На прошлой неделе семья из Вирджинии вышла в Чикаго, чтобы увидеть меня. Их дочь Лула родилась у матери в России, поэтому у них не было истории, связанной с родовым семейством или беременностью. У Лулы при рождении было обнаружено, что у нее две сердцевины, что потребует хирургического закрытия. Из-за проблем с сердцем Лула оставалась в больнице, пока ей не исполнилось 18 месяцев, а затем перебрали в местный приют. Она перенесла операцию на сердце в возрасте 2½ лет и была принята американской семьей в возрасте 3½.
Когда Лула впервые приехала в Соединенные Штаты и ее новый дом, она не смогла выполнить большинство вещей, которые делают обычные 3-летние дети; она не могла бегать или прыгать, была очень изъята, и ее речь ограничивалась журчанием в разговоре с ребенком. Было обнаружено, что у Лулы была глубокая глухота в одном ухе, и ей потребовалась непрерывная логопедия. Однако Лула легко овладел английским языком, развил солнечную и энергичную личность, и сегодня ее любят ее учителя и школьные друзья. Процитировать ее приемных родителей: «Лула – это радость». Так в чем проблема?
В прошлом году Лула вошел в детский сад. Были некоторые начальные проблемы с агрессивным поведением, но вскоре эти проблемы были решены. Более тревожной была недавняя оценка психолога, показывающая, что, хотя у Лулы есть некоторые реальные сильные стороны, у нее также есть некоторые значительные дефициты. Хотя она яркая, она может легко снять задачу. Ей трудно выполнить многоступенчатые задачи, и ее речь по-прежнему препятствует ее общению со взрослыми и другими детьми. Психолог поднял возможность диагноза внутри спектра эмбрионального алкоголя. Ее родители пришли в Чикаго, пытаясь получить ответ.
Лула представляет собой не-необычную диагностическую дилемму, особенно в мире международного усыновления. Мы знаем, что уровень употребления алкоголя в России очень высок, а беременные женщины не являются исключением. У Лулы было много аномалий лицевой части лица, связанных с пренатальным воздействием алкоголя: сплюснутая середина, маленькие глаза, очень высокая арочная крыша рта с расщеплением прямо под слизистой оболочкой. У Лулы также были проблемы с сердцем, связанные с воздействием плодного алкоголя (дефект межпредсердной перегородки и дефект межжелудочковой перегородки), потеря слуха, нарушение роста и вес ниже нормального диапазона. Наконец, у Лулы были проблемы с чтением и многие трудности с регулированием поведения, которые мы наблюдаем у детей с пренатальным воздействием алкоголя. Тем не менее, – и это еще больший, однако, не было зарегистрированной истории ее матери, которая употребляла алкоголь во время беременности.
Не только международные усыновления, которые не могут документировать пренатальное воздействие алкоголя; мы также часто сталкиваемся с таким же недостатком информации о потреблении алкоголя среди матерей с усыновлением на дому. В то время как детские медицинские записи указывают на то, что мать-мать употребляла кокаин, нет упоминания о алкоголе. Тем не менее мы знаем, что около 80 процентов беременных женщин, употребляющих кокаин, также употребляют алкоголь. Итак, почему отсутствие такой важной информации из медицинских записей? В международных усыновлениях многие из матерей не получают дородового ухода, поэтому привычки здоровья во время беременности являются загадкой. Внутри страны чаще всего это происходит потому, что многие люди не считают, что воздействие на алкоголь является критическим, как воздействие на кокаин или героин или метамфетамин или любые другие запрещенные наркотики. Кроме того, система защиты детей в штате Иллинойс часто говорит нам, что они не хотят «маркировать» ребенка как подвергающегося воздействию алкоголя. Эти взгляды стоят на пути установления точных диагнозов и обеспечения надлежащего ухода за детьми, подвергшимися воздействию алкоголя.
Без документированной истории пренатального воздействия алкоголя невозможно установить диагноз в области расстройств фетального алкогольного спектра (FASD), который включает синдром фетального алкоголя (ФАС) и связанное с алкоголем неврологическое расстройство (ARND). Некоторым родителям суровым является то, что мы отступаем от такого диагноза, но это необходимо, если мы должны соответствовать национальным рекомендациям и соответствовать критериям диагностики. Однако соблюдение этих стандартов может препятствовать доступу ребенка к соответствующему лечению. Например, дети в Иллинойсе, получившие диагноз FAS, имеют автоматическое право на услуги раннего вмешательства на дому; без диагноза, с теми же трудностями представления, они часто терпят неудачу.
С другой стороны, хотя у Лулы возникают некоторые трудности с поведением и обучением, а в будущем могут развиваться еще более значительные поведенческие трудности, так же вероятно, что это результат ранней травмы и изоляции, которые она перенесла в больнице и в течение первых 3½ лет ее жизни, а не от пренатального воздействия алкоголя. Дети, которые не получают постоянного воспитания и предсказуемого ухода в раннем детстве, часто проявляют проблемы с регуляцией, аналогичные тем, которые проявляются детьми, которые подвергались воздействию алкоголя пренатально. Их путь к лечению отличается от лечения поведенческих трудностей, связанных с пренатальным воздействием алкоголя, но столь же необходимо. К сожалению, эти дети часто не признаны имеющими право на услуги раннего вмешательства.
Я представляю вам Лулу, потому что, как видите, диагноз синдрома фетального алкоголя и связанных с ним лиц является очень важным вопросом как с точки зрения клинической, так и с политической точки зрения. В настоящее время идет большая дискуссия о включении синдрома фетального алкоголя в ближайшее время DSM-V , пособие, подготовленное Американской психиатрической ассоциацией, которое направляет диагноз психических расстройств и, возможно, что более важно, оплату оценки и лечебные услуги, связанные с психическими расстройствами. Для решения диагностического затруднения, в котором мы часто находимся, федеральное правительство под руководством Центров по контролю и профилактике заболеваний и Национальный институт по злоупотреблению алкоголем и алкоголизму созывает консенсусную конференцию этой осенью. Целью этого совещания является установление четких диагностических рекомендаций по синдрому алкоголя у плода и связанному с алкоголем неврологическому расстройству. Время покажет меру успеха, которую мы достигнем.
Итог – была ли Лула пренатально подвергнута воздействию алкоголя? Я не сомневаюсь. Но сейчас у нас нет диагностического ярлыка для нее.