Многие факторы влияют на течение хронической болезни, но чрезвычайно важным является момент развития в жизни, когда болезнь ударяется или когда возникают обострения и кризисы. У болезни есть своя неустанная хронология, но у больного есть также линия времени – история жизни, отличная от болезни. Неизбежно болезнь и человек в каком-то смысле сталкиваются, а фактор «когда» будет значительным в том, как справляется пациент.
В « После диагноза» в главе «Растущая точка» рассказ об Анне, молодой женщине, которая в возрасте десяти лет становилась зависимой от инсулина, иллюстрирует такие последовательные корректировки, которые люди делают как двойное повествование о жизни и болезни разворачиваться во времени. В детстве Энн была особенно послушна, классическая «хорошая девочка», проверяя сахар крови, придерживаясь строгой диеты, регулярно инъецируя инсулин. Когда наступила половая зрелость, и ее тело изменилось, она внезапно почувствовала путаницу в отношении приема пищи и потребности в инсулине; к тому времени, когда она попала в среднюю школу, у нее развилась анорексия, которая, казалось, заботилась обо всем сразу – меньше еды, меньше нуждалась в инсулине, лучше контролировала. Но эта корректировка провалила ее, когда она поступила в колледж и имела критический эпизод гипогликемии: друг нашел ее лежащей на полу в луже крови – она вывалилась из верхней койки и треснула ее голову, взяв ее инсулин и затем заснул. После этого Энн прошла совершенно наоборот; испуганный низким содержанием сахара в крови, она стала ожирением, получив 80 фунтов. Только через несколько лет в терапии она смогла понять ее расстройство пищевого поведения и вернуться к нормальному весу. Тестирование крайностей – колебание между голодом и искушением – оказалось средством найти правильный баланс для себя, поскольку она перешла из подросткового возраста в юную взрослую жизнь.
Поскольку болезнь Энн поразила в детстве, она столкнулась с тем, что работала над собой и ее телом, поскольку диабет продолжал ежедневно реагировать на метаболизм; каждый прием пищи, каждое упражнение, каждая познавательная задача – то, что делали другие люди с бессознательной легкостью – требовали сложного балансирующего действия. Диабет у детей может создавать особые проблемы в плане развития, но все пациенты с хроническим заболеванием сталкиваются с некоторой версией того, с чем сталкивалась Энн. Пациенты должны решать жизненные задачи, даже если болезнь идет по-своему. Молодой взрослый приближающийся брак нуждается в помощи, чтобы прямо обсудить его лимфому Ходжкина с его женихом. Женщина, которая переживает столь желанную беременность с высоким риском, нуждается в дополнительной помощи от болезни почек и дополнительной поддержки от своего мужа. Человек среднего возраста с сердечными заболеваниями внезапно не может справиться с требованиями своей работы и совершенно не реагирует на его болезнь.
Очень часто «повествование о болезни» – то, что двухцепочечная история болезни и человека, у которого есть болезнь, – это форма путешествия в знания, отмеченная критическими моментами, когда происходит новое обучение. Открывая себя своим реальным опытом, понимая фактор «когда» и конкретные требования данного момента, может помочь человеку найти растущую точку в будущем.
