В аутичном сообществе продолжаются дебаты. Один о идеологии, о словах. Речь идет о том, что значит поддерживать аутичного ребенка (или взрослого), и речь идет о том, как человек относится к слову «аутизм». Это что-то принять или что-то сражаться?
На этой неделе эта дискуссия пришла в лихорадку, когда мама аутизма Бренда Ротман заняла позицию в своем блоге Mama Be Good . Ее точка? «Родитель не может полностью и безоговорочно принять своего ребенка, но не« аутизм ». Это не безусловный. Это не прием.
Сообщение вызвало много обидных чувств и гнева у родителей, которые считали, что это нападение, которые говорят, что любят своего ребенка, но не могут любить то, что, по их мнению, вызывает их детскую боль. Они любят своего ребенка, но «ненавидят аутизм».
Мне грустно видеть конфликт и обижать чувства, но я скажу это. Если бы мой аутизм был признан ребенком, и я слышал, как кто-то сказал: «Я ненавижу аутизм». Я бы, конечно, почувствовал это в своем сердце. Логика здесь проста; Я бы подумал: «Если аутизм = плохой» и «я = аутист», тогда «я = плохо» должен быть правдой.
Не более двух недель назад я поговорил с матерью. В ней она заявила однозначно: «Вы знаете, я никогда не заботился о этикетках». Это, я считаю, является частью того, почему она так себя чувствует. Стигма становится настолько переплетенной с меткой, но никто не может согласиться с определениями того, что именно обозначает метка.
Диагностические ярлыки оставляют много широты для включения или исключения. Что является следствием аутизма, что такое «сопутствующее заболевание»? Какие положительные черты связаны с диагнозом? Если они есть, это совпадение или следствие этого условия? Когда мы говорим об аутизме, что именно мы указываем?
Для тех, кто его ненавидит, аутизм – это множество негативных вещей; для тех из нас, кто живет с ним, это намного сложнее. Я очень много отношусь к характеру Rogue в фильмах X-Men . У нее мутация, которая чрезвычайно мощна, но также создает огромные уязвимости.
По сути, когда она касается другого человека (или мутанта), она поглощает их энергию, включая любые силы, которые они могут иметь. У этого есть очевидные преимущества, но один главный недостаток – при большинстве обстоятельств она не может физически взаимодействовать с другими. Это навредит им и причинит им боль.
Трудно не болеть за нее, желая связаться с другими, но не в состоянии выполнить это желание. В фильмах она демонстрирует отличную амбивалентность, раздираемую между способностями, которые ее состояние дает ей, и ее стремлением к человеческому прикосновению, товарищеским отношением. Парень. Я получаю эту амбивалентность, много. Конечно, аутизм другой, хотя эффект для многих из нас один и тот же (трудность с физическим прикосновением), в нашем случае именно мы ощущаем боль, а не другой человек.
Для меня аутизм означает, что у меня есть определенные черты, которые могут быть очень отключаемыми в некоторых условиях. Однако, если они поддерживаются правильно и в правильной среде, многие из них будут обращены к преимуществам. Я приписываю плохие вещи, которые произошли со мной не столько на самих чертах, сколько на невежестве (я и другие).
Я был поражен автомобилем дважды к тому времени, когда мне было 20. (Первые из них я писал ранее). Оба инцидента включали черты аутизма, но я не отношу их к самим чертам. Я приписываю их неумению / не осознанию того, как правильно справляться с этими чертами. Теперь, когда я научился справляться с ними, жизнь бесконечно лучше.
Когда я учился в средней школе, никто не знал, что им нужно учить не только как, но и зачем следовать правилам безопасности. Я должен был учиться через тяжелые удары (не каламбур). Когда мне было 19 лет, я не знал, что стресс, эмоции и шумная окружающая среда могут вызвать перегрузку, которая мешает восприятию. Теперь я знаю и могу приспособиться. И некоторые из этих вещей, как и сенсорные проблемы, имеют перевернутые стороны, такие как психоделическая синестезия.
В первый раз, когда я встречался с человеком, у которого был диагностирован аутизм, я протестовал заветным учителем, я боялся. Как это иронично? Стигма – убийца. Как бы это было, если бы мы с ним смогли связаться? Если общественная ненависть к аутизму не внушала мне страх и стигма? Что мы могли бы узнать друг от друга? Разве мы будем чувствовать себя менее одинокими?
Каждый раз, когда кто-то «ненавидит аутизм», они «прошу» нас. Это говорит: «Я ненавижу часть вас, которая не похожа на меня». Люди слышат это. Они отвечают, с типом страха и стигмы, которые я чувствовал в тот день. Я не знал, что такое аутизм, но я знал, что это означает «он не такой, как мы». Насколько я ошибался. Как мы ошибались.
Давайте не будем «другими» аутичными детьми. Я помню, что у меня были кратки, которые оставили моих родителей с полной потерей. Крича, пока я не упал в изнеможении. Тем не менее, я никогда не слышал слова «ненависть». Они сделают все возможное, чтобы успокоить меня, убедиться, что я в безопасности, попытаться выяснить, что это вызывает, и как помочь мне справиться.
Но я никогда не слышал, «я ненавижу это!» Однако я слышал, как мне хотелось бы узнать, что я должен делать. Искать конструктивные решения. Не говоря: «Я ненавижу аутизм» – это не то же самое, что не бросать вызов вашему ребенку быть тем, кем они могут быть. Чтобы быть больше, чем они думают, что они могут быть.
Если человек аутичен, аутизм идет с ними куда угодно. Если аутизм – это что-то, чего можно ненавидеть и опасаться, также будут следовать ненависть и страх. В области вещей, это страх, который является самым разрушительным. Не научите людей бояться вашего ребенка.
Давайте работать вместе, чтобы помочь другим увидеть, что люди с аутизмом – это просто люди. Они разные, но не менее. Им нечего бояться.
Это просто люди.
Для получения обновлений вы можете следить за мной на Facebook или Twitter. Обратная связь? Напиши мне.
Подробнее о обсуждении этой темы см. Комментарии в оригинальной записи Бренда: