Как индустрия шарлатанства вредит аутичным детям

Д-р Майкл Фитцпатрик, автор « Поражения аутизма» , недавно рассказал мне о том, как воспитывать ребенка с аутизмом можно сделать бесконечно сложным – эмоционально, финансово и практически – шарлатанской «войной с аутизмом».

Д-р Майкл Фитцпатрик « Побеждающий аутизм»: «Повреждение заблуждения» – это не только личный рассказ о проблемах, с которыми сталкиваются родители ребенка с аутизмом. Это также мощный пример разрушительных последствий многочисленных кампаний, которые обещают «победить аутизм сейчас» с помощью различных «биомедицинских» процедур, таких как специальные диеты и добавки, детоксикация и лекарства.

«Родители борется с неправильными боями против неверных людей в неподходящее время», – сказал мне доктор Фицпатрик, когда мы встретились в кафе в Хэкни, Лондон, недалеко от его операции на GP. Он считает, что родители сдерживаются от того, что лучше всего для своих детей, ложными обещаниями биомедицинских кампаний, чья «ярость» является «раскольнической и разрушительной силой».

Мало того, что многие из так называемых «лекарств» для аутизма, которые они пропагандируют хуже, чем бесполезно, вызывают дискомфорт и беспокойство у детей, и даже в очень редких случаях смерть – но постоянное стремление «победить аутизм» не позволяет родителям от сближения с условиями их детей и может привести к тому, что у них будет довольно негативный взгляд на собственных детей.

• Наука зла и вариации в эмпатии
• Где мясо? Задать вопрос
• Все мои полоски: история для детей с аутизмом
• Хвост собаки (службы)
• Когда любви и Церкви недостаточно

«Неразрешенное горе родителей детей с аутизмом – это особая проблема», – пишет Фицпатрик в своей книге, «потому что у них все еще есть ребенок, возможно, не ребенок, которого они ожидали».

Подобный опыт был в моей семье. Первому ребенку моего младшего брата Криса был поставлен диагноз тяжелой формы эпилепсии в возрасте шести месяцев. Хотя существует вероятность того, что сочетание противоэпилептических препаратов или нейрохирургии может вылечить его эпилепсию, в ретроспективе было ясно, что его неврологическое расстройство, скорее всего, приведет к умеренным или тяжелым трудностям в обучении.

С учетом того, что ваш ребенок никогда не может нормально развиваться или вести самостоятельную жизнь, для любого родителя очень сложно, и он неизбежно потребует времени. Но на каком-то этапе принятие необходимо не только для собственного спокойствия родителей, но и для блага своих детей. В противном случае, как спрашивает Фитцпатрик, «что происходит с ребенком, человеком, который рассматривается только как« бремя »? Конечно, воспитывать ребенка с серьезными трудностями в обучении сложно, но это намного сложнее в отсутствие принятия.

• Какое следующее изменение в психологии
• All-Star Cast
• Более плохие новости для детей старших отцов
• Природа генов и аутизма
• Внутреннее угнетение: нам нужно перестать ненавидеть себя

Родители детей с аутизмом, которые подвергаются бомбардировке всеми видами обещаний чудесного лечения, не могут работать через свое горе и достигать стадии принятия. Все акценты на «окна возможностей» и важность «раннего вмешательства» оказывают огромное давление на родителей детей с аутизмом и другими трудностями в обучении, которые часто в конечном итоге бегут отчаянно ищут «лечения».

Мой брат и его жена провели первые годы жизни своего сына Магнуса, пробуя все, что, по их мнению, помогло; и многие из тех вещей, которые они пробовали, были эмпирически проверенными методами лечения, которые имели определенный успех. Но Магнусу не было «лечения», и когда мой брат был вынужден противостоять этому факту, его горе было напряженным. Вскоре после этого он также почувствовал, что огромный вес был снят с его плеч. Как он недавно сказал мне, именно тогда он смог отчаянно надеяться на «восстановление» и сконцентрироваться на развитии отношений с Магнусом как на сына, которого он мог бы любить и ценить за то, кто он.

Фицпатрик трогательно описывает печаль, с которым он и его жена переживали, соглашаясь с аутизмом своего сына Джеймса – глубокое горе, которое в конечном итоге привело к принятию:

«Мы пришли к согласию, что Джеймс никогда не будет вести самостоятельную жизнь, и наши усилия направлены на то, чтобы он получил уровень поддержки, который ему необходим для поддержания максимально возможного качества жизни. И мы стараемся смотреть на яркую сторону. Мы наслаждаемся его удовольствием простых удовольствий, его заразным смехом, его прекрасной улыбкой, его курчавыми рыжими волосами. Нам никогда не придется беспокоиться о результатах его экзаменов или о том, в какое время он возвращается домой с ночи в клубе », – пишет он.

Понятно, что родители будут стараться делать все, что, по их мнению, может улучшить состояние своих детей. Вот почему Defeating Autism: The Damaging Delusion – такая важная книга. Фицпатрик ясно показывает, что родители должны направлять свою энергию в стратегии, которые принесут пользу их аутичному ребенку и их семьям, а не тратить все свое время и энергию на попытки непроверенных, трудоемких, дорогостоящих и потенциально опасных методов лечения.

«Я решил написать книгу, увидев, как многие родители спустились по кроличьей дыре, заперев одну идею за другой, которая, по их мнению, принесет некоторую надежду на лечение», – сказал мне Фитцпатрик.

