Думая о немыслимом

В фильме 1990 года « Пробуждения» есть сцена, которую я всегда находил в ужасе. В нем д-р Малькольм Сайер, вымышленный персонаж, основанный на докторе Оливере Саке, посещает эксперта в попытке понять состояние (послеэнцефалитический паркинсонизм) ряда пациентов в хронической больнице, где он работает.

Эти пациенты пережили вспышку энтефалита летаргики, которая произошла между 1915 и 1926 годами. Поскольку они наблюдают за старыми диафильмами пациентов, которые видел эксперт, он объясняет, что случилось с теми, кто пережил острые стадии инфекции:

«Те, кто выжил, кто проснулся, казались прекрасными, как будто ничего не случилось. Мы просто не понимали, насколько инфекция повредила мозг. Прошли годы – 5, 10, 15 – до появления этих странных неврологических симптомов, но они это сделали. Я начал их видеть в начале 1930-х годов. Старики привозили их дети. Молодежь, привезенная родителями. Они больше не могли одеться или прокормить себя. В большинстве случаев они больше не могли говорить. Некоторые семьи сошли с ума. Люди, которые были нормальными, были теперь, в другом месте ».

Стоя там, наблюдая за этими людьми на экране, не в состоянии двигаться или общаться, доктор Сайер спрашивает: «Каково это быть им? О чем они думают?

• Включение плотных пространств
• Эллен, нам не нужно больше иррациональности (вы должны быть востребованным гостем на сеансах!)
• Различия полов в разговорной речи?
• Мысли о выходе из поля снова
• Почему зевота является заразительной

«Это не так». Эксперт возражает: «Вирус не жалел своих высших способностей».

Тревожные проблемы доктора Сайера. «Мы это знаем?»

Ответ эксперта снова прямо и утвердительно, но д-р Сайер продолжает бросать вызов: «Потому что?»

• Аутизм и гений Билла Гамильтона
• Боль аутизма
• Потому что намерение и верования
• Уязвимость и радуги
• Ярость видеоигр

На что эксперт отвечает, опустошительно: « Потому что альтернатива немыслима. »

Ответ эксперта, по мнению некоторых, может быть понятным. Некоторые даже могут смотреть на это как на чуждые. В конце концов, он ставит себя на ноги пациентам, воображая, каково это быть им. Ясно, что ему не нравится то, что он видит, когда он это делает, и поэтому отвергает его. Но я не могу рассматривать его как эмпатический. На самом деле, нет. Зачем?

Это простой выход.

Отвергая воображаемую реальность того состояния, которое он считал отвратительным, проложил путь к разрушительным последствиям для пациентов, о которых идет речь. Когда вы не верите, что человек думает или чувствует, это дверь для того, чтобы поверить, что они не люди. И полагать, что они не являются людьми, является частью причины того, что случилось с этими пациентами в реальной жизни.

Мир отвернулся от них. Написал их. Оттеснили их в учреждения, в которых посещали бы только самых преданных членов семьи или заботились бы. Складировалась, как однажды сказала Диана Сойер, как «человеческая мебель».

В одноименной книге д-р Сакс, настоящий врач за беллетризацией, заявил, что некоторые из его пациентов «достигли состояния ледяной безнадежности, сродни спокойствию». Заброшенные друзьями и семьей, они были «глубоко изолированы», и «лишены опыта». Немыслимый результат для живых существ, которые они действительно были, – и отношения, которые отвергали их чувство, были частью того, что позволяло этому случиться. Зачем посещать кого-то, кого говорят вам эксперты, по сути, «мертвый», человеческая статуя?

Некоторые могут задаться вопросом, что это может иметь отношение к аутизму … ну, для меня это все имеет к этому отношение. Я вижу эти типы пренебрежительных установок вокруг сообщества аутистов. Во многих кругах дискурс вокруг аутизма вокруг того, чего там нет, и то, что аутичные люди «не могут сделать». И это приводит к разрушительным результатам.

Возьмем, к примеру, встречу, которую я провел несколько лет назад. Однажды днем ​​я обнаружил, что разговариваю с молодой женщиной, которая работала с молодежью, у многих из которых были особые потребности. Когда мы поговорили, я попросил ее рассказать мне о ее работе. Она набросала свой опыт широкими мазками, как обычно, с кем-то, кого вы не очень хорошо знаете. Затем она внезапно повернулась ко мне с большой анимацией. Подхватив мою руку, она вырвалась: «И я ненавижу аутистов! Они БЕЙТ.

Мой мир остановился. Атака была такой внезапной, и яростной, она буквально перевела дыхание. Вздохнувшись, я открыл рот, чтобы говорить, и обнаружил, что не могу. Такова жестокость потери речи при стрессе. Вы теряете его, когда вам это нужно больше всего. Конечно, она понятия не имела, что она разговаривает с аутичным человеком, что является одним из проклятий, имеющих менее заметную версию этого состояния. Вы попадаете на первое место в серию настоящих чувств, часто отредактированных, уродство, которое люди демонстрируют, когда они думают, что никто не слушает, по крайней мере, никто не заботится.

