Я мог бы убрать часы
Конферрин с цветами
Консультация с дождем
И у меня голова,
Хотя мои мысли были заняты hatchin '
Если бы у меня был только мозг
– «Если бы у меня был только мозг», «Волшебник страны», 1939
С извинениями покойного Рэя Болгера, извилистого перипатетического Чучела в «Волшебнике Оз» Л. Фрэнка Баума, для тех из нас, у кого есть болезнь Альцгеймера – ранняя, средняя и поздняя стадии, болезнь – это путешествие по радуге. Наши головы полны вещей.
Рано на соломенном онемении приходит и идет с щелчком переключателя, так как синапс не срабатывает. Затем, в середине и на более поздних этапах – помимо выражения – затемнение происходит как ночь.
Если бы у нас был только мозг.
Альцгеймер, который опустошает все демографические данные, но жертвует чернокожими, латиноамериканцами и женщинами, – это полная тишина ягнят, развращающая мозг изначально постепенно, как пассивная, как трава, – все воспоминание, самость и решимость.
Ганнибал можно остановить. Но это потребует коллективных, управляемых, мозговых усилий исследователей, воспитателей, Конгресса и широкой общественности, чтобы убить демона. Он начинается с вербовки армии. Тем не менее, ожидайте пирровскую победу в самом начале. Я хорошо знаю фронт. Альцгеймер поглотил мою семью – моего дедушку по материнской линии, мать, отца-отца и отца, – и теперь идет за мной. Мне поставили диагноз в 59 лет. Это не болезнь вашего деда.
«Это битва, которую мы собираемся выиграть, потому что мы будем терять так много на этом пути», – говорит Джордж Враденбург, соучредитель фонда Global Alzheimer Platform (GAP) и UsAgainstAlzheimer's. Член Всемирного совета по деменции, Совет по международным отношениям и бывший старший исполнительный директор CBS, FOX и AOL / Time Warner, Враденбург является воином в борьбе с болезнью Альцгеймера и прагматичным, поскольку он жесток.
«Исследование даст нам некоторые идеи, – говорит Враденбург, – но для разработки самых современных лекарств, чтобы задержать симптомы болезни Альцгеймера и в конечном итоге остановить болезнь, нам понадобятся легионы людей в клинических испытаниях. Первый человек, излечившийся от болезни Альцгеймера, будет в клиническом испытании.
«Это только начало начала боя; мы теперь общались с врагом, у которого был пробег поля. Мы едва подняли наше оружие, но мы начали заниматься ».
С этой целью, Враденбург, президент Фонда GAP Джон Дуайер и д-р Майкл Вайнер, главный исследователь реестра здоровья мозга (brainhealthregistry.org), объединили усилия для разработки первого в истории опроса, проведенного онлайн Харрисом Полладом, чтобы определить, сколько американцев желающих принять участие в клинических испытаниях Альцгеймера. Результаты, только что выпущенные, действительно обнадеживают, однако, существует четкое разъединение, синаптическое в его сравнении, между теми, кто участвовал в клинических испытаниях Альцгеймера, и теми, кто хочет это сделать, или рассматривает его.
Фонд GAP с трудом работает, подключая точки, которые показывают показатели клинического участия на сегодняшний день менее 10 процентов, и результаты опроса, подтверждающие, что 60 процентов американцев готовы или будут принимать участие в клинических испытаниях.
Среди других ключевых результатов:
Вранденбург говорит о том, что не предоставит желающим американцам больше информации и легче, гораздо менее устрашающим инструментом для участия будет разница между победой и поражением в этой болезни. В снимке более пяти миллионов американцев были диагностированы с болезнью Альцгеймера с ежегодной смертельной смертностью в полмиллиона человек, намного превышающей численность черной черной смерти 12-го века. Ожидается, что число, диагностированное с болезнью Альцгеймера, вырастет до 7,1 млн. Человек менее чем за 10 лет и до 135 миллионов во всем мире к 2050 году. Добавьте к тому, что десятки миллионов лиц, ухаживающих за собой, сами сталкиваются с проблемой уничтожения самих проблем здравоохранения и более 230 миллиардов долларов увеличивая расходы на здравоохранение, ожидается, что в ближайшие 34 года он вырастет до 1,1 триллиона долларов, и у вас будет изображение слова, приближающееся к Армагеддону.
