На прошлой неделе газета «Нью-Йорк Таймс» сообщила, что примерно десять процентов детей с аутизмом теряют диагноз, но никто не особенно им нравится.
Активисты-нейробизнесы предсказуемо захлопали определение «оптимального результата» как «потерю диагноза». «Аутизм – это не болезнь, нуждающаяся в лечении», – сказал Ари Нееман, президент Сети аутистической самозащиты, , называя попытки «переделать мозг», чтобы сделать его менее аутичным «неэтичным».
Родители малоэффективных детей также были горькими, но по разным причинам. Они задавались вопросом, почему благие намерения друзья и члены семьи продолжали направлять им ссылки на статью « Таймс» , несмотря на то, что ни один аутичный ребенок с умственной неполноценностью не восстановился ни в одном из двух исследований (на самом деле одно исследование рассматривало только детей с средний IQ, как будто предоставление тех, кто ниже, не было надежды). Это было слишком душераздирающе, чтобы эти родители могли проверить свои электронные письма или фиды Facebook во время их коротких перерывов, чтобы не догадываться о потребностях своих невербальных детей, управлять их истериками, иногда менять их подгузники, только чтобы столкнуться с этими наивными сообщениями, часто сопровождаемыми поощряющими смайликами ,
Я уже сформулировал свое разочарование в связи с постоянной побелка движения neurodiversity о глубокой инвалидности пострадали десятки тысяч лиц, страдающих аутизмом, поэтому я не буду пересказывать это снова. Я просто добавлю, что ужас самозащитников в попытках «нормализовать» аутичных детей, таких как молодые люди, фигурирующие в статье, противоречит поведению самых успешных членов движения. Я присутствовал на правительственных встречах и смотрел интервью с выдающимися сторонниками самозащиты. Никто не хлопает в ладоши, блуждает по комнате или использует картографическую карточку для общения. Эти люди, по сути, все яркие и четко сформулированные, с очевидной компетенцией в отношении того, что исследователи называют «адаптивным поведением», которые включают общение, повседневную жизнь, социализацию и двигательные навыки. Другими словами, они сами отвечают критериям для так называемого «очень позитивного результата» в одном исследовании и «оптимальном исходе» в другом – вот почему их продолжающаяся враждебность по отношению к родителям, которые хотят только одной и той же успешной, независимой жизни для своих собственных дети продолжают меня дезориентировать.
Но для таких родителей, как я, родители детей вряд ли когда-либо потеряют свои диагнозы, вот почему я был рад прочитать статью и исследования, которые она показала в любом случае:
- Исследование Деборы Фейн подтвердило ранее полученные данные о том, что альтернативные методы лечения, такие как диета и добавки, не имели никакого отношения к тому, достигли ли дети «оптимального результата». Поэтому я могу перестать задаваться вопросом, будут ли наши жизни другими, если бы я просто попробовал TSO или диету Feingold, или пробиотиков. И это небольшое облегчение. Если что-то характеризовало наши первые несколько лет после диагноза Ионы, это была моя постоянная паника, когда произошло чудо Ионы, но мы этого еще не нашли.
- Я больше не чувствую себя такой присоской для того, чтобы пробовать те методы лечения, которые мы экспериментировали, после чтения книг и статей, написанных родителями, утверждающими, что их дети-аутисты были излечены диетой, гипербарической кислородной терапией, аудиторной интеграцией и т. Д. И я больше не сержусь и манипулируют. В течение долгого времени у меня был этот образ в памяти родителей детей-аутистов, включая меня, как мелочи, которые постоянно кружатся и снимаются – если я здесь абсолютно честен – эта ужасающая барракуда, которая съела маму Немо. Я пришел к выводу, что каждое обращение было мошенничеством, и те, кто рекламировал их, использовали мои самые глубокие надежды и страхи перед моим сыном. Теперь, когда исследователи подтвердили, что значительное число детей с аутизмом законно теряют диагноз, я пришел к выводу, что эти дети действительно выздоравливают – возможно, не из-за альтернативных методов лечения, которые им приписывают родители, но я не могу их обвинять запутанная корреляция с причинностью. На самом деле ни одна из исследовательских групп не смогла точно определить, почему некоторые дети достигли «оптимального результата», а другие – нет. Исследование Фейна сообщалось ранее и более интенсивные, поведенческие вмешательства (прежде всего АБА) в группе «оптимального исхода», но признал, что «ни конкретные виды вмешательства, ни количество часов раннего вмешательства не достаточны для предсказания результата». В книге Кэтрин Лорд исследования, только 25% детей, достигших «очень положительных результатов», получили ABA. То, что появилось в обоих исследованиях, состоит в том, что дети с менее выраженными симптомами как малыши – те, кто страдал от нарушения настроения или умственной неполноценности, скорее всего, испытают лучшие результаты.
- Оба исследования подтвердили то, о чем я никогда не сомневался: разработка методов лечения детей-аутистов и, в надежде, их исцеление – это правильная цель, которая максимизирует качество жизни этих детей. Исследование, проведенное Фейном, показало, что дети в группе «оптимального исхода» не могут быть подвергнуты раннему лечению или родительским ожиданиям, поскольку, по мнению активистов нейродивиума, дети с меньшей вероятностью будут лечиться от депрессии, тревоги и психоза, чем у аутичных сверстников. И никто из молодых людей, профилированных в « Таймс», не выразил никакого сожаления. Очевидно, что может быть вишневый сборщик со стороны репортера Рут Падавер, но я в этом сомневаюсь. Почему эти дети сожалеют о потере своих диагнозов и изнурительных поведений, которые его характеризуют? Сейчас они собираются в престижные университеты и готовятся к увлекательной карьере. И самое главное, они сохранили свои причудливые таланты и интересы: один – музыкальный гений, другой конкурирует в международных соревнованиях по робототехнике. В конце концов, аутизм – это расстройство, определяемое прежде всего его дефицитом: в общении, социализации и поведении. Мне никогда не приходило в голову, почему самозащитники считают, что все, что важно для личности человека, исчезнет вместе с диагнозом аутизма.
- Несмотря на то, что из этих исследований не так много полезных выводов из этих исследований для родителей из 40% детей с аутизмом, которые также являются интеллектуально ограниченными – не обращайте внимания на 20%, которые полностью невербальны, или 50%, которые проявляют агрессивное поведение, – кто знает, где это исследование может привести в будущем? Возможно, сравнивая этих детей с «оптимальными результатами» с теми, кто остался аутичным, хотя и очень эффективным, ученые могут обнаружить различные типы аутизма, которые лучше всего подходят для разных методов лечения. И я не могу не надеяться, что более глубокое понимание невероятной нейропластичности человеческого мозга даст новые методы лечения в будущем.
- Наконец, и в основном, я счастлив, когда преодолеваются препятствия и облегчается страдание. Или, я должен сказать, я стараюсь (и, по большей части, преуспевать), действительно быть счастливым, откладывать свою ревность и отмечать достижения этих удивительных детей. Потому что, когда дети расширяют свои возможности, действуют независимо в мире и достигают своих мечтаний, это победа для всех нас.
