Кто вытирает кого? Жизнь зависит

Я часто слышал, как люди говорили: «Если я когда-нибудь доберусь до того места, где кто-то еще должен стереть мою задницу, все кончено; Стреляй в меня."

Величина целого времени жизни сводится к этой, необходимой физиологической активности повседневной жизни. В частности, в нашей американской культуре это как-то представляет собой окончательное унижение, которое делает продолжение жизни просто нецелесообразным.

Или это?

Было довольно приятно услышать замеченную смерть, и умирающий активист Стивен Дженкинсон говорит о других культурах и племенах, в которых естественный цикл жизни более принят и интегрирован в обычаи группы. Там действительно есть места, где чистка и изменение наших старейшин не более значительны или унизительны, чем когда они делали то же самое для нас, как младенцев. Круг просто приходит в себя, и изменение ролей трактуется с изяществом и достоинством. Не обязательно мрачный предвестник, что конец близок, и это, конечно же, не какой-то Божественный сигнал, чтобы называть его прекращением и досрочно заканчивать жизнь.

• Работа с одиночеством
• Свободный, бедный и все еще неустрашимый
• Как вы можете развивать сотрудников, которые заботятся?
• Быстрые друзья или друзья
• Любовь с первого взгляда и долгой любви: 20 вопросов

Потому что есть явно много «качественных жизненных» моментов, которые по-прежнему происходят ежедневно для wipees, вне ванной! Держать и целовать своих внуков, или в случае моих родителей, их правнуков, является лишь одним замечательным примером. Есть еще песни, которые можно попеть, смеяться, чтобы делиться, тихие моменты безмолвного, совместного времени и пространства. Спокойной ночи, поцелуй или ласку. Прогулка или прогулка на инвалидной коляске вокруг пруда.

По иронии судьбы, когда это страшное переходное время личной гигиены происходит, часто ухаживают за больными , особенно если их любимый человек имеет слабоумие и часто может не обращать внимания на новый режим вытирания. Тем не менее, несмотря на то, что миллионы людей, которые уже страдают или могут вскоре пострадать от эпидемии Альцгеймера или другого заболевания, связанного с памятью, по-прежнему существует несоответствующая стигма, связанная не только с фактором вытирания, но и с самой болезнью себя, особенно в поколении моих родителей.

Мой брат и я, например, должны были мучительно стоять, так как наш отец очень старался скрыть растущее состояние нашей матери от мира, тщетно пытаясь «прикрыть» ее, хотя это было совершенно очевидно для всех, кто знал ее или даже встречались с ней впервые. Однажды мама встретила фотографию своего соседнего соседа с детства в Германии. Она была так взволнована, что снова увидела ее, что она бежала по соседству – в Fair Lawn, штат Нью-Джерси, через 50 лет – чтобы показать ей картину, мой отец преследовал ее, чтобы избежать смущения.

• One Thing Trump получил прямо на Charlottesville
• Сахар и специя, и неприятный маленький вице
• Политика фейкинг-оргазма: экономия времени, сохранение лица
• Тьма змей
• Статистический аргумент для оптимизма

Сопротивление моего папы к признанию ее состояния для себя , не говоря уже о соседях, было таким, что после того, как мама стала недержанием, и специальное белье было в порядке, папа все равно выведет ее на улицу, в рестораны и торговые центры, всегда несут дополнительное нижнее белье и брюки с ним в случае аварии. Он почему-то предпочел громоздкую и стрессовую трудность изменить ее в общественном туалете, чтобы принять тот факт, что его любимая жена старше 60 лет должна была носить подгузник.

Я понимаю это сейчас. Я был нетерпелив с ним в то время, когда не увидел очевидного.

Еще один из трудных уроков папы о заботе о деменции: частое задание «Caregiving 101» для лечения болезни Альцгеймера состояло в том, чтобы «пойти с реальностью пациента, не пытайтесь их исправить». Однако никаких объяснений этой идеи мой отец, который соглашался бы с головой и, казалось бы, схватил его, не допустил бы его коленных рефлексных реакций, часто сдерживался с мамой, когда она, например, настаивала на том, что у нее не было сестры всего пять минут после ее сестры.

