Мне нужен круг поддержки, чтобы узнать о жизни и узнать о том, как мир в целом общается с социальным взаимодействием. Я должен быть рядом с нейротипическими людьми, чтобы иметь возможность говорить о вещах, которые люди нашего возраста знают по опыту. Друзья – необходимая часть круга поддержки каждого. Новые друзья и новые места трудно найти, когда вам нужна технология для общения. – Джереми Сициле-Кира
Когда мой сын стал старше, мои заботы о том, что с ним произойдет, увеличились. Джереми 24 года, любит рисовать и путешествовать. У него также есть аутизм, мало словесное мастерство и множество сенсорных проблем и общение, набрав. Выросший, единственное, что было известно о будущем Джереми, состояло в том, что он будет жить полностью включенным в сообщество по своему выбору, несмотря на необходимость круглосуточной поддержки.
С тех пор как Джереми мог набрать, он ясно дал понять, что хотел друзей. Создание дружеских отношений, когда вы страдаете аутизмом и нуждаетесь в вспомогательной технологии для общения, не так просто. Часто родители отмечают отсутствие друзей или естественную поддержку, которые существуют в жизни их подростка или молодого взрослого человека в спектре. Если у человека возникают трудности в инициировании и установлении социальных отношений и в общении с другими, вполне вероятно, что их круги поддержки малы и что они нуждаются в расширении. Мы с Джереми обсудили важность поддержки, каждый из которых, исходя из нашей собственной перспективы, в полной жизни с аутизмом (Macmillan, 2012).
Большинство из нас, естественно, создавали различные круги поддержки, начиная с рождения. Мы создаем сети людей, которые соединяются с нами на разных уровнях – некоторые из которых мы очень близки, другие, с которыми мы просто знакомы, некоторые из которых являются коллегами по работе, которые нам нравятся, но не могут быть особенно близки. Джудит Сноу, женщина со значительной инвалидностью, объясняет это дальше и описала четыре разных круга отношений, которые каждый имеет в своей жизни:
Почти все нейротипики или люди с ограниченными возможностями имеют достаточное количество людей во всех четырех кругах. Тем не менее, люди с ограниченными возможностями и различные способности, в том числе аутизм, имеют практически все люди, которых они знают, сгруппированные в Круг Интимности и Круг Exchange. Наличие только связей на этих двух уровнях помогает создать эмоциональную и финансовую нагрузку на семью, которую большинство из нас считают родителями близких в спектре. Нужно больше связей с организациями и областями интересов (Круг участия), где есть возможность встретить людей, которые в конечном итоге становятся друзьями (Круг дружбы). Это обеспечивает более высокое качество жизни для отдельного человека, обеспечивая больше связей с людьми, не являющимися членами семьи и поставщиком услуг.
В другом сообщении в блоге я опишу некоторые идеи для родителей о расширении круга участия и дружбы для их любимого человека в спектре.