Аутизм: эпидемия или взрыв? (И почему это имеет значение)

James Coplan, MD
Вы не можете получить билет с ускорением для полного бака газа.
Источник: Джеймс Коплан, MD

Вы катаетесь на велосипеде, путешествуете и наслаждаетесь достопримечательностями, когда заметите в своем зеркале заднего вида мигающий синий свет – полицейский крейсер находится на вашем заднем бампере. Вы добираетесь до плеча дороги и свертываете свое окно. Полицейский подошел к вашей машине, засунул голову внутрь, взглянул на вашу приборную панель, а затем заявил: «Я вижу, что у вас полный бак газа. Я даю вам билет на ускорение! »Эта история, конечно, нелепо. Даже самый зеленый новичок не выпустил бы билет на ускорение, основанный на вашем газовом манометре. И тем не менее, многие люди ходят, делая такую ​​же ошибку, когда они цитируют данные о распространенности, чтобы поддержать их утверждение, что мы находимся в эпидемии аутизма .

Распространенность = процент населения, на который влияет состояние . Заболеваемость = частота появления новых случаев . Эпидемия определяется как всплеск частоты появления новых случаев (т. Е. Увеличение заболеваемости ). Заболеваемость и распространенность измеряют разные вещи, точно так же, как ваш газовый датчик и ваш спидометр: вы можете ползти по медленной полосе с полным резервуаром газа или ускоряться вдоль проезжей полосы с вашим газовым датчиком на пустом месте. Аналогично, заболеваемость может повышаться или снижаться независимо от распространенности. До 1950-х годов в течение нескольких лет наблюдались волны эпидемий полиомиелита. Затем была введена полиовакцина. После того как была проведена массовая иммунизация, частота появления новых случаев полиомиелита (заболеваемости) резко снизилась. Но число людей, затронутых полиомиелитом (распространенность), оставалось неизменным – по крайней мере, на начальном этапе. За последние 50 лет люди, которые приобрели полиомиелит до вакцинации, медленно умерли, и поколение младенцев, которые были иммунизированы на ранней стадии жизни, заняло свое место, поэтому распространенность полиомиелита у населения в целом уменьшилась. Но это заняло много времени, по сравнению с почти мгновенным снижением заболеваемости. С другой стороны, вспышка сильно заразной, быстро смертельной болезни (например, Эбола) может вызвать всплеск заболеваемости, но, поскольку люди, которые инфицированы, умирают почти сразу – незначительное или вообще не увеличивающее распространенность. И, конечно, между этими крайностями существуют разные сценарии. Но суть в том, что вы не можете заменить распространенность заболеваемости – больше, чем наш гипотетический полицейский может направить вам на полный бак газа.

Несомненно, что произошли изменения в распространенности ASD. Но мы не можем доказать это, сославшись на данные о распространенности, больше, чем наш несчастный полицейский может доказать, что вы ускоряетесь, проверяя свой газовый датчик и по той же причине: он не встанет в суде.

Если вы не прошли курс медицинской статистики или эпидемиологии, вас могут простить за то, что вы не знали разницы между заболеваемостью и распространенностью – до сих пор. И тем не менее, многие люди, которые должны лучше знать, упорствуют в размывании разницы – либо из умышленного невежества, либо потому, что это соответствует их целям (помните Foxy Loxy?). Эпидемия – точно так же, как неуместный страх, что небо падает, – приводит клиентов (для сомнительной терапии) и доноров (часто для законных благотворительных или исследовательских организаций). Но лечение и исследования важны сами по себе , не вызывая сомнительного «взрыва».

И в довершение всего: мы не можем даже быть уверены, что распространенность ASD действительно изменилась за последние 50 лет. Да, я знаю: число детей и взрослых, у которых диагноз (так называемая «административная распространенность»), увеличилось, но большинство из этих людей были там все время, и до сих пор просто игнорировались. Львиная доля этого увеличения, скорее всего, объясняется изменениями в определении ASD и изменениями в методах выявления случаев заболевания и отчетности. От DSM-III до DSM-IVR ( Диагностическое и статистическое руководство Американской психиатрической ассоциации , диагностического стандарта в США) критерии ASD стали более широкими и более широкими, и в результате большее число детей (и взрослых) вписываются в определение «случая». Представьте, что вы проводите опрос, чтобы определить распространенность «высокого роста» среди читателей « Психологии сегодня» . Если вы определяете «высокий рост» как нечто более 7 футов, вы получите крайне низкую распространенность. Скажем, один из 10 000. Затем мы решаем пересмотреть определение «высокий» на что-либо более 6-10. «Теперь показатель распространенности равен 1 в 1000. Измените критерий до 6'6», и теперь показатель распространенности равен 1 в 500. Двадцатикратное увеличение в распространенности! Но никто на один дюйм выше, чем раньше , и скорость, с которой росли высокие люди, не изменилась. Все, что мы делали, это изменение критериев для «случая». И то же самое произошло с определениями DSM для ASD за последние 40 лет. (В мои более темные моменты, я иногда задаюсь вопросом, была ли одна мотивация более ограничительных критериев в DSM5, чтобы снова уменьшить число . Авторы DSM5 решительно настаивают на том, что взрослый должен быть «серьезно ослаблен», чтобы иметь право на диагностику ASD – предмет будущего блога.) Независимо от мотиваций авторов для последовательных расширений и последнего сокращения определения в DSM, мы не должны путать изменения в распространенности управления (обусловленные изменениями в диагностических критериях) для изменения фактическая распространенность – или заболеваемость.

Еще одним фактом, способствующим «взрыву» дел, стало изменение федерального закона об образовании. До 1990 года федеральные нормативные акты даже не признавали ASD в качестве возмещаемой инвалидности до 1990 года. До этой даты дети, обучающиеся по специальному изданию с ASD, обычно назывались «эмоционально обеспокоенные», «умственно отсталые», «другие проблемы со здоровьем» или что-то другое, но не аутизм . Когда в 1990 году закон изменился, не только впервые выявленные дети были правильно помечены в первый раз; огромное количество отсталых детей было переклассифицировано. (Фактически, рост количества зарегистрированных студентов с ASD отразился на равном уменьшении числа студентов с меткой «Интеллектуальная инвалидность», что свидетельствует о том, что значительная часть бум в случае ASD обусловлена ​​реклассификацией. Этот график говорит все.)

Интересно, что исследование «дверь в дверь» в Англии, использующее современные критерии для ASD, показало, что распространенность среди пожилых людей сегодня примерно такая же, как среди сегодняшних школьников. Другими словами, они были там 50 или 60 лет назад, но не были признаны имеющими ASD.

Вот ссылка на один из моих презентаций, который подробно описывает вышеперечисленные проблемы. Еще более подробная информация доступна здесь.

Это все еще оставляет без ответа большие вопросы: насколько аутизм «достаточно аутичен», чтобы гарантировать диагноз ASD? Является ли ASD расстройством с резкими границами или нечетким облаком поведения, широко распространенным по всему населению – возможно, даже не «беспорядком»? Подробнее об этих вопросах в следующий раз. Между тем, если вы хотите немного прочитать немного, идите сюда

До тех пор.