«КУРС У ВАС ЕСТЬ СЕСТРА!» – крикнул отец, полностью взволнованный: «ОНА ЗДЕСЬ!»

После одной такой вспышки моя мать отвела меня в сторону и прошептала: «Я думаю, что с твоим отцом что-то не так, в последнее время он очень схож с ума ». Я рассмеялся, потому что в некотором роде это было правдой; кто действительно был сумасшедшим в этом сценарии? Реальная реальность мамы имела прекрасный смысл в ее опыте; просто не было полезно попытаться убедить ее в «реальной реальности». (Что бы это ни было!)

Прогресс упадка моей матери был постепенным, но в течение нескольких лет мой отец не мог отрицать или скрывать свое состояние. Тем не менее, поскольку папа, наконец, столкнулся с глубоким горем потери партнера, которого он знал и любил так хорошо, я не мог не заметить, что были времена, когда он также постепенно, казалось, ценил и наслаждался новым партнером, который занимал ее место.

Я точно знаю, что сделал.

Для Альцгеймера резко изменилась личность моей матери, в основном в очень позитивном ключе. Я хорошо знаю, что это не всегда относится к людям, и это не всегда было так с мамой. Она пережила очень трудный, агрессивный период преследования людей со стейковыми ножами, кричала на себя в зеркало, сражалась со своими помощниками, пинала и кричала и тянула их за волосы. К счастью, десяти дней в психиатрической палате было достаточно, чтобы найти лекарство, которое работало, чтобы обуздать насилие, но не слишком успокаивало ее, и с тех пор оно было довольно плавным.

Помимо этого короткого периода, вообще говоря, моя мать медленно эволюционировала в том, что я воспринимал как позитивное направление, все рассмотрело. Я всегда знал, что она довольно правильная, осторожная, критическая и страшная личность, которая пережила травму узкого выхода из Холокоста и потеряла свою бабушку в этом процессе. В детстве она испытала много ужасов из первых рук. Она была взломана и унижена перед ее классной комнатой, вынуждена читать вслух отрывки от Der Sturmer, которые сравнивали евреев с паразитами. Она перенесла страшную ночь, когда нацисты сломали входную дверь своего дома топором. Снова и снова.

Мама приехала в Америку как травмированный подросток, мало говорящий по-английски, и на всю оставшуюся жизнь будет преследовать воспоминания и образы нацистской Германии. Она не могла следить за каким-либо изображением Холокоста на телевидении или в фильмах – забыть о Списке Шиндлера ! – без видимых тревожных и панических.

Если она была остановлена ​​в своей машине местной полицией, ей было трудно, бессознательно, отличать унифицированных местных молодых людей от Гитлеровской СС, и ее сердце забилось от ужаса. В результате она очень осторожно двигалась по жизни, удерживая «другого» на расстоянии вытянутой руки и внушая нам, ее детям, такую ​​же осторожность. Послание было то, что мир был чрезвычайно опасным местом для евреев – для нас – и, к сожалению, в большинстве случаев это сообщение по-прежнему окрашивает мой жизненный опыт по сей день. (Смысл, я все еще предпочитаю оставаться дома, еще лучше, в моей пижаме).

Дар Альцгеймера заключался в том, что моя мать постепенно проливала эти ужасные воспоминания вместе с эмоциональными слоями защиты, которые они породили, и она медленно расцвела в одного из самых сладких, любящих, открытых, радостных и даже ангельских людей, которых вы когда-либо могли надеяться встречаться, излучать сияние и любить всех, с кем она столкнулась. Она стала очень детской, восстановлена ​​к существенной невинности внутри нее, которая была явно пред-Гитлером, когда мир был все еще в безопасности, наполненный красотой и возможностью. Я начал узнавать и знавать эту молодую, неповрежденную, красивую девочку, с которой она когда-то была, и которую я никогда раньше не видел и не знал.

Вместе со своими помощниками и многими другими я влюбился в нее.