Кто бы вздумал?
Если бы у нас был только мозг.
«Болезнь Альцгеймера – проблема размера рака, – говорит Враденбург, отмечая, что болезнь Альцгеймера является шестой ведущей причиной смерти в Соединенных Штатах, единственной такой болезнью, которая растет, и единственной, для которой нет принципиально никакого лечения.
И все же болезнь Альцгеймера бледнеет по сравнению с финансированием рака на федеральном уровне, с контрастом от 6 до 1. Финансирование исследований рака составляет более 6 млрд. Долл. США в год, в то время как исследования Альцгеймера сегодня финансируются примерно в 900 млн. Долл. США, а перспективы увеличения на Конгрессе от 300 до 400 млн. Долл. США для следующего бюджетного бюджета – обнадеживающие, но все же далеки от знака чтобы остановить болезнь, широкая общественность испытывает трудности с пониманием, находится в отрицании или просто сосредоточена на драйвере.
Чтобы серьезно относиться к болезни Альцгеймера, когда сталкиваешься с человеком с этой болезнью, многие, стереотипно, похоже, предвосхищают нечто похожее на жуткую сцену из-за рубежа в оригинальной «Звездной войне». Даже не близко. Визуальный больше похож на комедию Майкла Дж. Фокса «Семейные связи». У пациентов с болезнью Альцгеймера нет шрамов от операций, никаких серьезных последствий от химиотерапии. С первого взгляда, иногда, на ранних стадиях, мало видимых проявлений невооруженным глазом. Тем не менее, вы не можете удалить мозг.
Сегодня я не выступаю за то, чтобы на один цент меньше потратить на исследования рака, сердечных заболеваний, СПИДа, БАС, аутизма, депрессии или любого количества мерзких болезней. Фактически, гораздо больше нужно присвоить. Я знаю страхи от рака; Мне тоже поставили диагноз. Я просто хочу, чтобы болезнь Альцгеймера получила должное.
Итак, как мы побеждаем на фронте Альцгеймера? Проактивно взяв страницу из новаторского опроса GAP и зарегистрировавшись бесплатно в реестре здоровья мозга, чтобы узнать больше о клинических испытаниях. Вам не нужно диагностировать болезнь Альцгеймера, чтобы сделать это. Было сказано, что в ближайшие 25 лет в мире будут два вида людей: люди с болезнью Альцгеймера и те, кто ухаживает за кем-то с этой болезнью. Реестр здоровья мозга (BHR) собирает данные от добровольцев, которые зарегистрировали и заполнили вопросники и когнитивные тесты на своем веб-сайте. BHR стремится снизить стоимость набора пациентов для клинических испытаний путем создания большого онлайн-пула потенциальных кандидатов, готовых к тестированию.
Только несколько клавиатурных щелчков могли поставить эту нацию в путь, чтобы победить Альцгеймера. Если вы испытываете потерю памяти, которая нарушает вашу повседневную жизнь, обратитесь за помощью. Проведите тест.
Как Чучело, воспетое по реплике:
«Я бы не был просто тупой»
Моя голова полна вещей,
Мое сердце, полное боли
Я бы танцевал и веселился
Жизнь была бы ди-джерой
Если бы у меня был только мозг "
И да, нет места, как дома …
Последняя книга Грега О'Брайена «О Плутоне: в сознании Альцгеймера» завоевала Международную книжную премию «Беверли-Хиллз» за медицину в 2015 году, Международную книжную премию за здоровье в 2015 году, а также финалист Международной книжной премии Эрика Хоффера как финалист США Best Book Awards. О'Брайен также является предметом короткометражного фильма «Место, названного плутоном», режиссера удостоенного наград кинорежиссера Стива Джеймса, онлайн на сайте livingwithalz.org. NPR «All Things Considered» ведет серию о путешествии О'Брайена, онлайн на npr.org/series/389781574/inside-alzheimers, а PBS / NOVA следовали за путешествием Плутона в своем новаторском документальном фильме Альцгеймера «Может ли болезнь Альцгеймера прекратиться». «О'Брайен служил в Консультативной группе Ассоциации Альцгеймера для раннего начала болезни Альцгеймера и является защитником пациентов для Фонда Болезни Болезни Лекарства и уважаемого Вашингтона, США, основанного на UsAgainstAlzheimer's.