«Маргарет любит плавать, кататься на велосипеде и кексы мамы», – говорит женщина. Она старше, с светловолосыми волосами и дружелюбным лицом. Я позвоню ей Шели. Шелия – социальный работник моей сестры, и она читает ежегодную оценку здоровья, навыков и проблем Маргарет.
Мы сидим за обеденным столом – я, Шелия, мои родители, руководитель дома и один из сотрудников. Мы все смеемся над кексами. Кто не любит кексы мамы? Смех близок, потому что мы все здесь для Маргарет, моей старшей сестры, у которой сильный аутизм.
Маргарет, которому на прошлой неделе исполнилось 50 лет, блуждает по комнате и смотрит на нас краем глаза. Она включает радио, как будто настраивает нас, затем снимает и уходит в другую комнату. «Привет», – говорит она через плечо, когда она уходит.
В докладе, опубликованном Бюро переписей США за 2012 год, было показано, что около 56,7 миллиона человек, или 18,7 процента населения США, имеют инвалидность. Из них 38,3 млн. Человек имели тяжелую инвалидность и 12,3 млн. Нуждались в помощи с одним или несколькими видами повседневной жизни. Маргарет попадает во все три категории.
Шелия прокладывает себе путь через формы оценки на экране компьютера. Маргарет любит свой класс изучения Библии и занятия со своими соседями по комнате. Она принимает по крайней мере один отпуск с ними каждый год – это последний раз в Диснейленд. Маргарет делает еженедельные покупки и может прочитать список и найти предметы в магазине. Она будет отдавать деньги на проверку, но не понимает денег. Нет, она бы не воровала, мы все согласны, но она легко могла бы помочь себе, что бы она ни хотела, если бы там не было кого-то, чтобы напомнить ей подождать и заплатить. Она может литься сама по себе, но ей нужно напомнить о том, чтобы использовать шампунь. Она может готовить свои любимые продукты – спагетти и печенье, но если бы был пожар, она не знала, что делать.
Шелла отмечает свою работу. Руководитель дома смеется над преуменьшением этого. Маргарет любит свою работу. Она встает рано и одевается, чтобы пойти в кабинет местного дантиста, где она доставляет почту, клонит бумажные и этикетные папки. Моя тихая, напряженная сестра расцветает вокруг своих коллег. Она разговаривает с людьми. Она использует новые слова и фразы, которые она набирает там.
«У меня есть хорошая!» – сказала она мне, начиная с работы там.
«Сколько часов она сейчас работает?» – спрашиваю я.
Наблюдатель говорит: «Всего два», и смотрит на стол, как будто она смущена. Она говорит, что говорила об увеличении часов Маргариты, но затем стоматолог продал клинику, и новый дантист все еще привык к тому, что она была там, хотя персонал любил Маргарет. И тренер по работе, который настаивал на этом, прекрасная женщина, ушла на покой из-за хронической болезни. У Маргарет есть новый тренер по работе, но никто из нас не встречал этого человека.
«Я хочу, чтобы ее новый тренер по работе смог приехать сегодня. Я отправил их по электронной почте, – говорит Шелия.
Мы все смотрим на пустой стул, где тренера по работе нет.
«В последнее время там много оборота», – говорит супервайзер.
Шелиа читает о том, как Маргарет любит знать, чего ожидать, и имеет проблемы с изменением, как она иногда расстраивается и испытывает трудное время, успокаиваясь. Мы все киваем.
Я осматриваю столовую старого дома мастера, благодарную за крепкие стены и двери, которые помогают Маргарет чувствовать себя в безопасности и защищают ее неприкосновенность частной жизни, когда у нее случится крах.
Маргарет живет в этом доме более 20 лет. Наши родители купили его в 1990-х годах и отремонтировали, потому что маленький, тесный квартирный дом, доступный моей сестре, не работал. Она получила окончательное предупреждение от арендодателя. Если бы у нее была еще одна вспышка, она исчезла. Этот ультиматум заставил нас всех рассмеяться, хотя это было не смешно. Вопрос был не если, но когда. Единственное серьезное препятствие моей сестры в жизни – ее трудность в общении и последующее разочарование.
Жизнь Маргарет была полна таких заявлений, как этот помещик. Когда моя сестра начала учиться в 1970-х годах, суперинтендант ее района сказал, что нет необходимости в специальной образовательной программе, потому что не было местных детей с аутизмом. Множество семей появилось на собраниях школьных советов, чтобы противоречить ему, и моей сестре и их детям было разрешено ходить в школу.
