Если воспитание может чувствовать себя как горки беспокойства, то особые потребности в воспитании – это целый карнавал. Один, где поездки никогда не останавливаются, и вы всегда жонглируете огнем. В Кетчупе есть моя любимая растительность: семья растет с аутизмом (автор Джессики Кингсли) автор Liane Kupferberg Картер предлагает откровенную, в-толстую картину восхождения двух сыновей Джонатана и Микки во взрослую жизнь. Микки аутичен и имеет эпилепсию. Опасно беспокоиться, и Лайана не сахарирует беспокойство, разочарование и боль, которые они все чувствуют в разы. Но, решив действовать с места надежды и силы, она способна не просто ориентироваться в потребностях Микки, а охватывать каждый момент и развивать свой потенциал на будущее. Результатом является глубоко трогательный и вдохновляющий взгляд на любовь матери к страху. Лиана была достаточно любезна, чтобы отвечать на вопросы для читателей «Некоторые нервы» на PsychologyToday.com.
SN: Тревога и дети с особыми потребностями идут вместе, как лошадь и коляска, вам не кажется? Трудно сказать, что находится под контролем!
LC: Когда я был ребенком, одной из моих любимых книг был Изумрудный Город Оз . Мастер показывает Дороти город, называемый Flutterbudget Center, где люди постоянно беспокоятся. Они начинают каждое утверждение с «if». Как родитель ребенка с особыми потребностями, очень легко позволить «что, если» убежать с вами. Я мог бы быть мэром Флиттербюджетного центра.
SN: У вас было так много законных опасений для Микки – за его физическое здоровье, его эмоциональное развитие и его способность строить независимые жизненные навыки – как вы справлялись со всем беспокойством и не позволяли ему парализовать вас?
LC: Эти ранние годы были трудными. Мы изо всех сил пытались создать обычную семейную жизнь, имея дело с чрезвычайными потребностями аутичного ребенка. Я часто думал о плакате, который висел на моей стене в колледже, который сказал: «Почувствуйте страх и сделайте это в любом случае».
Я направил свое беспокойство на действия: справляйтесь с его зубной фобией. Проверьте программу социальных навыков. Настройте доверие к определенным требованиям. Мы не пытались кипятить океан – вы не можете делать все сразу. Лучше устанавливать приоритеты, а также ставить задачи в управляемые задачи. Но делайте все возможное, чтобы не парализоваться. Когда люди спрашивают, как вы это сделали? Я всегда даю тот же ответ: мы сделали это, потому что нам пришлось. Мы с мужем должны были быть защитниками Микки; мы были в нем надолго.
Мне также потребовалось время, чтобы наслаждаться Микки каждый день, как и я, его старший брат Джонатан. Мы праздновали все достижения Микки. Многие его вехи были трудно выиграны, поэтому мы никогда не принимали никого из них как должное. Я был настроен не допустить, чтобы мои страхи в будущем лишили меня удовольствий настоящего.
SN: Есть ли что-то, чего вы опасаетесь, что теперь вам жаль, что вы не потратили впустую энергию?
ЛК: Одна из многих вещей, которые я одерживала на протяжении многих лет, это то, как помочь ему вписаться. Терапевты призвали нас «заставить Микки выглядеть как можно лучше», имея возрастные интересы. И сегодня у него есть некоторые: например, он любит смотреть спорт и читает турнирную таблицу в Нью-Йорк Таймс каждое утро. Но он также все еще наблюдает за Nickelodeon. Я хочу, чтобы я не инвестировал столько энергии, пытаясь изменить его. Возможно, желая, чтобы он был более подходящим для возрастов, больше говорил о моем собственном комфорте, чем о развитии Микки. Так что, если его интересы не соответствуют чужой идее? Если вы несете маленькую Улицу Сезама в своем кармане, он чувствует себя в безопасности, почему бы и нет? Я выберу «счастливый» по «нормальному» в любой день.
SN: Многие родители детей, которые заметно отличаются, боятся того, что другие будут думать о своем воспитании. Чувствовали ли вы это остро и как вы научились не позволять этому беспокоить вас?
LC: Сначала это заставило меня сморщиться внутри, когда люди уставились на моего сына. Он пронзил мою броню и нарезал прямо мне в сердце. Взгляд выглядел настолько обвинительным: он действует как отродье, почему ты не можешь просто контролировать его? Что случилось с ним? Еще хуже было то, что было, но-для-благодати, Бога-го-я, о-что-то-трагедия. Я сказал себе, чтобы игнорировать это. Может быть, я привык к этому, или стал толще кожи. Теперь я могу видеть, что иногда эти взгляды на самом деле являются пониманием и поддержкой, а не неодобрением. Наличие ребенка с особыми потребностями – это смирение. Это научило меня никогда не судить ни одного другого родителя, чей ребенок действует на публике.
SN: Как и многие родители детей с особыми потребностями, вы также боялись, что с вами что-то случится, потому что тогда кто позаботится о Микки? «Я должен жить вечно» стал твоей мантрой. Разве этот страх мотивировал вас позитивными способами заботиться о себе надолго?
LC: Абсолютно. Несколько лет назад в журнале «Аутизм и нарушения развития» было проведено исследование, в котором выяснилось, что у матерей подростков и взрослых с аутизмом наблюдаются хронические уровни стресса, сопоставимые с уровнями боевых солдат. Вы знаете, как на самолете стюардесса говорит вам, что если кислородная маска опустится, сначала наденьте свою кислородную маску, прежде чем положить ее на ребенка? В противном случае вы рискуете затемнить, прежде чем сможете помочь кому-либо еще. Я рано узнал, что я не очень хорош для своих детей, если я не остаюсь здоровым и сильным. Это не означало снисходительные курортные каникулы. Это был основной материал. Время тренировки. Ешьте хорошо. Спите больше шести часов в сутки. Назначьте даты ночей с моим мужем. Самообслуживание обязательно.
SN: Любые другие советы для особых потребностей родителей справляться с чувством тревоги, которое они испытывают?
LC: Юмор, временами висели юмор, спасли меня. Трещины шутки моя версия свист мимо кладбища. Но он также чувствует себя богатым и восстановительным. Мой лучший совет для родителей детей с особыми потребностями – искать других родителей с особыми потребностями. Когда я, наконец, связался с ними после этих первых тяжелых лет, мне казалось, что я могу глубоко вздохнуть, слишком долго удерживая его. Они подтвердят ваши чувства, заставляют вас смеяться и поддерживать вас, когда вы находитесь. Это те, кто действительно, действительно получает это.
Как Лиане Купферберг Картер столкнулась с опасением написать глубоко личные мемуары семьи и открыть себя публике? Взгляните на «Страх письменности: семейный мемуар» на лице «Сорок вверх дном».
Хотите, чтобы в вашем почтовом ящике были доставлены сообщения о тревоге? Присоединитесь к списку рассылки Some Nerve.