Это было большим облегчением и благословением после битвы и борьбы с ее страшным мировоззрением для всей моей взрослой жизни. Наконец, мое сердце расслабилось и открылось моей матери с благодарностью и благодарностью, и я наконец узнал любовь, которая всегда была в ней для меня, и почувствовала, что я наконец вернулся. И, к счастью, эта трансформация произошла, когда она по-прежнему относилась к себе, поэтому это был общий опыт; он зарегистрирован. Поэтому, хотя я знал, что это не совсем «правильная» вещь, чтобы думать, я все же был тайно благодарен Альцгеймеру и долговечности мамы, поскольку я чувствовал, что это позволило исцелить наши отношения, которые я тщетно пытался решить в течение многих лет в бесконечные часы бесплодных сеансов терапии. (Мама, кстати, по-прежнему с нами, 16 лет спустя!)

Изменения в ее личности были явно благом в проклятии. Среди трагедии и мрака, особенно для папы, но для всех нас, которые пронизывали постепенную прогрессию моей матери по стадиям болезни Альцгеймера, ее процесс также привел меня, а иногда и остальную семью, многолетнюю радость и смех. Казалось, что она наконец-то наконец ожила и сущность того, кем она была на самом деле, похоронилась глубоко под ее прежней страшной персоной – наконец, сияла так, как я никогда не видела, – или была неспособна увидеть, возможно, всюду моя взрослая жизнь. Несколько моментов:

● Однажды она смеялась и спонтанно повернулась к моему брату и сказала: «Я люблю тебя!» Это определенно не было ее стилем в качестве матери в нашем детстве. Мой брат повернулся ко мне и сказал: «Вау, мне жаль, что я не выросла с этой женщиной!»

● Она всегда держала наш дом в состоянии чистой чистоты, посвящая свою жизнь домашней работе и семье. Таким образом, я был в восторге один вечер после обеда несколько лет назад, когда я наблюдал, как она осторожно подметала все крошки на столе в маленькую кучу, чистила их в руке, а затем озорно смотрела через плечо, чтобы посмотреть, смотрит ли мой отец, и затем бросил их на пол, смеясь и счастлив, как мог!

● Как только наша семья выходила из ресторана, думая, что мама была прямо позади нас, но ее не было. Мы снова посмотрели в переднее окно ресторана и с изумлением заметили, что моя мать медленно пробивается к входной двери, останавливаясь, чтобы поболтать за каждым столом с покровителями. Это был тот человек, которого я знал, в лучшем случае вежливым для «незнакомых людей», но, как правило, избегать их, когда это возможно.

Ускорьте вперед несколько лет, и теперь, увы, цикл снова поворачивается. Оба моих родителя – 92 года. Оба до сих пор живут дома, и оба они совершенно не замечают своего недавнего 69-летнего юбилея. Иногда папа путается о том, «кто эта женщина, человек на другой кровати». Или относится к ней как к своей матери. Сегодня утром он попросил меня напомнить ему, как его зовут, и подтвердить, что он все еще жив. Но через мгновение он также может удивить нас заявлениями о почти ясности.

Примечательно, что всего лишь два года назад мой папа самостоятельно управлял заботой матери на дому и руководил домашним хозяйством; вождение, покупки, приготовление пищи, назначение помощников и назначений врача, оплата счетов.

Мы с братом были обеспокоены его вождением, когда я позвонил ему однажды, и он ответил из машины. Я слышал, как он возился со своим мобильным телефоном, и он сказал:

«Подождите секунду, Эл».

На заднем плане я слышал, как он звонил кому-то другому:

"Что это? О, хорошо, спасибо!

«Кто это был, папа?»

«О, это было ничто, просто пешеход, говоря мне, что я еду по тротуару».

О, я думал, это ничего . Вскоре после этого он подъехал по тротуару через тротуар и остановился возле окна с тарелкой перед кошерным гастроном. Если бы он шел на два фута дальше, пожилая пара, наслаждаясь своей солониной на рожке, имела бы грубое прерывание их обеда. Его немедленная реакция заключалась в том, чтобы прокомментировать: «Я должен проверить эти тормоза».

Но на самом деле у него был удар; проблема была в его ноге, а не в его тормозах. Несмотря на кажущуюся несокрушимость, спустя меньше месяца физической терапии, он, к нашему ужасу, вернулся за руль, угроза для пешеходов и других водителей, и возобновил свою жизнь как постоянный опекун для мамы. (Убирать ключи от машины было просто не вариант, мы были трусами перед лицом его гнева по этому поводу. К счастью, ему удавалось только столкнуться с почтовыми ящиками, ни с детьми, ни с взрослыми).

Несколькими месяцами позже, чистя зубы одной ночью, коврик для ванной выскользнул из-под него, и он упал на спину. (Да, помощники предупредили его, что коврик был скользким и убирал его каждое утро, и да, он негодующе заменял его каждую ночь.) Вместо того, чтобы нажимать кнопку «Оповещение о жизни», свисающую вокруг его шеи, которая была там только на мгновение точно так же один, он предпочел вместо этого лежать там несколько часов, а затем каким-то образом смог залезть обратно в постель.

Как выяснилось, он переломил позвоночник, но чудесным образом, опять-таки ничего не было, что небольшая физиотерапия и ношение спинки не могли исправить, и примерно через шесть недель папа полностью выздоровел, снова вождение (Божья помощь нас), и мы с благодарностью отметили его 90-летие.

К сожалению, всего через шесть дней, когда я родила 67-летнюю годовщину родителей, папа попытался нести ассортимент сыпучих продуктов по лестнице, не держась за перила, несмотря на то, что мы постоянно его предупреждали, чтобы всегда держаться, часто свидетели, что он неуверенно балансирует вверх по лестнице, дико из-под контроля, даже с его рукой на перила, другой часто балансируя шаткой чашечкой кофе.

Хотя бакалейные товары каким-то образом добрались до кухни, папа не сделал этого и пошел вниз по ступенькам, приземлившись на его голову, потеряв сознание, и страдал почти смертельной травматической травмой. (Хотя удивительно, что половина галлонной коробки с апельсиновым соком, которую он все еще сжимал, появилась без царапин.)

Так начался поворот великого Колеса Фортуны.

Буквально в одночасье у нас было два беспомощных старейшины, которым нужно было позаботиться, и моя жена Шари и я переехали, и я оказался в 61 году, спал в кровати и комнате, в которой я спал в возрасте пяти лет.

Со временем, однако, папа снова бросил вызов шансам, и хотя врач посоветовал нам позвонить в хоспис и начать прощаться, примерно через год я отправил этому доктору видео с отцом, энергично катающимся на велосипеде, размахивая врачу, говоря: «Спроси его, как он !»

Прошел еще один год, и после тяжелой припадки прошлой весной, которая оставила его невосприимчивым и наполненным тюбиками в течение нескольких дней в ОИТ, коллективное воздействие всех его травм, наконец, пошло на нет, и мы стали свидетелями довольно быстрого отступления моего отца спад в замешательство, потеря памяти и увеличение деменции.

И да, я обнаружил, что помогал ему в ванной, накладывая на него одежду для страдающих недержанием; и да, я столкнулся с многолетним вопросом «кто-салфетки-кто?», с которым я начал эту пьесу. Я обнаружил, что это очень интимный акт, с одной стороны, и, конечно же, предоставил мне внутренний барьер, который мне нужно было пройти. С другой стороны, я заметил, что, как указывает Дженкинсон, дело не в этом, а в том, что нужно сделать.

И определенно есть жизнь, которая будет жить за пределами ванной. Каждую ночь после обеда, когда мы с Шарием, мы играем в ролики на YouTube с песнями Sinatra, танцами Gene Kelly, сценами из Fiddler on the Roof и т. Д., И папа обычно знает большую часть текстов и поет. В ту ночь он правильно идентифицировал парня на сцене с Синатрой, как Сэмми Дэвис. С помощниками, держащимися за него, и он держится за своего ходока, он, как известно, участвует в буйных конгских линиях в праздничные дни. И с очень небольшой провокацией, мы можем заставить его петь «Плоский Floog Floogie» или «Tootie Fruitie», два старых фаворита. И, конечно, его старая армейская песня:

«Ну, пончики, которым они служат нам, говорят, могущественны,
Один скатился со стола и убил моего друга.
О, как я ненавижу эту армейскую жизнь:
Джи Ма, я хочу пойти,
Джи Ма, я хочу пойти,
Gee Ma, я хочу пойти домой! "

Когда слух папы ухудшается, мы случайно обнаружили, что по какой-то причине он, кажется, слышит нас гораздо лучше, если мы говорим с итальянским акцентом. В ту ночь я сказал идишскую фразу «Ой гевальт», и он не понял меня, поэтому я добавил итальянский диалект: «Ой-а-гевальт-а!»

