Аспергер, аутизм и амбивалентность: потерять ярлык

DSM изменяется. Горячая тема du jour. Кажется, это породило горячие чувства с обеих сторон. Но я? Я просто не знаю, что я чувствую.

Если бы вы спросили меня несколько лет назад, какие мои чувства были в этом вопросе, я бы, вероятно, приземлился на сторону, которую многие с Аспергером сделали, защищая этикетку Аспергера. Теперь я не уверен. Мои чувства несколько сложны.

Несколько лет назад, когда я впервые узнал об Аспергере, я выскочил в Интернет, чтобы дополнить свое понимание. В окне поиска я набрал слово «Аспергер», но я не нашел того, что хотел. Что я делал неправильно? Почему каждый поиск Аспергера дает страницу об аутизме?

Я знал, что они были связаны, конечно, но я думал о них как о разных сущностях. Если бы они были разными, почему я не мог найти разные ресурсы? Я хотел получить больше, чем несколько предложений на странице … похоронил на странице об аутизме. Наконец, однажды я нажал на правильный сайт. Ааа, здесь была информация, которая была всего лишь материалом аспергера, которая была бы применима ко мне.

• Как взрослые на спектре могут формировать отношения
• 001 Новый малыш на блоке
• Что все должны знать об Аспергерах и браке
• Могут ли люди с аутизмом учиться неявно?
• Беседы о творчестве с Даниэлем Тамметом – Часть VI, Личные преобразования

Но я не понимал ошибочного предположения, из которого я работал: эта информация об аутизме не была бы столь же ценной и актуальной для меня, как информация об Аспергере. Со временем я обнаружил, что это не так. Найдя недостаток ресурсов Аспергера – я в конце концов сдался и стал уделять больше внимания источникам, которые я ранее уволил … и нашел много отличной информации. Материал, который был непосредственно применим ко мне.

Хммм – разве это могло быть так, что в некотором смысле аутизм не так сильно отличался от Аспергера ?

Этот вопрос привел меня назад, полный круг, к первым моментам, которые я подозревал, что я был в спектре – около двадцати лет назад, когда я увидел фильм «Человек дождя». В один солнечный день я вынул фильм в видеомагнитофон … и я обнаружил, что обращается к телевизору, как по песне сирены. «Он походит на меня!» Я помню, как я думал, когда я стоял в нескольких дюймах от экрана, глядя в восторге. Это было! Это был ответ, который я искал годами. Вот почему я был таким другим. Почему я так много боролся.

• Неправильное понимание
• Затяжная лионизация: генетика синдрома Аспергера?
• AUTISM: НОМЕРА НЕ ДОБАВЛЯЮТ
• Я думаю, что у моего ребенка может быть аутизм
• Радио WUML говорит об аутизме, братья и сестры в апреле

Я стал одержим этим фильмом и всем, что с ним связано. Итак, когда я где-то слышал, что медицинский консультант фильма, доктор Дардол Трефферт, написал книгу, мне пришлось ее прочитать. Я бросился в библиотеку и схватил их единственную копию. Когда я вернулся домой, я сразу уселся на крыльцо, чтобы прочитать его. Но, когда я пролистал страницы, узнавание исчезло. Постепенно книга упала. Упав, я захлопнул его и оттолкнул. Это было не то решение, которое я ожидал и ожидал.

Несмотря на мое разочарование, я никогда не мог потрясти это мощное первое впечатление. В моих журналах, когда я писал о своих проблемах в жизни, я часто упоминал себя как «как аутист» или сравнивал себя с Раймондом. Но прошло более десяти лет, прежде чем я официально открою книгу о аутизме. На этот раз это был журнал. Проводной журнал. Эта статья и те, что пришли после нее, раз и навсегда устранили мое замешательство.

То, что я узнал, было то, что я был укушен недостатком Rain Man, который заставляет так много в сообществе аутистов не любить его, несмотря на его лучшие намерения, поскольку многие из них создали ложное впечатление от аутизма. Зачем?

Человек дождя был объявлен как фильм об аутизме. Но шумиха вокруг него была сосредоточена на савантизме Раймонда … без различия двух. Оставляя наивных зрителей полагать, что эти два были одним и тем же. Они не.

То, что я идентифицировал в изображении Дастина Хоффмана, было характеристикой аутизма. Тревога. Проблема с изменением. Повторяющаяся речь и движения. Основанные на правилах, негибкие модели мышления. Социальное отключение. Увлечение деталями и сенсорными проблемами. Компульсии. Все там.

О чем писал д-р Трефферт, были характеристики синдрома Саванта … удивительные способности, которые так привлекали внимание общественности. Дикие умения запоминания. Расчет календаря. Экстремальные математические способности. Характеристики, которые могут возникать наряду с аутизмом, – но не определяют аутизм. И, конечно, не определил меня.

Это было решение моей путаницы с Дождем. Я был аутистом. Но я не был ученым.

Итак, что я собираюсь сказать долго, это то, что у меня никогда не было проблемы, как это делают некоторые, с тем, что я называю себя аутизмом. Это был первый лейбл, с которым я контактировал … и делится с другими людьми, которых я восхищаюсь и чувствую родство, например, Temple Grandin.

Как ярлык, Аспергер хорошо справился со мной. Это сильная идентичность – одна из которых была ухожена, чтобы иметь более позитивные коннотации, чем некоторые другие диагностические ярлыки. Из-за этого есть те, которые считают, что замена метки Аспергера ярлыком аутизма слишком сильно изменила бы восприятие людей. Это приведет к снижению ожиданий людей от наших способностей через негативные коннотации.

Возможно, я наивна … но мне нравится надеяться, что будет наоборот. Возможно, некоторые из оптимизма, которые некоторые относятся к ярлыку Аспергера, могут быть поглощены ярлыком аутизма. И, может быть, это побудит нас более гибко смотреть на способности и видеть, что способность не черная или белая.

Есть и другие, которые будут возражать против этого направления, утверждая, что складывающиеся «люди с более высоким статусом» в категорию аутизма уберут услуги для тех, кто более нуждается. То, что если люди увидят тех, у кого Аспергера, как лицо «аутизма», он отвлечет энергию от помощи тем, кто будет называться «очень низким функционированием».

Я понимаю их беспокойство, но не должны ли мы помогать всем, насколько это возможно, независимо от их воспринимаемого «уровня работоспособности?» (Все чаще я нахожу проблематичным также ярлыки с высоким уровнем функционирования и «низкой функциональностью» , но это тема для другого времени.)

В конце концов, я борюсь со всем этим. Лично – мне все равно, как меня зовут. Назовите меня фиолетовым, если хотите … Но, когда дело доходит до более крупных социальных последствий лейблов, я нахожу себя подавленным. Какое лучшее решение? Я просто не знаю.

Для получения обновлений вы можете следить за мной на Facebook или Twitter. Обратная связь? Отправьте мне электронное письмо .