Навигация по эмоциональной местности нового диагноза ребенка

В новой серии сообщений, называемой « Беседы» , я буду брать важную тему семейной жизни и получать внутреннюю историю от родителя или эксперта – того, кто может дать нам представление о нюансах проблем.

 

На первом из этих сообщений я рад, что Лаура Росси согласилась поговорить со мной о том, чтобы быть родителем ребенка с особыми потребностями.

Линн: Добро пожаловать в Field Guide to Families, Лаура. Можете ли вы вкратце поделиться с читателями, как мы с вами связаны.

• Каковы предпосылки?
• Джеймс Рэнди, глобальное потепление и смысл скептицизма
• Использование TMS для ASD
• МИР УНИЧТОЖЕН (Не совсем. Просто весело со всех сторон в конфликте, в котором вид восприятия риска «прав»).
• Как Центры здоровья Колледжа помогают студентам преуспеть

Лаура: Конечно. У вас есть уникальное место в мире написания – ваши романы, ваше писание о писателях о семьях, – и я знал о вас обоих как о авторе и писателе для Psychology Today. Поэтому, когда общий друг опубликовал ссылку на часть, которую я написал для Huffington Post, и вы поделились ею с Facebook, я был в восторге. Он начал разговор между нами об этой теме и многом другом.  

Линн: Это правда, что кусок резонировал со мной. Вы писали о родительских делах через эти неожиданные времена и говорили о своих детях с таким состраданием.

Лаура: Я так рада, что прошла. Я гордая мама 9-летних девочек-близнецов-близнецов, одна из которых обычно развивается и одна со специальными потребностями. Это мое величайшее достижение.

• Пересекая
• Обучение с лошадьми
• Я вернусь
• Реляционный / экзистенциальный подход к поддержке аутичных лиц
• Один размер не подходит для всех, часть вторая: как принудительный актуализацию не позволяет нашим детям

Линн: Когда вы поняли, что с вашим сыном происходит больше?

Лаура: вскоре после рождения нашему сыну потребовалась операция, а потом ухабистая поездка догнала вехи. Я знал на инстинктивном уровне, когда он был очень молод, что у него были некоторые проблемы, которые не имели смысла или соответствовали развитию его сестры-близнеца. Будучи родителем в первый раз, хотя, я убедил себя в поиске диагноза в течение очень долгого времени. Не совсем отрицание, но рационализация.

Линн: Что изменило это для тебя? Что привело вас к диагностическому пути?

Лора: Около 2 ½, М был поставлен диагноз Sensory Processing Disorder. С этого момента это было эмоциональное американское горки, наполненное взлетами и падениями, разными врачами, запутанная информация, противоречивая информация из школы и, конечно же, слишком много Googling от мамы. К счастью, в начале процесса мы взяли на себя ответственность и обратились к лучшим врачам в этом районе в ведущей детской больнице Новой Англии. Выяснить правильное медицинское сообщество было непросто, но оно того стоило, и вместе мы нацелились на области аутизма и синдрома Туретта, потому что это были термины, которые, как правило, применялись к нашему сыну.

Линн: Когда я провожу родителей через процесс установления диагноза, я постоянно напоминаю себе, что мне казалось, когда мои дети работали на астму и аллергии. Это так эмоционально. Как вы чувствовали себя в процессе диагностики с такими терминами, как аутизм?

Лаура: Впервые мама, я чувствовала себя потерянной и одинокой и смущенной. Но затем в 2010 году, услышав неожиданные и шокирующие новости (M был протестирован на травматическую черепно-мозговую травму, которая в конечном итоге оказалась неправдой), что-то изменилось и нажало для меня, и на месте я принял решение, изменяющее жизнь, чтобы начать блог и найти виртуальную серебряную подкладку каждый день, несмотря ни на что. Для меня это было эмоционально и для всей нашей семьи. Помните слова счастливой жены, счастливой жизни ? Для меня это была счастливая мама, счастливая семья . Обнаружение и письмо о подарке от моих детей каждый день в течение 365 дней подряд сделало меня более глубоко благодарным, терпеливым и радостным человеком. Я не был бы тем человеком, которым я являюсь сегодня без этого опыта – я лучший друг, дочь, жена, сестра и мама.