Папа не промахнулся:

«Да, где Валта? Я тоже ищу его.

Практически каждый раз, когда я обращаюсь к моей жене – «Шар?» – он неизменно слышит это как «Папа» и отвечает: «Что?» Я устал объяснять, что я его не называю, поэтому решил, что мне нужен новый прозвище Шари, чтобы отличить ее, и я выбрал «Персики».

Но я не был подходящим для папы, его остроумие, все еще неповрежденное под любой разной степенью деменции. Я пробовал новое имя, называя «Персики?», И мой отец мгновенно ответил:

"Да, дорогая?"

Я постоянно обнаружил, что всегда есть слои радости и смеха, сложенные в остроту и печаль, связанные с потерей любимого человека к деменции. Когда моя мать «исчезла», друзья часто спрашивали меня нервно, с трагическим ожиданием на их лицах: «Но знает ли она еще, кто вы?» Они явно были уверены, что это самая важная и самая невыносимая часть уравнение. Но я обычно подумал про себя: «Хорошо, что мне говорят, я до сих пор не знаю, кто я, так зачем мне это делать?»

То, что я делал и заботясь всегда, с самого начала, – это интуитивное чувство связи . После 16 лет моя мать давно прошла какой-то язык, в лучшем случае тихо бормоча какие-то бредни, когда она хочет общаться, что редко. В основном, она, кажется, довольствуется глубоким удалением от своего непосредственного окружения, хотя часто кажется довольно настороженной, иногда глядя на телевизор. Чтобы связаться, я должен окружить ее глаза, как самолет, ищущий место для приземления, пока не нахожу это особое место, где сосредоточены ее ученики, и я вхожу в ее точку зрения.

Даже тогда она может или не может зарегистрировать мое присутствие. Но есть хотя бы 50-50 шанс, что она заметит, что кто-то стоит там, другой человек смотрит на нее – возможно, даже, можно только догадываться, кого-то, кого она узнает на каком-то уровне, вызывая давно утраченную, отдаленную, глубоко в ее подсознании.

Или, возможно, такого признания вообще нет. Я действительно не знаю, хотя ее помощники заверили меня, что я получил большую улыбку, чем кто-либо другой. Я возьму это. Но независимо от того, что есть, внезапно бросается сознание и живость в лицо мамы, когда она в конце концов замечает, что я там перед ней, и она врывается в широкую и теплую улыбку и часто пытается сказать несколько слов, или даже смеяться от восторга. И затем так же быстро отвернуться и забыть, что я там, и отступить обратно в ее мир.

Но этого единственного, мимолетного момента связи, души в душе, в пределах обширной тайны бытия и отношений, всегда достаточно для меня.

В отличие от моей матери, которая в основном ускользнула от консенсусной реальности в ее мире Альцгеймера, сознательно не заметив или не расстроившись, мой отец находится в незавидном положении, сохраняя при этом достаточно самосознания, чтобы признать, что он теряет или уже потерял многие из его физических и умственных способностей. Поэтому он часто может быть довольно угрюмым, замкнутым, подавленным, смущенным и расстроенным. Прозак не помог. Но, как я сказал, в правильных условиях, с нужными людьми вокруг, его можно увлечь жизнью, петь, шутить, танцевать и смеяться. Могу только молиться, чтобы у него было больше таких моментов и меньше прежних.

Кто вытирает кого? Это поистине наименее.

Элиезер Собель – автор « Голубого неба», «Белые облака»: книга для взрослых , страдающих памятью , одна из единственных книг, доступных для пациента с деменцией, из примерно 20 000 наименований для воспитателя. Посмотреть blueskywhiteclouds.com