеря памяти и невозможность вести беседу. Мозг просто не обрабатывается; он застопорился. Это неловко. Поэтому я часто избегаю беседы. Я отступаю в себя, а иногда и с яростью. Люди, которые меня знают, говорят: «Он сильно изменился».

Я понимаю. Я рассказываю ему о свадьбе моей дочери два лета назад, когда мне приходилось несколько раз отрываться от семьи и друзей, чтобы отступить в одиночестве и перезапустить мозг. «Раньше я проводил суд в качестве таких встреч», – говорю я ему. «Я преуспел в этом. Моим прозвищем среди друзей был «Сенатор от Кейп-Код». Больше никогда. Я ушел из офиса; времена изменились."

То, что не изменилось о Джоне Джо, – это его сердце и его кишка ирландского юмора. Альцгеймер отгоняет одного от ума до места сердца, души. «У меня могут быть слезы на глазах, – говорит он, – но я не плачу от печали. Это часть того, что мне вручили. Я был благословлен хорошей семьей, которая дает мне силы. У меня нет причин жаловаться.

«Я смеюсь, как ты, сколько времени мне нужно помнить».

Я рисую аналогию с Джоном Джо, с которым он связан, сравнивая болезнь Альцгеймера с подвалом дома. «Когда-нибудь в подвале ночью делали стирку, когда кто-то на кухне выходил из подвала, – спрашиваю я его. «Вы кричите, правильно, и вы бросаете несколько бомб« F », пока кто-то наверху не включит свет. Это болезнь Альцгеймера. Свет уходит, и один впадает в ярость, потому что темно. В какой-то момент свет гаснет навсегда.

Джон Джо смеется, какой бульканье можно ожидать от лепрекона. Сейчас я ищу радугу. Он в рулоне. «Если выйдет лекарство, – говорит он. «Скорее всего, это произойдет из Америки. Надеюсь, ты когда-нибудь мне позвонишь и скажешь: «Джон Джо, у меня для тебя немного таблетки …»

«Вы получите первый звонок, – говорю я ему.

Два ирландских ребята в пабе, полный круг вокруг Ирландского моря, разделенный на 2992 мили, связанный на всю жизнь болезнью, которая заберет их жизнь. В некотором смысле, это не становится лучше …

Последняя книга Грега О'Брайена « О Плутоне: в сознании Альцгеймера » завоевала Международную книжную премию «Беверли-Хиллз» в 2015 году за медицину, Международную книжную премию за здоровье в 2015 году, и является финалистом Международной книжной премии Эрика Хоффера. Он также является темой короткометражного фильма «Место, названного плутоном», режиссера удостоенного наград кинорежиссера Стива Джеймса, онлайн на сайте livingwithalz.org. NPR: All Things Considered провела серию работ о путешествии О'Брайена. В 2009 году ему был поставлен диагноз раннее начало болезни Альцгеймера. Его дед по материнской линии и его мать умерли от этой болезни. Для получения дополнительной информации перейдите по ссылке: OnPluto.org. О'Брайен служит в Консультативной группе Ассоциации Альцгеймера для раннего начала болезни Альцгеймера.