В прошлом месяце, когда все, кто удаленно подключился к сообществу инвалидов, уже знают, сайт The Mighty воспламенил огненную бурю споров после публикации публикации под названием «Meltdown Bingo».
Я не читал этот пост, и я только что прочитал пару статей о The Mighty, поэтому я не могу говорить об этом инциденте конкретно или о достоинствах (или их отсутствии) на сайте в целом. Это мнение, выраженное в последствии этого эпизода, что я нахожу настолько тревожным.
В попытке защитить неприкосновенность частной жизни и достоинства инвалидов несколько адвокатов разработали рекомендации, которые они хотели бы видеть, за которыми следуют все родители, пишущие об их детях-инвалидах, в «Могущественном» и в другом месте. На веб-сайте Ollibean есть набор вопросов, в том числе «Разрешил ли ребенок разрешение?», На который должен быть дан ответ утвердительно до публикации.
Я думаю, что если ваш ребенок способен дать разрешение – понять, что было написано о нем или о ней, о широте и постоянстве Интернета – тогда да, сначала вы должны спросить.
Но что, если, как и мой сын, это не так? Что, если это что-то типа?
Этот вопрос не начинался с «Meltdown Bingo», и это не закончится ретракцией сообщения. Я испытал это в полной силе после публикации отрывков из родителей родителей с детьми с аутизмом в сентябре. Несмотря на то, что у меня было разрешение родителей, несколько аутичных взрослых оставили комментарии, осуждающие родителей за «демонизацию» аутизма, подвергая «самые уязвимые моменты» своих детей и «нарушая их неприкосновенность», чтобы «привлечь внимание к себе».
И эти выдержки были анонимными! Я могу только представить, что должны сказать эти комментаторы о моем письме об Ионе (хотя что-то говорит мне, что я собираюсь это выяснить).
Я не всегда писал о своем аутичном сыне. На самом деле, мой фон в художественном литературе. Но я начал писать об Ионе и других подобных ему детях именно потому, что люди с тяжелым аутизмом и другими умственными и умственными недостатками развития не могут говорить сами за себя. Они не могут писать о том, почему они ударяют себя в голову достаточно сильно, чтобы отделить свои сетчатки, как они, наконец, обучаются туалет через 12 лет в подгузниках или где они больше всего хотели бы жить, когда вырастут.
Иона даже не знает, что значит расти. Он неспособен понять такие абстрактные понятия. На прошлой неделе ему исполнилось 17 лет, но мы должны напомнить ему. Он все еще всегда говорит 14, когда мы спрашиваем, сколько ему лет.
Итак, Оллибей, я не могу спросить у Ионы разрешения написать о нем. Но как его мать и пожизненный опекун, я всегда действую с учетом его лучших интересов. И это связано с многими, многими другими решениями – взвешиванием затрат и преимуществ раскрытия личных данных о нем.
Я вижу очень мало затрат. Джона не знает, что интернет существует как ничего, кроме портала для видеороликов « Улица Сезам» . Если бы он каким-то образом знал, я сомневаюсь, что он возразил бы, так как он не чувствует стыда или смущения. Я признаю, что я использую другое исчисление с моими типичными детьми, именно потому, что они чувствуют эти эмоции, и потому, что они могут столкнуться с реальными последствиями, если в будущем к ним будут обращаться сотрудники по приему или потенциальные работодатели или даты.
Поскольку Иона никогда не пойдет в колледж, искать конкурентоспособную работу или жениться, эти проблемы не относятся к нему.
Опять же, точка.
Преимущества, однако, многообразны. Все родители, которые пишут о своих детях с аутизмом, способствуют процветанию разговоров о лечении, услугах и жилье. Мы создаем локусы связи для семей, которые ранее были полностью изолированы. Самое главное, мы выделяем пространство для этого населения в политическом ландшафте. Никакой разговор о жильем, занятости, страховом покрытии или других видах поддержки не должен происходить без признания глубоких нарушений и очень разных потребностей тех, кто находится на самом серьезном конце спектра.
Учитывая эти критические преимущества, я не могу не настойчиво настаивать на том, чтобы о них писали только те дети, у которых была возможность дать согласие, и что только положительные истории должны рассказывать о том, что они являются коварной формой цензуры, которая направлена конкретно на тех, чьи счета конфликт с преобладающей моделью инвалидности. Эта модель уделяет первоочередное внимание независимости и социальным изменениям – ни одна из которых никогда не станет первоочередными целями Ионы.
Тем не менее, его история важна, как и для многих других детей, подобных ему. Родители, продолжайте писать! Я с нетерпением жду твоей работы.