Линн: Ты дал себе цель. Когда родители детей с особыми потребностями направляют эти сильно заряженные эмоции во что-то значимое, это может быть так здорово для семей. Там, где интенсивная энергия встречает страсть, именно там начинается пропаганда . В моей практике я вижу, что семена пропаганды растут сначала, когда родители должны знать, что происходит с их ребенком. Итак, давайте поговорим о лейблах. Что, по вашему мнению, является недостатком и недостатком диагноза?

Лаура: На всем протяжении нашего путешествия я шел по средней линии с моим мужем. Я не был искателем ярлыков, и я не был лейблом Avoider . (Мои термины, между прочим, те, что использовались снова и снова с нашими врачами и членами команды). У нас есть умные и консервативные врачи и 100% вера в их навыки. Не слишком ранняя маркировка моего сына была более выгодной, чем я могу объяснить здесь, но я попробую. Наш сын озадачил педагогов и врачей с более чем 25-летним опытом. Наш тщательный подход к диагнозу означал, что он получил необходимые ему услуги и лечение, но без неправильной причины. Мы так благодарны, что у нас потрясающая школа и команда, поддерживающие нашего сына. Теперь, когда у нас есть синдром с этикеткой-Туретта, мы все настраиваем. Я знаю, что в конечном итоге это сфокусирует нас и нашего сына на том, что ему нужно будет процветать и расцветать. Суть для нас означала ожидание правильной метки. И это доказано, что это исцеление. Я описываю это как «безграничное» для будущего нашего сына.

Линн: Вы, безусловно, демонстрируете качества упругости , способность решать проблемы и эффективно общаться. Готов поспорить, эти черты полезны не только для навигации по системам здравоохранения и образования от имени М, а потому, что вы мама близнецов. Можете ли вы рассказать о том, как влияет ваш опыт, потому что у вас есть близнецы?

Лаура: Я никогда не знала, что значит поднять синглтона или типичных братьев и сестер. Мы всегда делали тонкий танец, чтобы убедиться, что наши близнецы чувствуют себя как люди, но трудно сравнивать. Я знаю, что у наших детей всегда будет невероятная связь, и поскольку у М есть особые потребности, я думаю, что связь еще сильнее. Конечно, мы стараемся предлагать заботу о нашей дочери как о браке ребенка с особыми потребностями, потому что это не всегда легко для нее. Все еще в конце концов, это наша семья, и мы обнимаем добро и не очень хорошо, как это относится ко всем.

Линн: Есть еще один пример отказоустойчивости! Признавая, что нет идеальной семьи. Будь то физическое или психическое заболевание, финансовые проблемы или проблемы, связанные с работой, или любое количество других интенсивных стрессоров – всегда будут проблемы в семье. Ключ должен адресовать их открыто, задумчиво, сострадательно. Кто-нибудь предлагал вам поддержку? Как это выглядело?

Лаура: Ого, я рассчитываю на наши благословения, и я действительно смирен! Это звучит как клише, но у меня была поддержка семьи с самого начала, когда я был беременен. Когда возникли проблемы, связанные с задержками развития моего сына, семья поддерживала, поощряла и подбадривала нас. От дополнительных блюд до няни мы знаем, что у нас всегда есть дополнительные руки, готовые помочь нам. Кроме того, наш сильный брак закрепил нас как родителей.

Когда я начал заниматься сообществом особых потребностей через школу, онлайн и через мой блог, поддержка выросла и продолжает меня подталкивать, когда я меньше всего этого ожидаю.

Линн: Кто-нибудь говорил или делал все, что затрудняло вам обработку информации или попадание на место принятия по-своему?

Лаура: Ранняя задача состояла в том, чтобы члены семьи, которые пытались быть полезными, настаивали на том, что я слишком сосредоточен на нашем сыне. Как только я объяснил медицинскую часть и что я не нашел, что отзывы полезны, это поведение почти исчезло. У нас также был один невролог со страшной прикроватной манерой, и мы сразу переключили методы. Я просто знал, что это не так, и я доверял своей кишке.

Линн: Бывают ли времена, когда вы захотите, чтобы люди советовали им самим?

Лаура: ДА! Когда я был в замешательстве и слишком много разных вопросов о диагнозе, терапии, поддержке, много хороших родителей и друзей, они настаивали, что они точно знают, что нам нужно. Я был не так уверен, и моя кожа была не такой толстой, и поэтому я был очень уязвим, чтобы поверить во все, что я слышал. Я думаю, что лучший совет, который я могу дать советникам, – это действовать осторожно и действительно спрашивать, хочет ли мама или папа знать все, что вы испытали. Я провел бессонные ночи, глядя на экран компьютера и плача. Иногда менее реально более благоприятно.

Линн: Помогает ли что-то настолько огромная, что вы хотите искать людей, или это заставляет вас хотеть уйти?

Лаура: Сначала я хотел спрятаться. Я был подготовлен на каком-то уровне для постановки диагноза, но однажды у нас был один, я почувствовал себя подавленным и неуверенным. Быстро, однако, я перегруппировался и был манерой типа А, я отправился на миссию, чтобы учиться, подключаться и быть там с ней. Нет никакого стыда в любом диагнозе, и поддержка там безгранична. Это верх интернета!

Линн: Каковы ваши ресурсы для получения диагностической информации? Как насчет того, чтобы справиться?

Лаура: Я использовал наших врачей, литературу от профессионалов и официальную организацию синдрома Туретта. Я не очень много искал в Интернете о том, как справиться, поэтому я очень хотел поговорить с вами. Во многих отношениях эта личная штука – это то, что, как я считаю, родители детей с особыми потребностями должны предлагать другим.

Линн: Что вы хотите, чтобы другие родители знали о том, как пройти процесс диагностики? Как с клинической, так и с эмоциональной точки зрения.

Лаура: У меня есть много предложений! Независимо от инвалидности:

1. Действуйте осторожно – не пишите диагноз, потому что неправильная метка может не помочь вашему ребенку в долгосрочной перспективе.
2. Будьте честны с самим собой о доверии команды вашего ребенка. Вы и ваши дети – это команда, ориентированная на интересы вашего ребенка. Научитесь хорошо общаться.
3. Установите реалистичные ожидания от себя и идите в своем собственном темпе – не пытайтесь слишком много сделать слишком рано. Вы не можете быть экспертом в часах работы вашего ребенка после получения информации.
4. Разделите и победите-помните, вы и ваш партнер – команда. Используйте свои сильные стороны, чтобы составить план и поддержать своего ребенка, свою семью и друг друга.
5. Помните, что это тоже пройдет – будут трудные дни, но, к счастью, вы будете адаптироваться и найти свои собственные новые способы решения проблем.
6. Имейте веру: это может быть традиционная религиозная вера или более светская, но все же духовная практика, равная поддержка.
7. Дайте себе эмоциональное пространство – вам нужно дать себе время, чтобы понять вещи. Посмотрите на мечты о вещах, которые могут быть не для вашего ребенка, и оплакивайте их, если вам нужно. Через все это помните, если вы чувствуете это, вам нужно проработать это. Только тогда вы сможете быть родителем, которому нужен ваш ребенок.
8. Доверяйте своим инстинктам – вы знаете своего ребенка лучше всего, независимо от любого ярлыка, совета или мнения экспертов.
9. Будьте смелым – положительный пример для вашего ребенка, а также поддержка людей, которые вошли в вашу жизнь.
10. Любовь теперь – быть в настоящем, ценить небольшие моменты, практиковать благодарность и осознавать радость прямо перед вами. Каждый день с вашим ребенком – подарок.

Лаура Росси Тоттен имеет более чем двадцатилетний опыт работы в качестве книгоиздателя и специалиста по связям с общественностью. В Нью-Йорке она провела рекламные кампании для знаменитостей и авторов бестселлеров в престижных издательствах, таких как Random House и Viking Penguin. В Бостоне Лора провела кампании по связям с общественностью для компаний из списка Fortune 500, таких как TJX (TJMAXX AND MARSHALLS) и другие.

В дополнение к своей работе с общественностью Лаура является регулярным блоггером для Huffington Post и имеет отличные фрагменты в WRNI-FM NPR, в журнале Providence Journal, на Babble.com, SheWrites.com, Moonfrye.com, CircleofMoms.com и The Хроника высшего образования.  

Чтобы узнать больше о Лауре Росси Тоттен, посетите ее на http://www.huffingtonpost.com/laura-rossi-totten и на www.mysocalledsensorylife.com

Линн Гриффин является автором семейных романов «Морской побег и жизнь без лета» и «Ведение переговоров по воспитанию родителей». Вы можете найти ее здесь: www.LynneGriffin.com и atwww.twitter.com/Lynne_Griffin и на www.facebook.com/LynneGriffin.