Фонд Джуди: борьба за сохранение воспоминаний

Courtesy of the Gelfand-Stearns family.
Мать и дочь: Гертруда Яффе (слева) и ее дочь Джуди Яффе Гельфанд (справа) оба умерли от болезни Альцгеймера и вдохновляют Фонд Джуди.
Источник: любезность семьи Гельфанд-Стернс.

Возможно, Джуди Яффе Гельфанд увидела, что демон пришел после того, как болезнь украла ее мать; она никогда не говорила об этом. Альцгеймер часто преследует хитроумный стелс, пока демон не отскакивает. Такие разговоры тогда были табу, как говорилось годами раньше о раке – «Большой С», – тихо, почти в руке раздался разговор в замкнутых кругах, на семейной кухне.

Итак, Джуди, как и ее мать, и как инстинкты руководствовалась во главе с героическим примером, который вдохновил ее семью, подчеркнул необходимость найти лекарство от болезни Альцгеймера и вдохновил нацию поговорить об этой преследующей болезни, которая, похоже, привязана к полу , затрагивая женщин гораздо больше, чем мужчин.

Математика онемела. Сказать, что болезнь Альцгеймера непропорционально влияет на женщин, является преуменьшением, параллельным тому, что Джуди Джаффе Гельфанд обладала мужеством и сердцем легиона бойцов.

Концерт-пианист, замечательный учитель музыки и потрясающая женщина наизнанку, Джуди Гельфанд умерла в 2004 году от болезни Альцгеймера после почти десятилетней битвы с болезнью – 3,652 дня, 87 658 минут, 315 360 000 секунд.

Альцгеймер никогда не спит.

Наблюдает дочь Джуди Элизабет Гельфанд Стернс, со-продюсер фильма «Оскар-фильм» Still Alice: «Как разгромный бродвейский мюзикл Rent просит нас подумать:« Как вы измеряете год? В дневном свете, в закатах, в полночь, в чашках кофе, в дюймах, в милях, в смехе, в раздоре.

Возможно, все вышесказанное.

Подобно вымышленному профессору Гарварда Алисе Хауэнд в бестселлере Лизы Геновы «Still Alice», Джуди Гельфанд, пианист в Музыкальной школе Джульярд, стала лицом Альцгеймера и барометром бури, которая заваривается. Женщины находятся в эпицентре этого заболевания. Более того, говорит Ассоциация Альцгеймера:

  • Среди более чем 5 миллионов американцев с диагнозом Alzheimer's, две трети, женщины в возрасте 65 лет и старше.
  • В возрасте 65 лет у женщин есть шанс на развитие болезни Альцгеймера, у каждого из которых шесть, по сравнению с одним из 11 факторов риска для мужчин.
  • Шестьдесят три процента из 15 миллионов неоплачиваемых пациентов с болезнью Альцгеймера и деменции в США составляют женщины, поддерживающие высокий уровень стресса и депрессивных симптомов.
  • Женщина в возрасте 60 лет в два раза чаще развивает болезнь Альцгеймера, так как она должна развивать рак молочной железы.
  • С появлением 78 миллионов бэби-бумеров в последующие годы стоимость лечения Альцгеймера в США, как ожидается, достигнет 20 триллионов долларов к 2050 году.

Так и математика.

«Как ни трагично, Альцгеймер выбрал подходящего человека в Джуди Гельфанд», – говорит Элизабет в интервью. «Мы все стояли, наблюдая, как она медленно исчезает, сердце разбивается о крушение поезда для нашей семьи. Но по духу моя мать борется ».

Именно дух Фонда Джуди предлагает самые большие обещания, воспламеняющие осознание ошеломляющего числа женщин, страдающих болезнью Альцгеймера. С момента своего создания 10 лет назад Фонд Джуди привлек более 5,5 млн. Долл. США для поддержки исследований и пропаганды Альцгеймера в партнерстве с Ассоциацией Альцгеймера.

«Фонд Джуди – прекрасный пример того, как одна семья решила превратить потерю в действительность, почитая Джуди, а также работая над изменением будущего для миллионов», – сказала Анджела Гейгер (Angela Geiger), главный директор по стратегии Ассоциации Альцгеймера. «За эти годы Фонд Джуди внес вклад в деятельность миссий Ассоциации Альцгеймера, включая исследования, уход и пропаганду, а в последнее время основное внимание уделялось повышению осведомленности и изучению того, почему женщины подвергаются непропорциональному воздействию болезни Альцгеймера, – говорит Гейгер.

Этот спонсируемый донорами фонд в Ассоциации Альцгеймера был создан мужем Джуди Маршаллом Гельфандом из Палм-Спрингс, одним из основателей компании Gelfand, Rennert & Feldman LLP, ведущей компании по управлению развлекательным бизнесом. Фонд Джуди управляется Элизабет, которая оставила свой пост в 2004 году в качестве старшего вице-президента по стратегическому маркетингу Universal Pictures. Элизабет, председатель фонда, также ранее служила в совете директоров национальной Ассоциации Альцгеймера. Фонд Джуди (www.alz.org/judyfund) является самым быстрорастущим семейным фондом в истории Ассоциации Альцгеймера.

«Дары моей матери продолжают течь», – говорит Элизабет. «Она присутствует в жизни нашей семьи, в качестве модели для подражания. Она была красивой женщиной физически и в душе до последнего вздоха. У Альцгеймера у нее была невероятная способность по-прежнему быть Джуди даже в ее тишине. Это также сила послания Still Alice.

«Сегодня должен быть намного лучший план, чем было для моей матери и моей бабушки», – утверждает Элизабет, – трагедия для них – это то, что плана не было ».

Чтобы сражаться с врагом, нужно изучать врага и иметь план. Как великий китайский генерал Сунь Цзы, автор «Искусства войны», однажды посоветовал: «Тактика без стратегии – это шум перед поражением». У Ассоциации Альцгеймера есть план, но не адекватное финансирование. Даже не близко. Рассмотрим вопрос о том, как болезнь Альцгеймера оказывает влияние на женщин.

«Мы никогда не нашли времени, чтобы понять, почему, – говорит Элизабет. Исторически сложилось так, что наука и судебные процессы игнорируют женщин.

Большинство исследовательских исследований на сегодняшний день сделано для мужчин. Удивительно, но с высокой распространенностью болезни Альцгеймера среди женщин, в период осады, никогда не проводилось всестороннее исследование, проведенное с женскими мозгами и болезнью Альцгеймера. С увеличением числа женщин, диагностированных, мы сейчас находимся в переломном моменте – необратимый момент времени, как стакан прекрасного бордо Каберне Совиньон, переливающийся на скатерть из белого льняного полотна. Стоя в стакане, вы не получите вина и не удалите малиновое пятно.

Особую озабоченность вызывает Элизабет, это факт, что 66% населения Альцгеймера здесь, в США, составляют женщины, и эти женщины имеют еще один биологический факт – потеря эстрогена через менопаузу. При изучении эта потеря эстрогена может быть фактором, который приводит к дефициту метаболизма мозга, который может привести к болезни Альцгеймера. Хотя женщины живут дольше мужчин, воздействие эстрогена может быть значительным. Короче говоря, способ, которым мозг женщин изменился позже в жизни, может поставить их на более высокий риск развития болезни Альцгеймера или снижение когнитивной функции.

Помимо симптомов охоты, за пределами тревожных статистических данных, помимо стоимости ухода, это полный страх – страх потерять себя в медленной смерти тысячи сокращений, усугубляемый в семьях с историей болезни Альцгеймера.

«Боюсь ли я? Конечно, я боюсь », – говорит Элизабет Гельфанд Стирнс. «Я потерял свою бабушку и мою мать от болезни Альцгеймера. Я – лицо этой болезни.

Следуя линиям родословной, Элизабет и ее муж Ричард опасаются за своих троих детей: 15-летняя Элла, второкурсница средней школы; Джеки, 20 лет, который работает этим летом в Исследовательском институте Альцгеймера Университета Висконсина; и Грег, 23 года, инженер-майниор в Мичиганском университете.

«Но я решил, что могу многое сделать, – говорит Элизабет. «Мы можем многое сделать, чтобы остановить болезнь Альцгеймера. Это превосходит мои страхи.

Я знаю страх. Мой дед по материнской линии и моя мать умерли от болезни Альцгеймера. Мой отец-отец умер от болезни всего несколько месяцев назад, и, прежде чем мой отец скончался, ему поставили диагноз «болезнь Альцгеймера». Теперь болезнь подходит ко мне. Пять лет назад у меня был диагностирован ранний старт болезни Альцгеймера после травматической травмы головы, говорят врачи, «разоблачил» заболевание в процессе производства. Диагноз наступил через две недели после постановки диагноза рака. Я также переношу маркерный маркер Альцгеймера APOE4 с обеих сторон семьи. Я сам плакат.

И как Элизабет, моя мать, Вирджиния Браун О'Брайен, является героем моей жизни; она мужественно научила меня жить с Альцгеймером в вере, надежде и юморе, отказываясь сдаваться, пока демона не расходуется.

Мы с Элизабет связаны.

«Да, боюсь, – снова говорит Элизабет, когда мы говорим о наших матерях. «Я не хочу этой болезни. Мы можем составить план и сделать гораздо больше для финансирования и исследований для лечения. Мы можем это сделать в нашей жизни. Страх перед болезнью Альцгеймера заставляет меня. Я не собираюсь просто сидеть сложа руки и позволять этим заболеваниям продолжать идти. Не происходит. Ни за что!"

Джуди Джаффе Гельфанд улыбается. Ее дочь гордится.

Последняя книга Грега О'Брайена «О плутоне: внутри ума от болезни Альцгеймера» завоевала «Беверли-Хиллз» 2015 года, Международную книжную премию за здоровье в 2015 году, а также финалист медали Монтейн в 2015 году, а также финалист категории Eric Hoffer 2015 года. Он также является темой короткометражного фильма «Место, названного плутоном», режиссера удостоенного наград кинорежиссера Стива Джеймса, онлайн на сайте livingwithalz.org. В 2009 году ему был поставлен диагноз раннее начало болезни Альцгеймера. Его дед по материнской линии и его мать умерли от этой болезни. Для получения дополнительной информации перейдите по ссылке: OnPluto.org. О'Брайен служит в консультативной группе Ассоциации Альцгеймера для раннего начала болезни Альцгеймера.