В своей книге он тщательно анализирует имеющиеся данные для всего, начиная от «чудесного лечения» секретина и лечения детоксикации и иммунной системы до специальных диет и дополнений, – и раскрывает отчетливое отсутствие научных доказательств их эффективности. Нет доказательств того, что эти обработки работают, и что еще хуже, некоторые из них потенциально опасны.

Фицпатрик пишет: «Вот еще один парадокс, вызванный биомедицинским движением. Его сторонники жестко заявляют о своих требованиях к испытаниям безопасности вакцин [но], когда дело доходит до биомедицинских методов лечения, они отвергают любые предположения о том, что они должны быть подвергнуты надлежащей оценке. Они возмущены наличием в вакцинах инфинитезимальных количеств ртути (которые предотвращают бактериальное заражение без какого-либо неблагоприятного воздействия), однако они, похоже, очень счастливы вводить детям такой продукт, как секрет, сырой экстракт свиной поджелудочной железы, который был разработанный с целью тестирования функции поджелудочной железы, но никогда не был протестирован каким-либо образом для терапевтического использования ».

Фицпатрик предупреждает, что «правдоподобные теории и их ошибочные сторонники могут доставить отчаявшихся родителей в руки недобросовестных практикующих», добавив: «Это подтвердилось мне однажды в [моей операции], когда мать мальчика с аутизмом сказала мне, что она потратил эквивалент своего пособия на пособие по нетрудоспособности на один год на курс секреции инъекций, предоставляемых клиники улиц Харли. Для одного родителя, полагающегося на преимущества, результат этой встречи с биомедицинским практиком был не только разочарованием, когда чудодейственное лечение потерпело неудачу, но и финансовые трудности для всей семьи ».

Некоторые могут интерпретировать сообщение Фицпатрика как об отставке. Но его книга далека от пессимизма. Вместо этого, разоблачая шарлатанов, которые используют родителей и пытаются помочь родителям отвлечь их энергию, это может иметь большое значение для семей с детьми-аутистами. Как сказал мне Фитцпатрик: «Отставка не соответствует нынешнему состоянию науки в отношении аутизма». «Лечений нет», и большинство тех, кто утверждает, что могут победить аутизм, охотятся на горе отчаявшихся родителей.

Как говорит Рой Ричард Гринкер, профессор антропологии Университета Джорджа Вашингтона и автор Unstrange Minds, говорит о Фицпатрике: «Он показывает нам, что нашим детям действительно очень помогают, а не по ненаучным способам аутизма, которые ложно обещают лечение или выздоровление, но педагоги , ученые, основанные на доказательствах методы лечения и новое понимание того, что значит быть человеком и другим, в двадцать первом веке ».

Фицпатрик также убедительно и красноречиво разрушает ключевую доску из двух основных панических прививок: заявления в Великобритании о связи между вакциной против кори, эпидемического паротита и краснухи (MMR) и аутизмом, а в США – связь между вакцинами на основе ртути и аутизм.

Когда я взял интервью у Фицпатрика в 2004 году, чтобы обсудить его предыдущую книгу, MMR и аутизм, он подчеркнул, что никаких рисков, связанных с вакциной MMR, практически не существует: «Когда 500 миллионов доз вакцины были даны в 80 странах по сравнению с более чем чем 30 лет, и серьезные побочные реакции оказываются крайне редкими, тогда справедливо описать это как «безопасное», сказал он. И он утверждал, что случай иммунизации является бесспорным: «Заболевания, вызвавшие разрушительные эпидемии в живой памяти, и привели к значительным последствиям смерти и инвалидности в послевоенный период, практически исчезли».

Кампанисты утверждают, что за последние два десятилетия в странах Запада наблюдается рост случаев аутизма «эпидемических» масштабов – из-за всего, что от вакцин и антибиотиков до пестицидов и диеты. Но увеличение распространенности аутизма лучше объясняется повышением осведомленности и улучшенной диагностикой, а также расширением концепции аутизма, показывает Фицпатрик.

Вместо того, чтобы пытаться бороться с «экологической токсичностью» современного мира, родители должны сосредоточиться на борьбе за лучшее образование и социальную помощь для своих детей. Но, прежде всего, они должны взаимодействовать с ними, говорит он. Фицпатрик утверждает: «Иногда труднее просто проводить время с нашими детьми, чем проводить исследования и лечение». Он объясняет, что дети с аутизмом могут отступить в свой мир. Они могут заниматься обсессионными ритуалами и сложными поведением. «Сам факт, что так трудно общаться с детьми с аутизмом, подчеркивает важность продолжения попытки», – пишет он.

«[Принятие] означает, что родители и другие лица принимают и любят ребенка-аутиста как другого человека, и это означает принятие того, что поиски чудодейственного лечения вряд ли будут полезны для их аутичного ребенка, для любых других детей, которых они могут иметь, или действительно, для себя ».

Эту книгу следует читать не только родителями аутичных детей, но и политиками, профессионалами и практиками, работающими в области аутизма, а также учеными и учеными, заинтересованными в средствах массовой информации и публичной презентацией науки и медицины.

Элен Гулдберг является автором книги « Возвращение детства: свобода и игра в эпоху страха» . (Купить эту книгу от Amazon (Великобритания) или Amazon.com.)

Поражение аутизма: «Поразительное заблуждение » Майкла Фицпатрика публикуется компанией «Рутледж». (Купить эту книгу от Amazon (Великобритания) или Amazon.com.)