На праздновании Всемирного дня борьбы с аутизмом в Организации Объединенных Наций 31 марта Председатель Комитета по правам инвалидов Терезия Дегентер утверждала, что закон об опеке «должен быть отменен», сравнивая его с «рабством» и «калечением половых органов».
Это были шокирующие образы, но не удивительно. Я уже давно впечатлен тем, насколько ловко некоторые защитники прав инвалидов просто отправили наиболее жестоко ослабевших с риторикой, таких как настойчивость профессора Дегеннера, что никто не нуждается в опеке, потому что «Нет ничего невозможного, если имеется достаточная поддержка».
Подумайте об этом блоге в 2011 году от нынешней президентской сети аутистов по самозащите (ASAN) Джулии Баском. В ответ родителям, которые сказали ей: «Если бы мой ребенок мог написать такое сообщение в блоге, я бы подумал, что он излечен», Баском сказал: «Увлекательно. Вы научили его тому, как это сделать? Вы дали ему время, инструменты, технологии и жилье, которые ему нужно было бы сделать? Вы разоблачили его идеями в этом блоге, или он был защищен и инфантилирован? Получил ли он доступный, как для него, так и для своей аудитории, способ общения? … Помните, все читают, все пишут, всем есть, что сказать, – это современное мышление в специальном образовании, особенно для детей со сложным доступом , Но вы защитник своего ребенка, конечно, вы должны это знать. Глубоко меня, прошу прощения.
Что так примечательно в этом отрывке – помимо его несравненного презрения – заключается в том, что г-жа Баском действительно полагает, что единственная причина, по которой люди с экстремальным I / DD не формулируют проницательные идеи, заключается в том, что их родители потерпели неудачу. Она просто отказывается признать, что на самом деле есть много людей, чьи значимые когнитивные отклонения исключают абстрактное мышление, логические рассуждения и творческую обработку, необходимые для того, чтобы делать какие-либо философские аргументы, не говоря о том, чтобы писать блог-пост – поистине ошеломляющее отрицание обвинять родителей в том, что они не учили своих слепых детей видеть или их парализованных детей ходить.
Я столкнулся с этим отношением лично в январе 2016 года, когда я дал показания на заседании Межведомственного координационного комитета по аутизму (МАКК) по вариантам жилья для аутистов-взрослых. Впоследствии, сторонник самозащиты и член IACC Джон Элдер Робинсон подошли ко мне и спросили, почему мой сын не может выбрать для себя, где жить. Я сказал ему, что умственные недостатки Ионы слишком глубоки. Размышляя об этом позже в своем собственном блоге Psychology Today , Робинсон писал: «Чтобы принять ее точку зрения, я должен был предположить серьезную некомпетентность. Мое мнение, которое является основным взглядом на движение за права инвалидов, предполагает компетенцию ».
Разумеется, мы все должны начинать с предполагаемой компетентности в отсутствие доказательств. И позвольте мне заверить г-на Робинсона, мисс Баском и профессора Дегенера, что никто не считал нашу компетентность детей больше, чем мы, их родителей. Никто не верил дольше или больше боролся за эту компетенцию. И когда стало очевидно, что это никогда не придет, никто не опечалился более глубоко. День, когда мы подписываем документы по опеке, является самым душераздирающим днем нашей жизни. Никто из родителей не хочет заботиться о своих детях навсегда; универсальная цель родительства состоит в том, чтобы поднять наших полностью зависимых детей в самостоятельных взрослых. Итак, откуда оно взялось, это предположение, что мы берем на себя эту ответственность без необходимости?
Возможно, это заблуждение имеет историческую основу. Десятилетия назад люди с умеренными или даже несуществующими умственными недостатками порой были институционализированы ни для чего хуже нищеты или беспорядочного поведения. К счастью, это уже не так. И значительная часть значительного законодательства, которое в настоящее время защищает права этого населения, включая Закон об инвалидах (АДА) и Закон об образовании лиц с инвалидностью (ИДЕА), принимается под давлением со стороны родительских групп, а также организаций по защите прав инвалидов. Это не значит, что нет плохих родителей – конечно, есть дети с и без I / DD. Но, в общем, мы предполагаем благодеяние : мы предполагаем, что родители любят своих детей и действуют в своих интересах, потому что в подавляющем большинстве случаев они это делают. Название блога г-на Робсона представляет собой ложную дихотомию: «Мама знает лучше, или мы предполагаем аутичную компетенцию?» Оба эти варианта верны. Когда мы встречаемся с кем-то в первый раз, мы никогда не должны предполагать, что он не может общаться, понимать или защищать себя, независимо от того, как он закрывается, плачет или вращается вокруг комнаты. Но когда родитель, который любил и ухаживал за этим молодым человеком в течение 17 лет, подтверждает свой испытанный IQ 40 лет, минимальный язык и долгую историю агрессии, самоповреждения, разрушения имущества и бегства и объясняет, что по этим причинам он не может сделать на самом деле очень сложное решение о том, где жить, требуя рассмотрения многих критериев (включая местоположение, удобства, укомплектование персоналом и безопасность) – ей следует верить.
Или, если некоторые защитники прав инвалидов отказываются предполагать благодеяние, тогда не предполагайте вообще. Специалисты специального образования Джейсон Траверс и Кевин Айрес утверждали в документе 2015 года: «Решения без доказательств, включая презумпции компетенции, по своей сути являются предвзятыми и, следовательно, опасными», заключая, что «Ответственная позиция заключается в приостановлении суждения о компетенции лица и настаивании на звук (то есть достоверный, действительный, проверяемый) и объективные свидетельства текущего функционирования в определенных областях, чтобы обеспечить обучение и поддержку, совместимые с видением и ценностями личности (и / или семьи) ». Я полностью согласен с этой привилегией доказательств, поэтому я призвал г-на Робисона посетить мой дом и спросить Джона, где он хочет жить, когда вырастет. Родитель, адвокат и писатель Ханна Браун называет это «Задачей аутизма»: «Проведите час, всего один час, заботясь о низкоэффективном человеке с аутизмом». Я честно полагаю, что это единственный способ исцелить переломы I / DD сообщества. Итак, мистер Робисон, приглашение по-прежнему и всегда будет открытым. Мисс Баском, пожалуйста, приходите и пытайтесь научить Джона писать блог. Профессор Деженер, вы можете исследовать чувства Джона об опеке в следующий раз, когда вы находитесь в США. Обвинение родителей в нарушении прав их детей или их сравнение с рабами-хозяевами не приводит к разрушительным когнитивным нарушениям у наших детей , Он просто закрывает критические разговоры, которые мы, как члены сообщества, интеллектуально и с точки зрения развития, должны иметь о том, как наилучшим образом удовлетворить сложные и пожизненные потребности поддержки Ионы и его сверстников.
