«Мама, я инвалид?»

Источник: «Копенгагенский сломанный велосипед» / Jens Cramer / CC BY-NC-ND 2.0

Несколько лет назад моя дочь Сэм, страдающая аутизмом и известная с восьми лет, возвращалась домой из школы: «Мама, я инвалид?» Никто не «что-то сказал», и ничего особенного в школе не произошло , Но Сэм знал, что у нее есть помощник, IEP и запланированное время в ресурсной комнате. Она знала, что она видела в школе социального работника и логопеда, а другая – за пределами школы. Однажды она работала с профессиональным терапевтом и встречалась с английским преподавателем. Она знала, что аутизм был причиной для всех этих лишних людей в ее жизни, и она любила каждого из них. Поэтому, когда она спросила, была ли она инвалидом, вопрос не возник из чувства разочарования или жалости к себе; ей было просто любопытно.

«Нет, ты не инвалид! Некоторые вещи для вас труднее, чем для других людей, например, как играть на детской площадке. Некоторые вещи вам легче, такие как запоминание Билля о правах и признание анахроничных элементов в исторически-тематических фильмах. У вас есть проблемы, и у вас есть сильные стороны. Как и все остальные.

Интенсивность моего ответа, а также мой скачок кровяного давления удивили меня. Сэм получил свой диагноз, прежде чем ей исполнилось три года. Я прекрасно знаю, что она никогда не может жить самостоятельно. И все же, когда я настаивал на ответе, я обнаружил, что нет, я не верю, что она инвалид.

«Инвалид» означает неспособность сделать что-либо значимое или продуктивное. При разрыве кабеля лифт отключается. Бомба отключается, когда отряд бомбы обезвреживает ее. Пианист, чья рука раздавлена ​​в автомобильной катастрофе, становится отключенной, если его или ее чувство идентичности происходит только от игры на фортепиано. Моя дочь, однако, обладает многими талантами и жизненными навыками. Она готовит и шьет. Она очищает ящики для мусора кошек, выгружает посудомоечную машину и каждый день садится в школу. Она легко смеется и исследует свои страсти с творчеством, которое меня иногда удивляет. У моей дочери есть инвалидность, но она не отключена.

• Предполагаемое пособие
• познание
• Витамины вызывают аутизм?
• Грязь для секса и больше жизни
• Медсестра буквально ощущает вашу боль

Странно, что я так увлечен тем, что делаю это различие, потому что, как правило, я смотрю на личность – первая риторика. Я короткая (5'1 "). Я не человек с небольшим ростом. Возможно, различие семантически бессмысленно, но для меня инвалидность является компонентом вашей личности; это одна из многих черт, которые у нас есть . У Сэма есть инвалидность. Напротив, «инвалид» – это то, чем мы являемся . Или, как в случае Сэма, нет.

Я боюсь, что идентификация человека как инвалида влечет за собой запирание этого человека в мир с очень ограниченными ожиданиями.

Источник: «сломанный компьютер» / youngthousands / CC BY 2.0

Если бы Сэм был действительно инвалидом, как бы мало мы ожидали от нее? И как мало усилий мы хотели бы потратить на поощрение ее роста? С другой стороны, размышление о аутизме Сэма как инвалидности требует от меня только признать, что она никогда не станет успешным продавцом подержанных автомобилей. Моя инвалидность по высоте препятствует мне играть в профессиональный баскетбол (как и моя ужасная координация рук и глаз), но это не делает меня инвалидом. Точно так же нетипичный мозг Сэма не передает ей жизнь неудачи и недостатка цели.

• Индиго огни на Бродвее
• Спасение мальчика в бункере
• Уменьшение праздничного напряжения
• Baby Blues, послеродовая депрессия, послеродовый психоз
• Вот почему я здесь

Никто из наших детей не может действительно вырасти, чтобы быть тем, кем они хотят быть. Если бы они могли, оба моих брата играли бы в бейсбол бейсбола, и я бы выиграл Нобелевскую премию мира. У всех нас есть ограничения. С ребенком, у которого есть особые потребности, эти ограничения, безусловно, кажутся более, ну, ограничиваясь, но моя работа в качестве матери заключается в том, чтобы сосредоточить внимание на вере моего ребенка в ее собственное агентство, а не сосредоточить свое внимание на том, чего она не может достичь.

В ту ночь я спросил Сэма, как я периодически это делаю, независимо от того, считает она себя инвалидом. Она не только не считает себя инвалидом, она даже не считает, что у нее есть инвалидность. Она говорит, что у нее есть разница. Хотя я не могу сказать, что добрался до ее просвещенной позиции, ведь я все еще получаю звонки из школы, когда возникают проблемы, и я все еще оплачиваю счета за терапию. Я знаю, что ее вера в себя – ключ к продвижению ее в значимую , продуктивной жизни. Отключено? Забудь об этом.