Несколько недель назад я получил электронное письмо, которое принесло слезы на глаза от матери, справляющейся с неизлечимым раком молочной железы. В ней она объяснила, как она готовит свою семью к борьбе с ее болезнью и, что более важно, к тому времени, когда она больше не будет там, чтобы поддерживать и ухаживать за ними. Она дала мне разрешение поделиться ею с вами. Надеюсь, это коснется вашей жизни так, как она коснулась моей.
Дорогой Майкл,
Я был на конференции «Пути к сопротивлению» год назад, и, хотя там, я был счастлив получить открытку «Девять вещей детям нужно быть стойкими». Я также купил и прочитал «Я все еще люблю тебя: Девять вещей, которые беспокоят детей от их Родители (хотя я думаю, что это для всех родителей, а не специально для родителей проблемных детей!). Открытка была быстро помещена на мой холодильник в качестве напоминания, чтобы помочь мне в воспитании моего ребенка в детском саду и поддержки моих молодых взрослых детей.
Ускорьте вперед шесть месяцев, когда я узнал, что мой ранее обработанный рак молочной железы метастазировал (распространился) на мои кости. Кикер с этим: в настоящее время нет лекарств от метастатического рака молочной железы. Цели лечения в настоящее время – это сдерживание и контроль симптомов, а не лечение. Хотя есть много доступных процедур, мне говорят, что метастатический рак молочной железы – это то, с чем я буду иметь дело до конца своей жизни. Ожидание заключается в том, что я буду проходить лечение до тех пор, пока рак не начнет расти снова, а затем я перейду к следующему лечению и т. Д …. до. Хорошо, пока у моих врачей и я не хватит вариантов, и я умираю от рака молочной железы. (Если, конечно, я сначала не попал в грузовик. Чери подумал, а?)
Мои врачи говорят, что сегодня метастатический рак молочной железы похож на хроническое заболевание … как диабет, и что люди могут жить годами с метастазами в кости. Я хочу столько лет, сколько могу. Хорошие годы, желательно. Это обнадеживает. Тем не менее, мне все же нужно смириться с реальностью, которая запрещает чудо или новое обращение, у меня больше не будет ожидаемой продолжительности жизни, на которую я надеялся. Эта новая норма включает постоянную неопределенность. В любой момент боль или боль могут превратиться в нечто, нуждающееся в медицинской помощи, или потребовать от нас изменить наши планы как семьи. С этого момента мое здоровье / болезнь будет более пристальным.
Как родитель, мысль о том, что я не люблю любить, руководить и защищать своих детей, – это мой самый большой ужас. Но опять же, перспектива неопределенного будущего, живущего с метастатическим раком и продолжающимся лечением, также является сложной задачей. Мы не знаем, что произойдет или когда. Я хочу укрывать свою семью от боли, вреда и душевной боли …. и тот факт, что я не могу защитить их от этих вещей, вызывает у меня большое беспокойство, когда я изо всех сил пытаюсь примириться и понять все, что происходит. Как бы то ни было, я надеюсь, что мои дети и муж будут упругими (т. Е. Оправиться после столкновения с невзгодами).
Вот тут и появляется открытка на холодильнике. На нем девять вещей, которые вы нам рассказали в своей книге, что все дети должны быть упругими:
1. Структура
2. Последствия
3. Родительские подключения
4. Много и много прочных отношений
5. Мощная идентичность
6. Чувство контроля
7. Чувство принадлежности, духовности и жизненной цели
8. Права и обязанности
9. Безопасность и поддержка
Я продолжал смотреть эту карточку сразу после моего диагноза шесть месяцев назад. Это дало мне такое чувство надежды. Я чувствовал, что это карта, путь для подготовки моей семьи. Я продолжал думать, что, хотя я не могу защитить своих детей от боли и утраты, есть вещи, которые я могу сделать, чтобы помочь им быть устойчивыми. С моим мужем мы можем продолжать предоставлять структуру, последствия, безопасность и поддержку. Мы можем искать способы, которыми они могут обладать чувством контроля. Мы можем развивать их духовность, жизненную цель и принадлежность к нашей религиозной общине. Я могу быть внимательным, заботливым и дать им время, чтобы укрепить наши связи. Мы можем вдумчиво способствовать каждому из атрибутов построения устойчивости.