Когда ее наняли на мастерскую для взрослых с ограниченными возможностями, ее руководитель, отставной военный ветеринар, управлял персоналом, крича. Маргарет ответила, бросив стул. Ее уволили.
Позже она работала в офисе, выполняя небольшие задачи, как сейчас, в кабинете стоматолога. Одна из ее женских коллег много говорила очень высоким голосом, с которым сестра с трудом справлялась. Но она не знала, как настроить ее или сказать: «Не могли бы вы успокоиться?» Вместо этого она ущипнула женщину, которая настаивала на том, чтобы компания уволила ее.
Маргарет ничего не делает. Дом, по крайней мере, всегда был стабильным местом. Вначале его управляла небольшая, находящаяся в собственности государства компания. Мои родители знали основателя, человека, который работал с детьми-инвалидами и взрослыми. Когда в доме возникла проблема, они просто вызвали его. Те же сотрудники остались на долгие годы. Но владелец ушел в отставку и продал компанию. Теперь дом управляется более крупной организацией здравоохранения с офисами по всей стране. Когда в доме есть проблема, никто не может позвонить. Мы должны ждать таких встреч.
Когда мы завершаем, Шелия спрашивает, есть ли у семьи проблемы. Моя мама воспитывает то, что мы все знаем, самое трудное для оборота сотрудников Маргарет. В последнее время кажется, что в доме постоянно работают новые сотрудники.
Наблюдатель, выглядя неудобно, говорит нам, что им выплачивается минимальная заработная плата. Даже она, которая была там уже много лет и управляет другими. Трудно удержать людей, говорит она, когда они могут получить более легкую работу в McDonald's за то же или больше денег.
Я не должен удивляться, но это откровенное откровение. Но Маргарет любит кататься на велосипеде, плавании, специальных Олимпийских играх и кексах мамы. Ей нравится изучать Библию и отдыхать со своими друзьями. У нее есть работа на неполный рабочий день и она хотела бы работать больше. Маргарет также является одним из 12,3 миллионов наиболее уязвимых людей в стране. Ей нужно, чтобы кто-то всегда был с ней. Она не может ехать или сесть на автобус в одиночку. Она не позвонила в 911 в чрезвычайной ситуации. Ей нельзя доверять, чтобы надеть куртку, если идет дождь или шорты, если она горячая. Люди могут больше работать в McDonald's, чем могут заботиться о моей сестре.
Официально моя сестра финансово зависит от федеральных властей и правительств штатов. Но ее здоровье и счастье действительно зависят от тренеров по работе с людьми, сотрудников, социальных работников и сотрудников. Люди приходят и уходят. Люди уходят на пенсию. Люди болеют. Я смотрю на своих родителей, как в возрасте 70 лет. Это неустойчивый баланс.
Маргарет возвращается в комнату. Она стоит рядом со мной, наконец, смотрит мне в глаза теперь, когда я был там два часа. Я встаю и быстро обнимаю ее и целую ее в щеку.
Шелия улыбается ей.
«Вы устали от нас, говорящих о вас?» – спрашивает она.
Маргарет кивает, и мы все смеемся. Мы разошлись и выложили дверь. Маргарет кричит до свидания и хлопает позади нас. Я стою на тротуаре и жду маму.
Мои родители купили этот дом для Маргарет, но мои другие братья и сестры и я всегда понимали, что этот дом для нас тоже. Дом означает, что нам не нужно планировать переход Маргарет с одним из нас. Я был благодарен за дом, но я знаю, что изменения идут. Моя мать недавно упомянула, что компания может настаивать на том, чтобы Маргарет переехала в квартиру, так как ее соседи по комнате стали слишком старыми, чтобы там жить. Я думаю, что она покидает этот прекрасный старый район и переходит обратно в квартиру, такую как та, с которой ее сначала выселили. Интересно, как она справится с этим сейчас? Дом – с его большим передним крыльцом, садом на заднем дворе и звуком детских голосов с детской площадки – вот ее дом.
Я благодарен за этот дом. Я благодарен за сотрудников и за работу Маргарет, хотя это может быть и неполным. Но я знаю лучше, чем считать что-то само собой разумеющимся, потому что мы просто не можем знать, что будет дальше.