К тому времени, как я оправился, сдвижные пески социальной ситуации прошли без меня. Однако по сей день я помню, что именно так отчаянно хотел кричать на нее в тот день: «Знаете ли вы, сколько боли нужно ребенку для того, чтобы так вычеркнуть!» Но многие люди надеются Посмотрите на это таким образом – это даже не происходит с ними. Потому что, по мнению многих педагогов и экспертов, аутичные люди не могут проявить сочувствие. Следующее – это предположение, что человек, ударяющий, как это описывала эта женщина, делает это, потому что они просто не знают (или не заботятся) о влиянии своего поведения на другого человека.

Но есть альтернативное объяснение. Боль.

Я смотрю на это с другой стороны. В любом взаимодействии существует равновесие между болью и сопереживанием. Большинство людей, включая аутичных людей, не хотят причинять вред другим. Однако это беспокойство часто сочетается с болью, которую мы испытываем. Например, человек, руки которого сожжены толстым ошпаривающим супом, может насильно засунуть другого человека в путь, чтобы добраться до раковины, чтобы они могли управлять своими обгоревшими руками под холодной водой. Мало кто будет судить их за это. Человек, которого толкнул, может не понравиться, и может пожелать, чтобы они нашли менее вредный способ справиться с ситуацией, однако они признают, что человек действует, чтобы облегчить острую боль, и уберечься от дальнейшего вреда. То, что их сочувствие было переполнено настоятельной необходимостью.

К сожалению, много раз в случае человека с аутизмом, боль и вред, который они переживают, внешне не видны. Без рамки взгляда на мир, в котором живет аутичный человек, в котором, казалось бы, безобидные вещи, такие как буфет вентилятора, могут ощущаться как наждачная бумага, случайный удар может ощущаться как удар, а кора собаки может чувствовать себя как удар к голове – идея боли легко обесценивается или недооценивается невротическим наблюдателем. Особенно у человека, о котором идет речь, есть трудности с вербальной и невербальной коммуникацией.

Если человек не может сказать вам, что им больно, и их язык тела не показывает, что им больно, как вы узнаете, что они есть? Если вы почувствовали, что кто-то ударил вас, разве ваш первый инстинкт не был бы самозащитой? Особенно, если у вас не было других способов попросить человека остановиться?

Для меня казалось бы, что решение такой ситуации состояло бы в том, чтобы не ненавидеть человека или судить о том, что они ведут себя так, как многие люди будут в подобных обстоятельствах, но чтобы работать, чтобы выяснить источник боли и помочь человек, чтобы найти другой, менее вредный способ, сообщить об этом в будущем. Разве это не имеет смысла? И, на самом деле, если их боль и уровень стресса хронически высоки, не на самом ли деле, возьмите БОЛЬШЕ эмпатии, чтобы сохранить равновесие?

Идея о том, что некоторые люди испытывают недостаток в качествах, которые «делают нас людьми», является ли это чувством или сопереживанием, – это тот, который на протяжении многих лет наносит значительный ущерб во многих контекстах. Исследователи могут говорить об этом теоретически, но на практике идея о том, что аутичные люди испытывают недостаток в сопереживании, оказывает опасное воздействие, среди прочего, на уменьшение сочувствия к боли аутичных людей.

Недавно в новостях говорилось, что ООН призывает к расследованию школы специальных потребностей Массачусетса по пыткам, после того, как судебный иск привел к выпуску тревожного видео молодого человека, который был шокирован электричеством 31 раз в течение 7 часов. Если мы предполагаем, что поведение – это общение, и что «проблемы поведения» часто являются попытками передать стресс и боль, тогда что это значит, когда мы «относимся» к таким поведением таким образом? Имеет ли это смысл? Насколько это важно, это гуманно? Или есть лучший способ?

Эффективно, включая инвалидов с сообществом, требует, чтобы мы предотвращали ошибки прошлого. Как мы это делаем? Мы должны предполагать компетентность. Предпочитайте чувство. Предположим, человечество.

Зачем? Учитывая последствия, альтернатива немыслима.

Для получения обновлений вы можете следить за мной на Facebook или Twitter. Обратная связь? Напиши мне.

СООТВЕТСТВИЕ

• Мортон Энн Гернсбахер: Не будучи человеком (Ассоциация психологических наук)

  Несколько лет назад я был на конференции по языку и эволюции, когда член аудитории задал вопрос выдающемуся исследователю детского языка, подняв контрпример: Один аспект развития детей с синдромом Уильямса не совсем соответствовал теории исследователя. Известный исследователь детского языка быстро ответил: «О, я видел детей с синдромом Уильямса. Они не в счет. Они даже не люди. Они должны принадлежать к некоторым другим видам.

  С волной руки, целая группа людей стерлась из человеческой расы. Без оспаривающего слова члены человеческого рода были принесены в жертву, но теория была спасена.

• Рэйчел Коэн-Роттенберг: проблема сочувствия – проблема прав человека

  Empathy. Слово для большинства людей является синонимом человечества.
  Американская психологическая ассоциация называет эмпатию «чертой, которая делает нас людьми. По мнению автора DH Pink, эмпатия – это «универсальный язык, который связывает нас за пределами страны или культуры. Эмпатия делает нас людьми. Эмпатия приносит радость …. Эмпатия – неотъемлемая часть жизни смысла жизни ».