«Это были лучшие времена, это были худшие времена». Вероятно, ничто лучше не описывает эмоции воспитания ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС). Вы очень сильно любите своего ребенка и не можете представить свою жизнь без него. Вы цените все драгоценные вехи развития, которые ваш ребенок достигает, которые другие родители считают само собой разумеющимся. Ваш ребенок обладает своими уникальными характеристиками, которые делают его или ее очаровательной, веселой и красивой, как и любой другой ребенок. Даже его или ее причуды могут быть довольно милыми. Это «лучшие времена».
Однако, в отличие от родителей типичных детей, вы скорбите о потере ребенка, которого ожидали, а также о тех надеждах и мечтах, которые у вас были для него или нее. Периодически на протяжении всей жизни вашего ребенка вы испытываете огромное горе и горе. Вдобавок к этой печали вы чувствуете вину за то, что скорбите вообще, как будто ваш ребенок не был «достаточно хорош». Вы можете даже чувствовать вину, потому что вам интересно, что вы сделали не так, чтобы заслужить эту боль и страдание. Вы не знаете, как вы можете наблюдать за борьбой вашего ребенка всю оставшуюся жизнь. Даже несмотря на все это, вам, вероятно, также придется терпеть агрессию, агрессивное поведение и жестокие истерики вашего ребенка с небольшой любовью, выраженной вам в ответ. Вы пытаетесь быть сильным, и, как правило, так оно и есть, но иногда вам не хватает сил. Эта часть аутизма, безусловно, «худшие времена».
Чтобы понять свою боль, вы должны сначала понять больше о горе. Самая известная модель скорби – это пять стадий скорби Элизабет Кублер-Росс: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Эти этапы были первоначально разработаны для объяснения стадий скорби, возникающих после смерти близкого нам человека. Но эти этапы могут быть более сложными, когда они применяются к другим стрессовым факторам жизни, таким как изучение того, что у вашего ребенка есть пожизненное расстройство, такое как расстройство аутистического спектра. Стадия принятия гораздо более длительная и сложная для родителей детей с РАС. И вы не просто проходите через эти пять этапов с окончательным аккуратным разрешением горя в конце. Принятие также усложняется тем фактом, что ни один профессионал никогда не может точно дать прогноз о будущем вашего ребенка. В результате вы не знаете, какой уровень инвалидности, когнитивных способностей или поведения необходимо принять. Таким образом, особенно во время важных жизненных переходов, горе возобновляется, когда ваш ребенок не может достичь тех же целей, что и другие сверстники, или не может участвовать в важных обрядах перехода. Ваша боль и исцеление подобны ране, которую снова открывают. Вы думаете, что вам лучше на недели, месяцы или годы, а затем что-то снова и снова возобновляет боль. Это было названо «хронической печалью». (1)
Хорошей новостью является то, что Теория осмысления горя лучше подходит для родителей детей с РАС. Эта теория основана на утверждении Виктора Франкла, выжившего в лагере смерти Холокоста, о том, что поиск смысла в страданиях помогает нам справиться с ситуацией. Это получило дальнейшее развитие за последние 10-15 лет. (1)
Один из лучших способов найти смысл – через духовность и / или религию. Согласно многим исследованиям, более 90% людей в Соединенных Штатах верят в Бога. В 2009 году исследователи изучили, как три различных аспекта религии (религиозные верования, религиозная деятельность и духовность) повлияли на результаты для матерей детей с РАС. Религиозные убеждения – это набор идей и ценностей, касающихся отношений человека с Богом и религиозным сообществом. Духовность относится к поиску смысла в жизненном опыте и не обязательно может быть связана с верой в высшую силу. Религиозная деятельность относится к участию человека в определенных организационных или неорганизационных мероприятиях. (2)
В этом исследовании как религиозные убеждения, так и духовность были связаны с меньшим количеством негативных и более позитивных социальных и эмоциональных результатов. Эти положительные результаты получили дальнейшее развитие и были отмечены как улучшенный родительский эффект, меньший отрицательный родительский эффект, меньшая депрессия, более высокая самооценка, положительные жизненные события, удовлетворенность жизнью, оптимизм, внутренний контроль и психологическое благополучие. (2) Напротив, религиозная деятельность была связана с более негативными и менее позитивными результатами. Это может быть связано с дискомфортом, который испытывают родители при посещении религиозных мероприятий из-за истерики их детей или из-за боязни истерики. Вероятно, они чувствуют, что их считают плохими родителями из-за непредсказуемого поведения их ребенка. Как еще одно доказательство этого, другое исследование показало, что только 5% родителей сообщили, что они обратятся за помощью к своим общинам, в то время как 66% сообщили, что они, скорее всего, выразят свои личные убеждения в личной молитве. (2)
Родители детей с РАС используют либо позитивное, либо негативное религиозное преодоление с важными последствиями. Позитивное религиозное преодоление определяется как «стремление к позитивным отношениям с Богом и выражение близости и гармонии с Богом». Отрицательное религиозное копирование определяется как «обвинение Бога или вера в то, что Бог оставил или наказал их». Позитивное религиозное преодоление связано с улучшением личных ресурсов и социальных отношений, в то время как негативное религиозное преодоление связано с большей депрессией и беспокойством.
Будучи родителем ребенка с РАС, вы должны понимать, что процесс скорби обычно прерывистый и длительный. Этот процесс может длиться даже всю жизнь. Поймите, что если вы так чувствуете, это «нормально». Не чувствую вины. Вполне нормально иметь смешанные чувства любви к своему ребенку без каких-либо условий и не желать, чтобы что-то изменилось в нем или в ней, и в то же время скорбеть о потере надежд и мечтаний, которые вы имели для своего ребенка. Вы должны найти способ добиться признания, чтобы помочь вам и вашей семье справиться и даже процветать. Хорошая система поддержки жизненно важна для снижения вашего стресса, так как развивает ваши религиозные убеждения и духовность. Это улучшит ваше общее настроение и удовлетворенность жизнью.
Рекомендации
1. Дуглас Х.А. Содействие созданию смысла, чтобы помочь нашим пациентам скорбеть: пример для генетических консультантов и других специалистов здравоохранения. J Gen Couns. 2014; 23 (5): 695-700
2. Экас Н.В., Уитман Т.Л., Шиверс С. Религиозность, духовность и социально-эмоциональное функционирование у матерей детей с расстройствами аутистического спектра. J Аутизм Dev Disord. 2009; 39: 706-719
