Когда Хроническая Болезнь Делает Вас World Weary: Гость Сообщение

В августе 2009 года Терезе Джонсон был поставлен диагноз Systemic Lupus Erythematosus, синдром Шегрена и ревматоидный артрит. Прочитав одну из ее недавних сообщений в блоге, я спросил ее, превратит ли она ее в гостевую пьесу для нас. Я благодарен, что она согласилась на это. Надеюсь, вы найдете это как подтверждение своего опыта и вдохновения, как и я. Toni

Это может быть худшее время для меня, чтобы попытаться написать о хроническом заболевании. Я чувствую себя хуже обычного. Я устал, и я полностью ошеломлен всем «инвалидностью». Куда я даже начинаю – это преуменьшение. Во-первых, позвольте мне быть честным. Это не будет одной из моих более типичных позитивных фигур. По крайней мере, не в начале. Зная мою природу, я найду что-то хорошее во всем этом до конца, если вы можете это сделать так далеко. Вы можете просто хотеть выручить сейчас.

Многое произошло – многое еще продолжается – в моем мире. Большая часть того, что происходит, хороша. У меня есть так много, чтобы быть благодарным за – невероятно любящего мужа, который делает больше для меня каждый день, чем я мог писать примерно через неделю. Множество дочерей, которые приносят мне столько радости и постоянно заставляют меня гордиться. Красивый дом, хорошее здравоохранение … на самом деле благословение благословений.

Но тогда есть эта болезнь. Эта хроническая, неустанная, внушительная, голодная болезнь, которая превращает «Пять ступеней скорби» Кублера-Росса в прилив к моей ежедневной проблеме. Это никогда не заканчивается. И теперь мне стало так сложно писать . Когнитивная функция находится на спаде. Придумывая слова, делая смысл, связывая вещи … все те вещи, которые на всю жизнь так легко, теперь занимают так много работы.

• Три стратегии преодоления недостатков
• Irrelation (Friend) судно
• Свадебный сезон растяжения дружбы (и как его избежать)
• Почему Грит не все
• Счастливые матери

Это требует не только работы, но и времени. Требуется время, чтобы прочитать что-то снова и снова, прежде чем это имеет смысл. Даже если это мои собственные слова. И тогда есть физическая сторона фактического сидения за компьютером. Мои глаза терпят неудачу и делают это таким странным образом, что в ту минуту, когда я получаю очки, они не работают. Я потратил более тысячи долларов на очки еще в мае, чтобы отправить их обратно. Больше нет этого бизнеса. Легче всего это понять. Еще одна неразрешимая тайна.

Тогда есть боль. Некоторые из них постоянны, некоторые из них приходят и приходят по своей прихоти. Я никогда не знаю, когда, где, почему. Поверьте мне, я потратил так много времени, пытаясь выяснить, что вызывает боль в суставах, боль в нервах, боль в желудке, боль в голове … Я сдаюсь. Что я думаю, на этом этапе игры хорошо. Не сдаваться , но сдаваться. Просто отказаться от попытки понять все. В конце концов, врачи рады это услышать. Я знаю, это звучит плохо, но это не так. Когда я впервые заболел, выяснение ПОЧЕМУ было очень важно. Но спустя пять лет и многочисленные диагнозы, это больше «возьмите его, как вы его получите». Вы научитесь искать более серьезные признаки и привыкать к тому, чтобы справляться с мимолетным, даже если это сбивает вас на несколько дней. Вот и все. Вот почему письмо было «тонким пиканцем», как сказала бы моя мать.

Тони Бернхард о том, как быть больной и как проснуться, в последнее время действительно занимал последнее место в своем блоге «Превращение соломы в золото» в « Психологии сегодня» . На самом деле, я думаю, что это привело к тому, что мои творческие / расстроенные соки текли. Ее сообщение, «Что это такое, чтобы провести отпуск, хотя и хронически больной», особенно поразило дом. Она дает четыре действительно хороших примера, почему переход на простой (чрезвычайно простой) отпуск может вызвать огромное количество стресса как физически, так и умственно. Все хорошо.

