«Я сказал женщине, с которой я делюсь небольшим офисом», – сказала мне недавно женщина, подверженная риску болезни Хантингтона. У этой женщины эта болезнь была вызвана летальной мутацией; и она боялась, что у нее это есть.
«Как-то это просто вылилось», добавила она. «Тогда я почувствовал:« О, ш **! ». Я поклялся ее в тайне. Но потом мне пришлось поделиться тем, что я пережил. Я чувствую, что она наблюдает за мной, слушает мои телефонные звонки, задается вопросом, со мной все в порядке … Я чувствую себя разоблаченным и жалею, что я сохранил это сам ».
Сотрудники занимают особые роли в нашей жизни. В большинстве дней мы проводим с ними как минимум половину наших часов бодрствования. Они могут быть близкими – «работать друзьями». И наши социальные и рабочие миры часто пересекаются. Друзья могут быть или знать, коллеги.
Но пока мы можем выбирать наших друзей, мы обычно не можем выбирать наших сотрудников. Раскрытие наших личных проблем может дать преимущества, обеспечивающие социальную поддержку.
Но на работе нормы конфиденциальности, секретности и доверия часто оказываются мутными. Мы поговорим о том, что мы делали в выходные дни, а иногда и о виндэндах в выходные дни, но редко обсуждаем болезни или мутации, которые у нас есть.
С хорошими или плохими намерениями коллеги могут передавать личную информацию о нас другим, включая боссов, вызывая стигму и дискриминацию. Наши коллеги могут быть бесспорными, даже конкурентоспособными, используя наши потенциальные недостатки для продвижения своей собственной карьеры.
Следовательно, многие пациенты, опасаясь предрассудков, сталкиваются с дилеммами и скрывают диагнозы, раскрывая медицинскую информацию этим людям только с особой осторожностью. Трудности возникают, в частности, со стигматизированными видами медицинской информации, такими как депрессия и другие проблемы психического здоровья, неизлечимый рак или генетические мутации. Однако такая секретность может вызвать стресс, усугублять симптомы. Нам часто приходится принимать трудные решения.
Некоторые люди не думают об этом заранее, и с готовностью раскрывают такие условия сотрудникам. Но те, кто так часто позже чувствуют, что они слишком доверчивы. Акт Американцев с инвалидностью (АДА) и Закон о недискриминации генетической информации за 2008 год (ГИНА) были направлены на предотвращение дискриминации, но многие пациенты остаются беззаботными. Дискриминация может быть тонкой и трудно обоснованной. Например, GINA охватывает страхование здоровья, но не страхование по инвалидности, жизни или долгосрочного ухода. Более того, работодатели могут счесть дешевле увольнять пациентов и выплачивать штраф, чем покрывать увеличенные страховые расходы в течение десятилетий. Действительно, несмотря на годы законодательства, дискриминация по признаку расы и пола продолжается.
Однако в офисе секретность может быть сложной. Информация может «проскальзывать» или вырваться, или «утечка». Люди не всегда могут скрыть сильные эмоции о болезнях, с которыми они сталкиваются.
«Я пролил свои муки моему сотруднику», – рассказала мне женщина с семейной историей рака молочной железы. «У нас была встреча, и у меня только что было назначение на генетическую консультацию. Я не мог ничего сказать, потому что знал, что мне кажется отрицательным. Она только что узнала, что у нее есть мутация для этой болезни, несмотря на отсутствие симптомов.
Но, как однажды сказали, сотрудники знают навсегда. Информация не может быть «невыразимой», а хронические заболевания и мутации не исчезают. Она боялась, что она будет подвергнута тонкой дискриминации.
Раскрыть – это ввести «больную роль», и таким образом люди сталкиваются с вопросами о том, когда взять и оставить эту позицию. Сотрудники могут ревновать к работнику, который продолжает инвалидность, не будучи тяжело больным; но коллеги также могут предложить поддержку. Следовательно, пациенты сталкиваются с конфликтами и должны тщательно оценивать неявные отношения со стороны коллег и косвенные комментарии, которым доверять.
Прежде чем раскрывать диагноз сотрудникам, некоторые пациенты говорят: «Я хочу вам кое-что сказать, но хотел бы, чтобы вы не говорили другим. Все в порядке? »Такие заявления не являются надежными, но могут по крайней мере устанавливать ожидания конфиденциальности. В конце концов, каждый из нас должен реагировать на желания друг друга как можно больше.
Тем не менее, возможные последствия, будь то хорошие или плохие, раскрытия информации не всегда могут быть предсказаны. Боязнь пациентов с негативными последствиями может оказаться необоснованной. В конце концов, как сотрудники и друзья, мы можем и должны помогать друг другу, и бороться с предрассудками в нас самих и других.
Фактически, раскрытие информации может обеспечить поддержку. В конце концов, даже женщина, подверженная риску Хантингтона, была рада, что в этот травматический год у нее был «один человек, который знал». Она была благодарна за помощь, которую дал ее офицер.
Раскрытие информации также может стать взаимным, способствуя близости. Часто человек не знает о болезни другого человека, пока не раскрывает свою собственную. В конечном счете женщина, выше которой столкнулась с раком молочной железы, обнаружила, что ее признание помогло. «У всех есть что-то. Ты не знаешь, пока не поговоришь, – сказала она мне. «Теперь мой коллега был более открытым. У него диабет и он дает пять выстрелов в день. Но он такой сдержанный … Возможно, есть причина, по которой он не говорил об этом раньше.
Она посмотрела на меня и слегка улыбнулась. «Ему всего лишь нужно было спросить …»