Говорят, что для воспитания ребенка требуется деревня. Теперь мы можем построить деревню для наших детей, помогая им развивать много крепких отношений с заботой, надежной семьей и друзьями. Я могу быть намерен проводить время, посещая, еду вместе и играя с теми, кто предложил оказать помощь и поддержку, когда это необходимо, как сейчас, так и позже. Кто такие люди, которые могут помочь в экстренной ситуации? Если они уже являются частью нашей жизни, будущая чрезвычайная ситуация будет менее травматичной для моих детей, меня и моего мужа. Мы с мужем были бы в душе, зная, что наших детей хорошо поддерживают, заботятся и любят, поэтому мы можем сосредоточиться на том, что нам нужно сделать в данный момент.
Чем больше я думал о строительстве деревни, я понял, что деревня полезна для меня как родителя, воспитателя. Когда скорая помощь пришла для меня в 6:30 утра несколько лет назад, я был так благодарен за то, что мой дорогой друг мог позвонить, чтобы позаботиться о нашем 18-месячном возрасте. Мы знали, что она в безопасности, ухаживает за «тетушкой», и нам не нужно беспокоиться. Кого бы вы назвали? Если вы являетесь воспитателем, который может на короткое время набраться сил, чтобы заботиться о своем любимом? Или позаботиться о себе? Эти связи? Ну, это упругость – и душевное спокойствие.
Иногда кажется, что мы предполагаем, что сообщество просто происходит. Мы щелкаем с людьми и «пуф», эти доверительные отношения просто формируются самостоятельно. Я не знаю о вас, но я думаю, что это предположение столь же реалистично, как дом, который волшебным образом появляется без планирования или усилий. Дома и дома построены. Так же и сообщества. Мы строим деревню, нашу общину …. один кофе, один разговор за раз. Это намеренное воспитание отношений … обмен, прослушивание, совместное проведение времени, обучение друг другу и построение доверия.
Я оглядываюсь на карточку на моем холодильнике и понимаю, что это относится ко мне – как к пациенту, страдающему болезнью и неуверенностью. Мне нужна стойкость. Сейчас больше, чем когда-либо. Что означает метастатический рак для меня? Как я могу это понять? Как потратить потенциально ограниченное время, деньги, энергию? Как мне изменить свою личность сейчас? Какие источники я предпочитаю доверять, и как мне получить информацию, необходимую для принятия медицинских решений? Что поможет мне сохранить и построить свое здоровье? Что мне делать с вещами, которые я узнал, и как я могу поделиться ими? Как сохранить чувство структуры и «нормальное»? Как мне управлять своими обязанностями, и когда я не могу, я позволяю людям помогать и заботиться обо мне? Хотя есть много вещей, которые я не могу контролировать, что я могу сделать? Смогу ли я выбрать неприкосновенность частной жизни – изолировать себя, или я хочу поделиться своим путешествием с теми, кто будет молиться за меня и поддерживать меня? Мы выбрали молитвы о конфиденциальности в нашем ближайшем сообществе.
Строительство деревни помогает мне, моему мужу и моим детям сейчас … и это дает мне чувство надежды на будущее. Питание, телефонные звонки, электронные письма, тексты и много чашек чая помогают мне справиться. Воспитание моих отношений сегодня помогает моему психическому и духовному здоровью и помогает избежать изоляции. Я чувствую ощутимую поддержку, когда я говорю через мое горе, мое замешательство, мои планы и да, даже мое ожидание хорошего будущего. Поддерживающие друзья и семья, с которыми я могу открыто разговаривать, также помогают мне лучше заботиться и поддерживать своих детей.
Спасибо, моим друзьям и семье, за то, что я был частью моей деревни. Спасибо, что учились у меня, задавали вопросы, изучали и размышляли со мной. Спасибо, что вы смеетесь и плачете со мной и продолжаете делиться своими проблемами и историями, полагая, что я все еще могу слушать и заботиться. Это помогает понять, что у меня все еще есть вклад.
Мне уже шесть месяцев в этом путешествии жить с метастатическим раком, и я действительно хорошо себя чувствую. Я чувствую себя хорошо, и вы никогда не узнаете, что что-то не так, глядя на меня. Хотя в какой-то момент я ожидаю смерти от рака молочной железы, я не умираю сейчас и не скоро. Я сосредотачиваюсь на оптимизации и создании своего здоровья – большой картины здоровья, которая охватывает все аспекты моей индивидуальности и жизнеспособности. Я использую все, что я узнал до сих пор, чтобы помочь себе и своей семье. Я так благодарен.
Много благословений и благодарностей за ваши мысли, молитвы, доброту и поддержку. Это действительно имеет значение. Спасибо, что вы являетесь частью моей деревни.
Через вас и многих других я необыкновенно благословлен.
С уважением,
Одна упругая мама
PS – Я очень рад поделиться тем, что я узнал, и надеюсь, что это будет полезно. Желаю вам силы, мужества, веры и надежды на ваше путешествие.