• Лучшая подготовка к браку
• 7 способов упускать счастье (и 3 способа остановить)
• Ребенок избивается – когда-либо или никогда?
• Является ли Ambition хорошим или плохим?
• Отношение благодарности к эпохе неудач

Но ее номер номер один действительно резонировал со мной в районе, в котором я чувствую себя особенно нежным прямо сейчас. Она сказала: «За исключением моей ближайшей семьи и двух моих ближайших друзей, я не говорил людям, что собираюсь». Затем она спрашивает: «Почему я намеренно скрываю поездку от людей?» И отвечает на свой вопрос с ответами, которые меня утешают и разъяряют. Комфорт, потому что я не могу сказать вам, насколько хорошо он чувствует, что то, что я переживаю, испытывают другие люди. Беспокойство из-за постоянной изоляции, создаваемой хронически больным. Изоляция из-за того, что она не может функционировать на уровне, который держит меня в контакте с другими, а также изолированности, создаваемой суждением других. Последнее – это то, что заставило меня завалить.

Позвольте мне быть ясными. Либо я не обращаю на это внимания, либо я действительно не испытываю этого, но мне очень повезло, что у меня есть семья и друзья, которые не судили меня в этом отношении. Моя ближайшая семья знает …. знает, насколько я болен. Они были со мной на каждом шагу и знают серьезный и непредсказуемый характер этой болезни. Они видели это из первых рук. К счастью, из-за большого количества очень хорошего лекарства и превосходной медицинской команды, у меня не было больничного пребывания в течение двух лет. Но в прошлом были некоторые doozies, и мы никогда не забудем.

Тереза ​​имеет инвалидность за последние пять лет

Что весит на меня, так это. Насколько я благодарен за проверки инвалидности, которые оплачивают счета в нашем доме, я не могу сказать вам, насколько тяжело бремя быть помеченным как «инвалид», и я не могу выразить словами суждение, которое приходит вместе с этим ярлыком. В частности, решение, которое приходит с попыткой доказать эту инвалидность. Существует нечетное противоречие, которое происходит во мне, когда дело доходит до оправдания моей болезни такими сущностями, как социальное страхование или долгосрочное страхование по нетрудоспособности, оба из которых придают свой собственный уровень контроля. Я бы хотел ничего, кроме как быть здоровым. Я бы сделал почти все, чтобы вернуться на работу, которую я любил, и людей, которые это сделали. Для того, чтобы работать так трудно доказать именно то, что мучает меня, порой почти невыносимым. И если бы не наше финансовое положение, я бы с радостью бросил его – каждый пенни, в одно мгновение.

Эта болезнь, по большому счету, самая ужасная вещь, которая когда-либо случалась со мной. Это изменило мою жизнь навсегда. Каждый момент моей жизни наполняется им. Ни одна секунда не пощажена. Что я ем, когда ем, что я ношу, что я читаю, как я сижу, как я лежу, куда я иду, когда я иду, когда просыпаюсь, когда я сплю, как я сплю, какие планы сделаны, кто Я разговариваю с тем, что думаю … ничего не происходит без учета моей болезни. Стоять в суде над этим, как будто это было не так-хорошо, в такие дни это больше, чем я могу вынести.

Поэтому, когда Тони Бернхард говорит о том, что не хочет говорить людям, что она отправляется в отпуск, ну … я понимаю. Я понял, потому что сам был там. Есть что-то ужасно неправильное, когда люди с хорошо документированными медицинскими заболеваниями опасаются быть увиденными публично, когда у них хороший день. Или когда у них не будет хорошего дня, но они просто хорошо выглядят ради тех, кого они любят. И, возможно, что со мной не так . Как сказал Тони в своей статье: «Возможно, я позволю часам наклониться в неправильном направлении на этом». Но, честно говоря, в некоторые дни у меня просто нет того, что нужно для выполнения этой работы. Отпустить его. Быть «все в порядке» со всем этим. Несколько дней, как в этот день, я просто устал от этого.

Где это хорошо?

Что может быть хорошо из всего этого? Поверьте мне, в такие дни, как сегодня, недели, как на этой неделе, не естественно ответить на этот вопрос. Это требует работы. Требуется, чтобы работа не была спиральной вниз. Мой мир очень маленький. Эти четыре стены становятся все более напряженными и напряженными, и иногда проблемы могут казаться действительно огромными. И они…

Но объем пространства, который я им позволяю, зависит от меня. Есть вещи, которые я узнал, продолжая эту нелепую болезнь, которая стала частью моего инструментария, который ничего не спасает от моей жизни. И, может быть, они помогут вам. Так вот. Вот хороший … а потом и некоторые.

1. Будьте терпеливы … с самим собой . Не паникуйте. Эти вещи приходят и уходят, приходят и уходят, приходят и уходят. Если вы оглядываетесь назад на протяжении всей своей жизни, просто посмотрите, сколько раз вы были в том, что чувствует себя «жизнью или смертью». Мне кажется, что я могу придумать миллион, но, честно говоря, я только когда-либо был в одном. И это была жизнь или смерть. И ты знаешь, что, НИКАКИЕ ИЗ ЭТОГО СОБЫТИЯ. Поэтому позвольте себе быть сердитым, счастливым, грустным, несчастным. Почувствуйте это, испытайте это … и затем отпустите. Хорошие решения выходят из ясного, бесстрастного мышления. Дайте себе время для обоих.

2. Будьте терпеливы … со своим миром . Огромная энергия, стоящая за этим целым, – это мое разочарование в суждении. Тем не менее, когда я сижу здесь и прячу свои рассказы о «зле и проступке», я, по сути, сужу. И, может быть, оправданно так … но, возможно, нет. Существует много неизвестных, и мой чрезмерно эмоциональный, жареный, хронически страдающий ум, вероятно, является последним, кто знает истинную историю. Итак, постарайся дать своему миру возможность сомневаться, когда это возможно. Наш страх в том, что мы будем использовать его. Наша реальность часто совсем другая. Мог бы также дождаться фактов. Тогда нам действительно придется кричать. Просто шучу. Вид.

3. Растите . Как бы то ни было, это приводит вас к этому вопросу. Как бы то ни было, вы устали. В конце – или, может быть, даже в середине всего – чему-то научиться. Я не знаю, что это для вас, но для меня всегда приходит к состраданию. Сострадание для себя и сострадание к моему миру. Во всем дерьме, которое случается там, к нам, к тем, кого мы любим, тем, кого мы не знаем лично, но все же оказываемся убитыми за их страдания, – если мы возьмем из всего этого способность сострадания в наших сердцах, то мы понимаем, как положить конец страданиям. И для нас самих, и для окружающих. Если я понимаю, что значит иметь сострадание для себя и для тех, кто причинил мне боль, тогда я больше не могу любить и ненависть в своем сердце. И если у меня есть любовь, тогда у меня есть мир. И если у меня будет мир …

Тогда у меня есть хорошо.

Спасибо, что сделали это до конца. Я нуждался в вас здесь.

Тереза ​​- жена, мать пяти дочерей и двух падчериц, художник и писатель. Она много лет работала в качестве бизнес-аналитика Департамента социальных служб штата Миннесота и много лет работала в качестве бегуна, вступая в соревнования с мужем и дочерьми. В октябре 2008 года, после запуска марафона Twin Cities, она неожиданно заболела. Ее здоровье продолжало снижаться, и к февралю 2009 года она начала серию госпитализаций. К началу осени того года она была диагностирована с системной красной волчанкой, синдромом Шегрена и ревматоидным артритом.

Ее блог называется «один момент одной жизни» и может быть найден на www.onemomentonelife.org

© 2014 Тони Бернхард

Я автор трех книг: « Как хорошо жить с хронической болью и болезнью: разумное руководство» (2015 г.); Как проснуться: вдохновленное буддизмом руководство по навигации «Радость и печаль» (2013); и как быть больным: вдохновленное буддизмом руководство для хронически больных и их воспитателей (2010)

Все мои книги доступны в аудиоформате от Amazon, audible.com и iTunes. Посетите сайт www.tonibernhard.com для получения дополнительной информации и вариантов покупки.

Вы могли бы найти эту полезную тему: «Как поговорить с самим собой».